Nach langer Zeit auch wieder da

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Steffi79
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Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 12. Feb 2020, 12:17

Hallo ihr Lieben, bin nach langer Zeit auch wieder da, bei mir war viel los. Ich habe ja eine Baclofenpumpe. ( Muss man nicht kennen, hat nix mit Epilepsie zu tun) Naja, ich war bereits 3 Mal in der Uniklinik Köln stationär, einmal Neurologie 2 mal Stereotaxi. Wurde jetzt 2 mal operiert, nach jeder Vollnarkose bekomme ich in der Ausleitung und in den Folgetagen diverse Anfälle, so wurde diesmal geplant, dass die Narkose auf der Intensiv ausgeleitet wird. War leider auch mit langsamer ausleitung nicht von Erfolg gekrönt. Sprich ich bin für die Stereotaxie quasi nen Alptraum. Die Ärztin der Stereotaxie, die mich operiert hat, ist echt nett und hat die Epileptologen zugezogen. Ich bin also grade dabei meine Medikamente etwas umzustellen Wechsel von Zonegran auf Fycompa, dazu nehm ich noch Vimpat und Levetiracetam, was im Luafe der Zeit auf Briviact gewechselt werden soll.

Meine Frage, hat jemand von euch Erfahrung mit Fycoma, ich bin ja noch bei der niedrigsten Dosierung von 2mg , soll erstmal bis auf 6 Hoch und hab in 4 Wochen nen Termin bei den Epileptologen in Köln. Allerdings hab ich echt Probleme mit Müdigkeit und Schwindel. DIe Müdigkeit könnte auch vom Baclofen kommen, da die Pumpe einige Wochen disloziert war und ich jetzt das Zeug halt wieder bekomme.

Liebe Grüsse Steffi
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 12. Feb 2020, 14:34

Hallo Steffi79,
schön von dir zu lesen.

FYCOMPA habe ich in der Studie in Bonn genommen und es hat ganz gut gewirkt aber die Nebenwirkungen sind nicht mein Ding.
Die Höchstdosis ist 12 mg, diese bekam ich nicht sondern 10mg. Nach einer gewissen Zeit wirst sehr viel an Gewicht zunehmen, fragst woher kommt das da du ja kaum was isst. Es kommt allein vom FYCOMPA. Dazu macht es sehr müde und nach der Einnahme sehr schwindelig.
Möglich das man dir deswegen eine Kombi von Zonegran dazu anbot. Durch das Zonegran nimmt man ja ab, bzw. ist eine NW.
Keppra und Briviact, hatte ich ebenfalls beides und muss sagen wie auch Bonn das Briviact Blödsinn ist. Es soll angeblich weniger Nebenwirkung haben, was Quatsch ist.
Vimpat hatte ich auch aber das hat meiner Ansicht nach gar nichts gebracht.

Mehr kann ich dazu nicht sagen, aber du musst deine eigenen Erfahrungen machen und ggf. hilft dir ja was davon.

Grüße

TablettenJunky
Steffi79
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 12. Feb 2020, 20:47

Danke Tablettenjuny, für die Antwort und auch schön von dir zu hören.
Schwindel und Müdigkeit habe ich bereits schon bei 2 mg. Das mit dem Zonegran hast du falsch verstanden. Ich hatte bis jetzt Zonegran, man konnte es mir aber auf der Intensivstation nicht geben. und da ich wohl die halbe Intensiv auf Trab gehalten habe, darauf hin kamen sie, nachdem ich wieder einigermassen gradeaus schauen konnte mit Fycompa an. Zonegran hatte ich in Höchstdosis von 500mg. Aber du musst nicht glauben, dass ich auch nur 1Kg an Gewicht verloren hätte. Daher erschreckt mich das jetzt, dass man davon auch zunimmt. Allerdings habe ich bald alles was so im Handel ist durch und ich finde eine Dreifachkombi eh schon grenzwertig.

Gruss Steffi
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 13. Feb 2020, 15:14

Steffi79 hat geschrieben:
12. Feb 2020, 20:47
Allerdings habe ich bald alles was so im Handel ist durch und ich finde eine Dreifachkombi eh schon grenzwertig.

Gruss Steffi
Dann Willkommen im Club, durch habe ich alles schon seit geraumer Zeit. Eine Dreifkombination ist evtl. nicht einfach (ich nahm 3-fach Kombis mehrere Jahre) wenn es hilft.
Es ist natürlich immer schwierig dann herauszufinden welches Medi dann die NW auslöst.
Aber ob 3-fach oder auch 4-Fach, wenn es mir helfen würde, nehm ich es trotzdem.
Man will dir ja helfen und wenn dies so am besten geht oder eine Möglichkeit ist.

Gewichtszunahmen bei Fycompa ist nichts neues. Es ist ein Medi was auf irgendeine Art einzigartig in der Zusammensetzung im gegensatz zu den anderen ist. Daran liegt es wohl.
Hab es gefunden:
Perampanel gilt als erster Vertreter der AMPA-Rezeptor-Antagonisten
https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... -epilepsie

Schau dir nur auch neben den Nebenwirkungen auch die Wechselwirkungen an.
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Amazoenchen
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Amazoenchen » 15. Feb 2020, 17:32

Hallo Steffi

Ich habe 2014 mal Fycompa ausprobiert. Wir sind bis 6 mg gegangen, sofern ich meinen Kalender im Internet korrekt geführt habe :D
Leider hat es i.S. Anfälle keine Besserung gebracht. Aber ich hatte auch keine Nebenwirkungen.

Nun habe wir das Keppra vor ca. 1 Jahr auf Briviact umgestellt. Wir haben na ja, am Anfang eine Verringerung der Anfälle gesehen. Dann wurde es wieder ein wenig schlechter und im Moment wieder wie vor 1 Jahr.
Psychisch geht es mir viel besser. Das kann auch einen anderen Grund haben. Aber nicht nur. Ich bin viel gelassener geworden. Ich kann zwar immer noch aufbrausend sein, aber ich verbeisse mich nicht mehr so.

An Deiner Stelle würde ich mit positiven Gedanken in das Projekt "Briviact" starten. Es hat einen unterschwelligen Placebo-Effekt. Und ob nun Briviact aufgrund eines Placebo-Effektes besser wirkt, kann Dir doch schlussendlich egal sein. Hauptsache weniger Anfälle. - Und gute Ärzte sehen das auch so. ;)
Schreibfehler sind mit Absicht und nur zur Belustigung der Leser !
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Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 18. Feb 2020, 10:17

Schön, dass du wieder da bist.

Bei Medis kann man meistens was die NW angeht eh nur zwischen Pest und Cholera wählen. Bei Fycompa nahm ich zu, von Briviact ist genau das eingetreten, von dem mich der Arzt vorwarnte, dass das die mristen kriegen-sie werden müde und depressiv aber anfallsmindert hat es eh nicht gewirkt. Aber jeder Körper reagiert da ja anders und dir kann es mit dem Medi bestens gehen. Ich wünsch dir ganz viel Glück dabei!🍀🍀🍀🍀
lg Joy
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