Plötzlicher Epilepsietod: KBV informiert ...

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Hmm ...

vielleicht war meiner Mutter - und den Ärzten schon klar, dass meine Epilepsie durch Blitzlichter ausgelöst wurde.
Ich erinnere mich ja an viele Untersuchungen bei Neurologen.

Im Nachhinein: Ich hab ja gelernt, solche Situationen zu vermeiden.
Ich bin nicht mehr zu nah an die (alten) Röhren TV gegangen
- hab beim Autofahren die Augen zugemacht, wenn wir durch Wälder oder beleuchtete Tunnel gefahren sind.
- Flatterbänder im Wind gemieden
- und defekten Leuchtquellen aus dem Weg gegangen.

Ob sie mir das beigebracht hat, weiß ich nicht mehr. Hab viel vergessen.

Im "Uralt-Forum" waren auch einige Beiträge zum plötzlichen Tod zu lesen.

Daran kann ich mich noch erinnern.

[Kolibri]

- und defekten Leuchtquellen aus dem Weg gegangen.

Ich wurde wurde für das Wahrnehmen auch empfindlicher: Wir waren mal in einem Baumarkt um Wasserpflanzen für das Aquarium zu kaufen. Die hatten von oben spezielle Lampen. Eine flirrte und sagte dem Verkäufer, er kann für die hier schon mal eine Lampe herrichten, sie geht bald kaputt. Weder mein Mann noch der Verkäufer nahmen das wahr. Ich selbst ging von der kleinen Abteilung weg und schaute mich so um. Paar Tage später waren wir wieder dort. Der Verkäufer: "Du hattest recht, abends war sie kaputt." Wie ich das bemerkt hätte - offensichtlich keine Ahnung, sie flirrte halt, aber flackerte noch nicht. Er meinte, wenn ich wieder komm, geht er mit mir alle Abteilungen durch damit ich ihm sage, wo das auch ist, dann kann er rechtzeitig austauschen.

LG Kolibri

[Kolibri]

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Aufklärung zum Sterberisiko bei Epilepsie kann Leben retten

Eine frühe und ausführliche Aufklärung zum „Sudden Unexpected Death in Epilepsy“ (Sudep) gibt Betroffenen die Möglichkeit, durch Veränderungen des Lebensstils und mit technischen Hilfsmitteln das Risiko für den plötzlichen Epilepsietod deutlich zu senken. Das wurde auf einem Symposium deut­lich, das die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) zusammen mit der Selbsthilfevereinigung „Oskar Killinger Stiftung“ ausgerichtet hat.

https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/ ... ben-retten

[aggi61]

Das mit dem Baumarkt ist toll, ist mir aber auch schon aufgefallen.
Was mich aber wirklich ärgert ist oft die Ignoranz - selbst bei Menschen, denen es eigentlich NICHT egal sein dürfte!

Beispiel: Toilette beim Neurologen. Licht flackert total.
Ich sags denen - nichts passiert.
Ich konnte dort nicht aufs Klo gehen obwohl ich den halben Tag unterwegs war und anderswo keine Möglichkeit bestand.

Musste dann nach ein paar Wochen noch mal hin: Toilette war dunkel (wenigsens was). Ich mein: In jedem Baumarkt gibt es ne billige Lampe

[Kolibri]

Hammer!

[Amazoenchen]

Kolibri

Es ist doch ernüchternd, wenn bei einem Neurologen ein Flackerlicht bereits auf dem Klo existiert. Die MPA werden darauf hingewiesen und nichts passiert.


Und dann frage ich mich, ob der Neurologe mit dem Wort SUDEP und ner Broschüre darüber nicht hoffnungslos überfordert wäre? Geschweige sein Personal?

Weisst Du, ich fände es schon mal absolut klasse, wenn Neurologen wüssten, was Epilepsie ist. Und dass sie den Patienten etwas Brauchbares an Infos in den Hand geben. - Neben einem guten Aufklärungsgespräch.

Ins ganze Paket gehört SUDEP, aber es ist NICHT unbedingt das Thema. - Zuerst mal Basic ohne Killinger Stiftung. Sondern mal ganz normales Uni-Futter, das bereits vergessen wurde. Denn wenn ich hier lese, was Neurologen so von sich geben, wird mir einfach anders. - Übrigens auch ein Textbaustein auf einem "Entlassungsbrief" der Uni-Klinik in Linz.