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von Steffi79
3. Mär 2020, 09:13
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

So eine Pumpe ist jetzt auch nicht das schönste, sie liegt vorne im Bauchraum und hat die stattliche grösse von nem Aschenbecher, heisst, man sieht sehr deutlich, dass da nen Gerät drin ist, denn sie muss 40 Ml fassen. Es gibt glaube ich auch welche mit 20ml. die sind aber genau so gross, nur etwas ...
von Steffi79
28. Feb 2020, 09:37
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Ja ich habe 3 Mal die Woche je eine Stunde Physio, ich bin ja eigentlich selbst Physio gewesen und mache dazu zuhause auch noch sehr viel. Dadurch kann ich die Spastik ja auch etwas im Griff halten. Da es bei mir allerdings generalisiert ist, kommt nach und nach immer mal mehr dazu. Mit den Medikame...
von Steffi79
27. Feb 2020, 22:54
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

da hast du natürlich Recht Joy.Aber mittlerweile ist meine Dystonie so fortgeschritten, dass ich wirklich Angst habe, dass es sich dadrauf auch auswirkt. Das kann mir auch keiner sagen, ob es einen gewissen Effekt drauf haben könnte. Ich habe diese Pumpe mit dem Antispastischen Medikament ja bekomme...
von Steffi79
27. Feb 2020, 21:05
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Dann habt ihr mich falsch verstanden leider. Es ging darum, dass es eine prozentuale Prognose gibt, und da finde ich 60-70% einfach zu wenig, um da rumschneiden zu lassen. Vor allem, da so eine Dystonie eh auch im Hirn seinen Ursprung hat und auch die Hirnblutung ja ziemlich viele Schäden hinterlass...
von Steffi79
27. Feb 2020, 06:41
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

ok, das mit den Schmelztabletten ist mir neu, ich kenne nur die Rot/weissen Kapseln von Eisai. Ich habe nur gesagt, dass mir eine OP mit einer so geringen Chance zu skurril war, warum du da so leicht auf Krawall geburstet bist, weiss ich nicht. Für mic ist es keine Option am Gehirn rumoperieren zu l...
von Steffi79
26. Feb 2020, 16:44
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Da die Pumpe die ich habe Baclofen beinhaltet, was anfallsprovozierend ist habe ich die Neueinstellung Köln übergeben, den man es mit der Baclofenpumpe und deren Laufrate abstimmen muss. Zonegran sind keine Schmelztabletten, es sind 100mgl Kapseln.Glaube du verwechselst da was, kenne nur Tavor als S...
von Steffi79
26. Feb 2020, 05:06
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Hallo TJ, Zonegran gibt es nur in Tablettenform. Bei mir wurde die Vollnarkose der OP versucht langsam auszuschleichen, da ich bei einer Ausleitung immer in Serien krampfe. War dort auf der ITS auch so, so dass sie dann EEG begleitend versucht haben auszuleiten. Ich habe trotzdem Serien an Anfällen ...
von Steffi79
12. Feb 2020, 20:47
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Danke Tablettenjuny, für die Antwort und auch schön von dir zu hören. Schwindel und Müdigkeit habe ich bereits schon bei 2 mg. Das mit dem Zonegran hast du falsch verstanden. Ich hatte bis jetzt Zonegran, man konnte es mir aber auf der Intensivstation nicht geben. und da ich wohl die halbe Intensiv ...
von Steffi79
12. Feb 2020, 12:17
Forum: Allgemeine Epileptologie
Thema: Nach langer Zeit auch wieder da
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Nach langer Zeit auch wieder da

Hallo ihr Lieben, bin nach langer Zeit auch wieder da, bei mir war viel los. Ich habe ja eine Baclofenpumpe. ( Muss man nicht kennen, hat nix mit Epilepsie zu tun) Naja, ich war bereits 3 Mal in der Uniklinik Köln stationär, einmal Neurologie 2 mal Stereotaxi. Wurde jetzt 2 mal operiert, nach jeder ...

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