Merkwürdige Seh-Hör-und Sprechstörungen

[Meditester]

Hallo Brainstorm!
Schon vorab Entschuldigung für den langen Text

Neurologen haben nicht immer genauere Kenntnisse, Erfahrungen zum Thema Epilepsie.
Was du als komische große Anfälle beschreibst nennt sich Grand Mal.
Danach hat man meist Muskelkater, Zungenbiss, Einnässen,
irgend welche Wunden oder blaue Flecken. Es müssen jedoch nicht alle diese Folgen auftreten.

Bei längerer Ohnmacht spricht man von Status Epilepticus.
Das kann sehr gefährlich werden, kenne es von meiner Tochter.
Da ist es oftmals das Beste einen Notfall-Arzt zu rufen.

Daher solltest du auch ein Notfall-Medikament haben.
Die Meisten hier kennen es, wissen genau wann sie dieses benötigen.

Ich nahm ebenfalls Keppra (wie Leve wirkend) jahrelang,
weil ich keine Lust mehr hatte immer wieder neue Medi auszuprobieren.
Als es schlimmer wurde und immer mehr Anfälle verschiedener Typen auftraten
wurde ich in einer Klinik umgestellt.

Wegen ständiger plötzlicher Krämpfe (in der Wirbelsäule, spastisch)
wurde ich in eine neurologische Klinik für Epilepsie verlegt.
Dort bestand ich darauf das mein Medi, Keppra gewechselt wird.
Da musste ich energisch auf die Ärzte einreden.

So wurde Lamictal eingeschlichen und langsam die Dosis von Keppra reduziert.
Auch wenn nach einiger Zeit sich immer wieder mal die Epi meldet
so ist es bisher das beste Medi in Kombination zu meinem Liskantin,
das ich seit Anfang nehme. Erst reichte Liskantin, aber nach einigen Jahren half es nicht mehr genug.
Zum EEG muss ich in regelmäßigem Abstand, wegen Corona war es derzeit nur einmal ansonsten zweimal im Jahr.

Als ich noch Keppra hatte war mir schon vorher klar wenn ich wieder einen Anfall
(meist mit Krampfen) bekommen würde.
Auslöser waren stets das kurze, schnelle Atmen und das Flackerlicht.
Da war selbst das Mitfahren im Auto schrecklich wenn im Sommer die Sonne
durch die Blätter der Alleebäume flackerte.

Falls deine Frau mal anwesend ist und du das Gefühl
hast das ein solcher Anfall (GM oder kurze Abwesenheit) kommt
sollte sie das mit dem Handy filmen. So kann es dem Arzt vorgezeigt werden.

Zu seinem Arzt sollte man ein gutes Verhältnis haben. Meiner ist ein „normaler“ Hausarzt.
Er kontrolliert jedoch Blutwerte und schickt mich zu den neurologischen Untersuchungen.
Er bekommt dann die Ergebnisse vom Neurologen, weiß daher ebenso gut Bescheid über meine Epi.
Bei uns sind die Hausärzte in vielen Bereichen ausgebildet.
Es sollte schon ein Vertrauensverhältnis zwischen dir und deinem Arzt bestehen.

Unsere Mitglieder sind nicht Patienten, die nach dem Lehrbuch ihre Anfallsformen
usw. haben. Jeder hat seine eigene Krankengeschichte.
Der Name TablettenJunky sowie meiner, Meditester, sind Ausdruck
unser Tabletten-Versuche, dem stetigen Ausprobieren.

Epilepsie kann in jedem Alter vorkommen.
Mein Vater nach Unfall und Koma, älter als 50.
Meine Tochter mit 6 Jahren.
Ich im Erwachsenenalter, etwas über 20.

Meditester

[Brainstorm]

Hallo Meditester
vielen Dank für deine Antwort.
Dass der Text etwas länger ist, ist kein Problem. Ich lese gerne.
Was ich mittlerweile gelernt habe ist, dass es wohl sehr viele verschiedene
Formen von Epilepsie gibt. Wahrscheinlich ist es deshalb auch für Ärzte,
die nicht jeden Tag damit zu tun haben, schwer diese von anderen neurologischen Erkrankungen zu differenzieren.
Da ich in jedem Quartal ein Mal zum EEG muss, werde ich mich bei meinem Neurologen auf alle Fälle zu den Wahrnehmungsstörungen
näher aufklären lassen und auch nach einem Notfallmedikament fragen.
Wie ich schon erwähnte, habe ich seit ich Levetiracetam nehme keinen
Grand Mal mehr erlebt, aber beunruhigt ist man schon.
Das erste Mal passierte am Nachmittag am PC und war völlig ohne Vorwarnung, wenn man die Wahrnehmungsstörungen vormittags mal außer Acht lässt.
Das zweite Mal passierte es nachts während des Schlafens, wobei ich weder am Tag davor, noch danach Wahrnehmungsstörungen hatte.
Aber das ist auch schon über 3 Jahre her.
Und ich hoffe, dass es mir weiterhin erspart bleibt.
So wie es für Patienten mit Herzrhythmusstörungen einen "Wachhund" gibt, den sie sich einpflanzen lassen können, und der bei einem Störfall sofort kleine Stromstöße aussendet, die das Herz wieder im Takt schlagen lassen, müsste es für Epileptiker auch eine Sonde geben, die das Hirn wieder zur Ordnung rufen.
Es grüßt Brainstorm

[Meditester]

Hallo!
Haben sie mal beobachtet was ihre Anfälle auslösen könnte.
Da gibt es die unterschiedlichsten Faktoren.
Oftmals kommt so eine "Träumerei" erst in der Ruhephase.

Hier hat Jeder seine eigenen Erfahrungen und lernt allmählich was die Ursachen sein könnten.
Da sind Stress, bestimmte Musik, negative Nachrichten/ Ereignisse oder bestimmte Gerüche.
Mir wurde erst nach ziemlich langer Zeit damals bewusst das fliessendes Wasser ein Fakt war.
Stets nachdem ich an einem rauschenden Fluss vorbei ging passierte es.

Da lag ich dann mal an Rand auf der anderen Strassenseite oder mitten auf der Strasse.
Wie ich dort hin kam war mir unklar (stets Blackout).
Zum Glück wohnte ich da in einer Gegend mit sehr wenig Verkehr.

Selbst positive Erlebnisse lösen bei Manchen diese Anfälle aus.
Ich selbst habe mit Keppra (obwohl nur 250-0-250) schlechte Erfahrungen gemacht.
Da merkte ich nicht einmal das ich oft aggressiv war.
Das teilte mir dann mein Mann mit.

Sie hatten Glück das Epilepsie diagnostiziert wurde, wenn auch blöd diese Krankheit ist.
Viele suchen ewig einen passenden Arzt und erhalten oft als erstes den "Stempel" psychische Angelegenheit.
Bei mir hat sich mit den Jahren die Krankheit verändert. Der Einstieg war gleich mit GM, die immer schlimmer wurden.
Ob diese Verträumtheit in der Kindheit schon ein Merkmal der Epi war weiss ich nicht.
Es ist eine Krankheit, die viele Rätsel hat.

Meditester

[Amazoenchen]

Lieber Brainstorm

Die Diagnose "Verdacht" bleibt so lange, bis es zu 100% sicher ist.
Z.B. Vernarbungen / Läsionen sind auf dem MRT. Gendefekt konnte nachgewiesen werden. - Wenn bei der Genanalyse nichts herauskommt, wovon ich ausgehe, ist es bei mir eigentlich immer noch ein Verdacht auf Epilepsie. Auch wenn Video- und EEG-Material vorhanden ist. Inkl. iktales SPEKT und SISCOM.

Was bei Dir für die Neurologen erschwerend hinzukommt, ist Dein Alter. Nun kann ich auch verstehen, weshalb Dein Arzt ein wenig zurückhaltender mit dem Levetiracetam sein möchte. Im Alter - Du bist jetzt 72 oder (?), ist der Stoffwechsel nicht mehr derselbe, wie mit 50. Die Dosis kann z.T. fast halbiert werden. Der Arzt muss da aufpassen, dass er Dir nicht zu viel verschreibt.
Lies trotz allem evtl. auch das mal.
https://www.epi.ch/wp-content/uploads/f ... lter_d.pdf
Ich schaue, ob die epInfo auch noch was drin hat, was Epilepsie in "fortgeschrittenem" Alter betrifft.

Frage: Hast Du Deinem Neuro Deine Bedenken wegen den Anfällen geschildert? Du hast die, gehst brav zu ihm. Dann will man ein EEG machen und Dir geht es einfach sensationell gut. (Weil sich Dein Gehirn vorm ein paar Stunden ja entladen hat....).
Frage ihn, was er dann mit Dir vor hat. Du kannst ja nicht in eine Kristall-Kugel schauen, leider. Vllt. wir der Neuro das EEG nach dem Anfall sehen? - Schreibe Deine Fragen auf, alle. Das ist wirklich ganz wichtig. Und ja, Hattest Du Dich bei ihm mal ausgekot...zt, was dieser erste KH-Aufenthalt betraf?

Du und Dein Neuro, ihr müsst ein Team sein. Er muss Dir und Du ihm vertrauen können.
Ich habe einen Arzt mit Prof.-Titel. Hier wird ein Arzt extrem mit Doktor angesprochen. Mit Professor schon eher. Er ist für mich der Herr K. Er glaubt mir, was ich sage und ich vertraue ihm. (Ich schaue aber, dass ich i.S. Epilepsie medizinisch ein wenig auf dem Laufenden bin. Auch was die Medis betrifft.) So kann man mir nicht das Blaue vom Himmer erzählen. Und ich traue mir auch zu reklamieren oder zu sagen: Ne, das Medikament, das werde ich nicht nehmen.

Du musst mit ihm reden. Bite sei Dir im Klaren. Eigentlich darfst Du nicht Auto fahren, wenn's mir recht ist, TJ. - Auch wenn es bis jetzt immer gut ging.

[Brainstorm]

Hallo Meditester, Hallo Amazoenchen,
danke für eure Antworten.

Was die Suche nach eventuellen Auslösern der Anfälle betrifft, so habe
ich mir natürlich darüber Gedanken gemacht.
Habe aber nichts entdecken können, außer dass ich manchmal in den Nächten davor häufig schlecht geschlafen habe. Meist dauerte es Stunden, bis ich eingeschlafen bin und war dann morgens hundemüde.
Dagegen habe ich folgendes unternommen, von dem ich sagen kann, dass es mir im Alllgemeinen sehr gut bekommt.
Wenn man in Rente ist, neigt man ja dazu den Wach-Schlafzeitraum, ich sag mal "verloddern" zu lassen. Also wenn abends noch was Interessantes im TV läuft, sich das noch reinzuziehen und dafür morgens bis in die Puppen im Bett zu bleiben.
Also habe ich mir angewöhnt, abends spätestens um 23 Uhr die letzte Lampe auszuschalten und morgens allerspätestens um 8 Uhr aufzustehen. Das ist auch im Hinblick auf die Medikamenteneinnahme hilfreich, da sie immer um die gleiche Uhrzeit erfolgt. Ich muss ja neben dem Levetiracetam auch noch meine Blutdrucksenker einnehmen.
Und ich achte sehr darauf mindestens 2 Liter Wasser am Tag zu trinken.
Das mag jetzt alles nicht sehr spektakulär klingen, aber ich glaube mir hilft es, ruhiger und entspannter zu sein.
Wenn ich ehrlich bin, muss ich zugeben, meinem Neurologen, jedenfalls anfangs nicht immer von den Wahrnehmungsstörungen berichtet zu haben. Vor allem, weil ich befürchtete, dass er mir das Autofahren verbieten würde. Aber mittlerweile weiß er, dass diese Anfälle drei bis vier mal in 12 Monaten auftreten, aber von einem allgemeinen Fahrverbot hat er, außer nach dem letzten grand mal 2019, nie mehr was erwähnt. Damals hatte ich mich auch brav 1 Jahr daran gehalten.

Trotz allem werde ich, wie schon mal erwähnte, zu ihm gehen, wenn noch einmal solche Wahrnehmungsstörungen auftreten. Auch werde ich ihn fragen, wie er sich das vorstellt, wenn ich dann stundenlang am EEG angeschlossen bin und wir alle darauf warten, dass wieder ein Anfall eintritt. Denn das läuft halt so ab, die Zeit zwischen zwei Anfällen kann durchaus drei oder vier Stunden betragen, und der Anfall selbst dauert nicht mal eine Minute. Und was er sich davon verspricht, wenn er am EEG sieht, dass es im Oberstübchen Chaos gibt. Kann er mir dann mit einem Medikament gezielt helfen? Oder wird dann ins Blaue hinein wieder nur - im wahrsten Sinne - rumgedoktort? Nach dem Motto, keiner weiß was Genaues, also probieren wir mal dies und das. Das hatte ich in meinem früheren Post mit rumexperimentieren gemeint.
Das Beste wäre wohl ein Aufenthalt in einer Klinik, um den Zeitpunkt zu erwischen, in dem es passiert. Aber bevor ich mich dazu bereiterkläre, müsste mir meine Krankenkasse ein Luxusappartement mit allem Pipapo bezahlen. Dass das Utopie ist, ist klar.
Solange es so bleibt, dass mir meine Krankheit von 365 Tagen im Jahr höchstens 4, allenfalls 5 Tage einen Streich spielt, bleibt es dabei. Ich gehe einmal pro Quartal zum EEG und nehme täglich meine Medizin.
Ich wünsche allen hier im Forum, dass es der Forschung bald gelingt, dieser Schei.krankheit den garaus zu machen.
Es grüßt Brainstorm

[Flint]

Hi Brainstorm,

Such dir doch einfach mal eine Fachklinik und lass da mal 72H EEG machen.
Also Bonn & Bethel (Bielefeld) kann ich empfehlen,Münster soll auch nicht schlecht sein.

In Bonn haben die mich da in einer Woche komplett auf den Kopf gestellt und gefunden was ich wissen wollte.

[Amazoenchen]

Brainstorm

Ich liefere Dir noch eine weitere Frage, die Du dem Neuro stellen kannst: Was, wenn der Herd (der die Störungen verursacht) zu tief drin liegt, sodass die Oberflächen-Elektroden den gar nicht richtig wahrnehmen?
Weisst Du, es könnte schon sein, dass noch kleinste Anfälle sind, die Du nicht wahrnimmst, aber das EEG zeigen würden. Sofern der Herd nicht zu tief im Hirn drin ist.

Was das Autofahren betrifft. Ich habe meinen Schein dem Amt zurückgeschickt Ich dürfte jetzt sowieso auch wegen den den Gesichtsfeldausfällen nicht fahren. - Überlege einfach. Wenn Du ein Kind anfahren würdest und es kommt raus, dass Du AE (Antiepileptika) nimmst, ich weiss nicht, ob Deine Versicherung dann auch zu 100% zahlt, sollte das Kind nachher schwerstbehindert sein. Ich weiss, ich schreibe vom worst case. - Bei jedem Medi steht auf dem Beipackzettel, man sollte nicht Autofahren. Aber versuche Eltern zu überzeugen, dass Du wirklich zu 100% an dem Unfall unschuldig bist.
Ich bin "meinem Schöpfer" dankbar, dass in der Zeit, während ich meinen Führerschein rechtswidrig hatte, nie was passierte. Rückblickend gesehend, brauchte ich den Schein auch herzlich wenig. Der Schein war eine heilige Kuh, ein Zeichen, dass ich normal war. - Denn ohne ist man es ja scheinbar nicht.

Brainstorm. Aufgrund Aufzeichnungen von Anfällen und genauer Klassifizierung (die im EpiInfo von Krämer sind überholt
https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... 2021-D.pdf Das ist ein Flyer der "neuen" Klassifizierung der ILAE (International League agaist Epilepsy) )
Mein Doc erklärt Dir da auch, weshalb das gemacht wurde. Ich lege Dir ans Herzen, den Flyer zu lesen. Ich persönlich bin überzeugt, dass Du an fokale Anfälle hast, die Du bewusst erlebst, hast. - Ausnahme, diejenige, bei denen Du Dir so prächtig auf die Zuge gebissen hast. Die waren vermutlich auch fokal, aber nicht bewusst erlebt

Es könnte sein, dass Du ein zweites Medi kriegst, z.B. Lamotrigin. Versteht sich super mit Levetiracetam.
Und was Experimente betrifft. Dann dürftest Du i.S. medizinischer Behandlung ganz vieles nicht machen. Lass Dich von Deinem Arzt aufklären, weshalb er dies oder jenes machen will. Und evtl. mache folgedes: Beim nächsten Gespräch zücke Dein Handy und nimm das Gespräch mit der Diktier-Funktion auf. Das erste mal hat mich mein Doc verwundert angeschaut, als ich sagte: Sie haben sicher nichts dagegen, wenn ich das Gespräch aufnehme. Und das Handy gut sichtbar auf sein Schreibpult gelegt. -- Jetzt wird's einfach nur noch aufs Schreibpult gelegt. Und ja, ich habe die Funktion des Abhörens schon gebraucht. Ich nehme das Gespräch nicht aus Misstrauen auf, sondern weil ich zu Hause nicht mehr immer weiss, was wir gequatscht haben.

[Brainstorm]

Hallo Flint, hallo Amazoenchen,
danke für eure Antworten.
Ich werde mit meinem Neurologen bei meinem nächsten Besuch im September über die Möglichkeit,
mich in einer Fachklinik checken zu lassen reden.
Auch die Frage einer tiefer liegenden Störung, die die Elektroden eventuell gar nicht erfassen können,
werde ich angehen.
Zu dem Problem Autofahren: weder der Neurologe in der Klinik, in der ich zuletzt war, noch mein
ambulanter Neurologe und auch mein Hausarzt haben mir davon abgeraten, nachdem ich mit Levetiracetam
gut eingestellt bin und seit drei Jahren kein grand mal gehabt habe.
Wenn ich Autofahrer sehe, die während der Fahrt in ihr Handy quatschen, oder deren Blick auf ihr Navi fixiert
ist, ist die Gefahr eines Unfalls meiner Meinung nach größer, als bei mir.
Jeder, der abends betrunken war und morgens unausgeschlafen, mit Restalkohol zur Arbeit fährt, hat größere
Chancen einen Fußgänger von der Bordsteinkante zu holen, als ich.
Ich musste zweil mal - nach meinem ersten und meinem zweiten grand mal - unterschreiben, ein Jahr lang kein
Auto zu fahren, was ich auch gemacht habe. Danach war ich eingestellt und keiner der involvierten Ärzte hat
mir davon abgeraten, oder mich dazu aufgefordert, das Autofahren zu unterlassen.
Den Flyer werde ich mir runterladen und durchlesen, danke dafür.
Und die Idee mit der Gesprächsaufzeichnung ist gut. Mal sehen, was mein Neuro davon hält.
Ich wünsche euch eine schöne, störungsfreie Woche.
Es grüßt Brainstorm

[Amazoenchen]

Hi Brainstorm

Ich höre da meine Argumente... Handy, Alkohol, Raser, usw. usf.
Es hat in Zürich ein Mann gegeben, der ist auf dem glaub Bürkiplatz in Leute reingefahren, ungebremst. Schwerverletzte und oder Tote gab es. (Ist ein wenig lang her.) - Der Unfall hat es auf die Frontseite von jeder Tages-Zeitung geschafft. Auch von seriösen Zeitungen. Sogar in der Tagesschau nahm der damalige medizinische Leiter der Schweiz. Epi-Klinik Stellung zu dem Fall. Weshalb Leute mit Epilepsie überhaupt Autofahren dürfen! In der "Tagesschau".

Später kam heraus, dass der Mann keinen epileptischen Anfall hatte sondern sonst was. Aber es war mind. 1 Woche das Thema. Ich suche gerne im Netz nach den Schlagzeilen. Wie da ein Mann einfach von dem Medien unschulidg abgeschlachtet wird.

Dass ein Diabetiker dann aber auch nicht Autofahren dürfte, das wurde nicht gross gesagt. Ist ja nicht dasselbe, wenn der versehentlich zu viel / wenig Zucker hat, aber der Schaden derselbe ist.

In der Schweiz kommt ein guter Lügner beim Amt schon durch, wenn die den bei einem Langzeit-EEG nicht erwischen. Der Neuro weiss, dass sein Patient ihn anlügt, aber was will er machen...? Wenn Patient sagt: Ich keine Anfälle.

[Benutzer 50 gelöscht]

Hallo Brainstorm,

alle diese Fragen und Unsicherheiten die auch ich hatte, hat mir Bonn ja beantwortet/genommen.
Klar ist so ein Aufenthalt mit Stress verbunden aber was ist die Wichtiger:
Tabletten auf Verdacht nehmen da es dir so etwas besser geht oder eine 100% Diagnose und du weißt warum wieso weshalb du die Medikamente nimmst/nehmen musst.

Ich bin zufrieden zu wissen was ich habe und was es ist. Das ich den Kram bis an mein Lebensende haben werde.
Nur so hab ich mein Leben eingerichtet, dazu gehörte dann einiges aber ganz wichtig war mir irgendwie mir den Spaß (damals 20 Jahre alt) nicht nehmen zu lassen.