Nach langer Zeit auch wieder da

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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 26. Feb 2020, 20:59

Da bist du leider falsch informiert was die Schmelztablette angeht:

Mittlerweile gibt es auch die

https://medikamio.com/de-de/medikamente ... letten/spc

Das es die das Krankenhaus nicht hatte ist ja was anderes, aber es ist als Schmelztablette erhältlich.

Eine OP heisst nicht ausschließlich das eine Anfallsfreiheit kommt. Das ist totaler Blödsinn. diese Aussage wird kein Arzt auf der Welt geben, deshalb wird (unteranderem auch mir) in Bonn gesagt wie man die Anfälle senken kann. OP ist nur bei mir nicht möglich,mir schlug man erst den VNS dann die Tiefenhirnstimulation vor. Aber auch dort nur mit einer Reduzierung von 30-40%.

Eine Anfallsfreiheit kann kommen aber dies verspricht NIEMAND. Könnte ich ja später verklagen, wenn dies nicht eintritt. Bonn's Aussagen kenn ich nach 20 Jahren sehr gut.

Naja, dann konzentrier dich einfach auf was anderes wie deine Berufliche Weiterbildung, dann klappt zumindest das.

Ich weiß wie das ist im alter zu lernen, habe grad frisch eine Umschulung hinter mir.
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 27. Feb 2020, 06:41

ok, das mit den Schmelztabletten ist mir neu, ich kenne nur die Rot/weissen Kapseln von Eisai. Ich habe nur gesagt, dass mir eine OP mit einer so geringen Chance zu skurril war, warum du da so leicht auf Krawall geburstet bist, weiss ich nicht. Für mic ist es keine Option am Gehirn rumoperieren zu lassen, nachdem ich schon ne grosse Hirnblutung hatte und sich dadurch die andere Erkrankung verschlechtert hat. Da steht für mich das Risiko in keinem Verhältnis zur Chance und bei mir ist schon mit Blutungen so einiges schief gegangen. Einen THS wird bei mir auch grade geprüft, allerdings hätte ich dann 2 Zielorte, da eine Dystonie mit einem THS eine andere Region benötigt, aber ich hab wirklich ziemlich viel Respekt vor Eingriffen im Gehirn.
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 27. Feb 2020, 10:51

Auf Krawall bin ich absolut nicht. 😃
Aber hier lesen mehrere Menschen mit und dann Aussagen das gesagt wird Anfallsfreiheit ist möglich gibt kein Arzt. Das wollt ich mal erwähnen. Denn wie gesagt niemand wird dies machen. Nach meiner Untersuchung zur THS würde au h nur von einer Reduzierung gesprochen. Dafür ist mir wie du au h sagst ein Eingriff nicht zu gefährlich aber nicht rechnet dich vom Lebensstandard nicht.
Ich hatte schon 2 Tiefen und 6 Streifenelektroden im Hirn.
Viel Glück und gute Besserung

Grüße TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 27. Feb 2020, 11:22

TablettenJunky hat geschrieben:
27. Feb 2020, 10:51

Ich hatte schon 2 Tiefen und 6 Streifenelektroden im Hirn.
Sowas tut richtig böse weh. Das war zumindest bei mir so. Ich wurde nur links und rechts festgehalten, während die die Löcher dafür ins Gehirn gebohrt haben.

Aber TJ hat wirklich Recht, das mit der Anfallsfreiheit ist eine sehr waghalsige Aussage. Die würden mit Klagen nur so überhäuft, wenn sie das Versprechen würden, die können nur von Chancen zur Reduzierung sprechen.

Ich z.B. bin das lebende Beispiel (neben vielen anderen), dass man durch eine Gehirnop nicht restlos anfallsfrei wird. Die Grand Mal Anfälle und komplex-fokalen Anfälle bin ich los geworden. Aber wie mir das letzte Jahr gezeigt hat, sind noch bis zu 8 fokale Anfälle am Tag drin.
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 27. Feb 2020, 13:48

Ja es tat schon eine Zeit weh weil es unangenehm war einen bzw mehrere Fremdkörper dort zu haben. Der Schmerz nicht auszuhalten aber im Krankenhaus gibt's ja auch immer super Schmerzmittel 👍
Den Rest habe ich abgelehnt.
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 27. Feb 2020, 21:05

Dann habt ihr mich falsch verstanden leider. Es ging darum, dass es eine prozentuale Prognose gibt, und da finde ich 60-70% einfach zu wenig, um da rumschneiden zu lassen. Vor allem, da so eine Dystonie eh auch im Hirn seinen Ursprung hat und auch die Hirnblutung ja ziemlich viele Schäden hinterlassen hat. Ein THS wäre schon eine Option, müsste aber wie gesagt in 2 Zielorte gelegt werden, Epilepsie wird an anderen Orten stimuliert als eine Dystonie.
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 27. Feb 2020, 22:42

Oh sorry Steffi. Und was wenn dann 60 % -70 % deiner Anfälle weg wären? Eine etwas andere Rechnung, aber so als Vorstellung?

Ich war damals knapp 10 Jahre alt und hatte kein Mitentscheidungsrecht, mein Dad hat mich 2 Tage vorher gefragt, ob ich operiert werden möchte, da stand der Termin natürlich schon lange fest. Der Arzt sagte damals, dass die Gehirnbereiche eh alle zerstört sind und keine Leistung mehr aufweisen, dass man sie genauso gut auch raus nehmen kann, weil ja eh nix mehr funktioniert.

Da sind schon paar komische Sachen übrig geblieben, von den sogenannten Risiken, aber das Leben jetzt ist so viel besser, als das davor.

Aber eine 2. Op würde ich auch nicht mehr machen, da hieß es von 2 Krankenhäusern und einem Epileptologen, dass ich danach sehr sicher als Pflegefall ende, weil eh schon viel raus geschnitten wurde.

Das ist eben eine doch sehr individuelle Entscheidung. Das kann klappen mit der Anfallsfreiheit, muss aber nicht.
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 27. Feb 2020, 22:54

da hast du natürlich Recht Joy.Aber mittlerweile ist meine Dystonie so fortgeschritten, dass ich wirklich Angst habe, dass es sich dadrauf auch auswirkt. Das kann mir auch keiner sagen, ob es einen gewissen Effekt drauf haben könnte. Ich habe diese Pumpe mit dem Antispastischen Medikament ja bekommen, da es von den Spastiken immer schlimmer wurde. Vor 2 Jahren bin ich noch rumgelaufen, zwar nicht schön aber es ging. Jetzt sind es noch wenige Meter die ich schaffe. Seit einem Jahr ist der Rumpf auch noch betroffen und der linke Arm. Klar wären die Aussichten super es zu reduzieren, aber vielleicht wäre der Preis zu kosten der anderen Erkrankung zu hoch
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 28. Feb 2020, 06:59

Mir wurd mal von einem Arzt gesagt da ich au h immer über die Nebenwirkungen klagte.

Man müsse schon klar überlegen was man möchte, evtl eine Anfallsfreiheit oder Reduzierung aber die Nebenwirkungen in Kauf nehmen oder keine Nebenwirkungen und es geht jemandem schlechter sprich weiter Anfälle etc..
So muss dann überlegt werden, möchte man leben Spaß haben usw. mit nen paar NW oder nicht wegen den Anfällen.
Ich hab mich fürs Leben entschieden, habe eine Umschulung gemacht habe eine Arbeit und gönne mir regelmäßig irgendwas.
Und irgendwie denk ich auch wenn ich zur Untersuchung bin, "Soll ich den Arzt wieder voll quatschen über NW von denen er eh schon bei mir bescheid weiß."

Ich lebe und hab Spaß soweit es meine Gesundheit zulässt.

Den Kopf in den Sand stecken da kann ich aus eigener Erfahrung nur von abraten.
Ausprobieren und man ist schlauer. Hätte ich das nie getan hätte ich viele Medikamente nie genommen.
ABER:

Das soll und muss aber jeder selbst für sich entscheiden.

So wirklich habe ich da vorher nie drüber nachgedacht aber Recht hat er..
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 28. Feb 2020, 08:52

Hi Steffi,

bekommst du Physio für die Spastik?

Ich hab ja auch eine durch eine jahrelange Halbseitenlähmung. Eine Physio hat immer gesagt, ganz weggehen wird das nie, aber man kann dem entgegen arbeiten. Und ich kann ja auch wieder laufen und Dinge greifen etc. halt so mehr, mal weniger gut. Bringen tut es was.

Ob die Op sich da jetzt irgendwie drauf ausgewirkt hat, weiß ich nicht. Zumindest nicht maßgeblich.

Ja, die Nebenwirkungen. Ich weiß schon fast nicht mehr, wer und wie ich ohne bin. Zonegran macht agressiv und müde, Lamotrigin wach, schwindlig und schlechte Haut, wegen beiden habe ich kein Hunger mehr. Aber noch geht's. Fies ist es eben, wenn andere einen da nicht verstehen, nicht mal Ärzte. Da hält man doch lieber die Klappe und sagt einfach nix mehr.🤐

Wobei ich mir denk, es gibt immer Menschen, denen es besser geht und immer welche, denen es schlechter geht. Und im Vergleich zu manch anderem ist man selbst, egal was man hat, dann doch wieder noch ganz gut dran im Leben.
lg Joy
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