Epi- Anfall verhindern- geht das?

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Meditester
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Meditester » 21. Dez 2022, 18:33

Hallo Kolibri!
Es ist ja lustig zu lesen das du mit männlichen Ärzten besser klar kommst.
Das ist bei mir ebenso. Da kann ich "freier" reden.
Mir erscheint es auch als würden sie besser zuhören.

@ AngelofSpirit
Du müsstest mal raus finden auf welche Reize deine Tochter besonders reagiert.
Ich hatte es ewig mit Photosensibität zu tun.
Da war es selbst vorprogrammiert das ich einen Anfall bekam wenn wir (ich als Beifahrer)
im Auto fuhren und das Sonnenlicht durch die Bäume am Strassenrand fiel.
Das war der Effekt wie das Flackerlicht beim EEG.
Selbst beim Fernsehen störten die Lichteffekte.

Es gibt bestimmte Reize, die Anfälle auslösen können.
(Musik, Wasser rauschen, Gerüche,...)
Viele, die von Epi betroffen sind werden oft in die Ecke der psychischen Probleme eingeordnet.
Doch oft ist nicht nur die Psyche am "Zustand" schuld.

Mir hilft es bei Aufenthalten im KH zu schreiben.
Das formuliere ich dann so als würde ich es den Mitgliedern hier mitteilen.
Doch Keinen lasse ich das Geschriebene lesen.
Für mich ist es wie eine psychische Erleichterung.

Erst ca. 20 Jahre nach Beginn der Epi habe ich dieses "zweite ICH" akzeptiert.
Raus zu finden wie die Krankheit sich äussert, wieso ein Anfall auftritt uvm. ist ein langwieriger Prozess.
Das deine Tochter dich an ihrer Seite hat ist schon eine riesige Hilfe.

Grüsse an deine Tochter
Meditester
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Amazoenchen
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Amazoenchen » 21. Dez 2022, 18:36

Ich würde da zuerst mal die kostenlosen Sachen von Krämer bevorzugen:

Hier landest Du auf der Website der Epi-Klinik Kehl-Kork im Dowanload-Bereich für Infos

https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/

Dr. G. Krämer hat "EPI - Infos Band 1 - 8" geschrieben. Sehr einfach zu lesen. Wenn Du die Blätter A4 ausdruckst, dann füllst Du praktisch einen A4 Ordner schmal (fast 4 cm).
Scrolle ein wenig runter, bis die Titel EPI - Infos ..... kommen. Es sind allles pdf Dateien.

Die von Kolibri aufgezählten Bücher habe ich auch. Aber eines ist m.E. langsam "veraltet", da sollte man auf eine überarbeitete Auflage warten.

Das Buch 100 Fragen von der Frau Zeiipelt beantwortet von Günter Krämer, nun ja, wenn man die anderen Bücher kennt, braucht man das nicht unbedingt. Ist Geschmackssache.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 21. Dez 2022, 20:23

Vielen lieben Danke für diese Downloadliste...habe mir den Anfallskalender und die 8 Bände heruntergeladen und werde sie mal die nächsten Tage einer nach dem anderen durchlesen....

Echt super eure Hilfe hier......
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Amazoenchen
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Amazoenchen » 22. Dez 2022, 18:24

Die Neurologin und Psychologin Frau Dr. Rosa Michaelis an einem Epilepsie-Zentrum hat mit anderen folgendes herausgegegeben:

Selbst-Handeln bei Anfällen Heft 1-12
https://www.psychologie-aktuell.com/new ... igern.html

Das sind "Arbeitshefte", die auch in Selbsthilfegruppen gebraucht werden können. Frau Michaelis hat dies kurz bei einem Webinar über Medikamente und Epilepsie erwähnt.

Ich habe mir eben die 12 Arbeitshefte in Papierform bestellt. (Sie sind auch im pdf-Format erhältlich, zum halben Preis).
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Meditester » 22. Dez 2022, 18:31

Nicht nur du bist froh das es dieses Forum gibt.
So kann man sich auch mal ausheulen und die Anderen hören zu.
Das Forum entstand nachdem das in welchem Einige von uns waren, kostenpflichtig wurde.
Hier ist es auch gemütlicher und wir haben Verständnis füreinander,
wenn es Probleme bei Anderen gibt.

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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 22. Dez 2022, 19:30

Ja, so ohne spezielles Forum für Epilepsie wäre ich glaub ich schon durchgedreht.....

Ich habe mir auch vorhin die Kurzvideos von diesem Doc angesehen. Der erklärt das richtig gut. Vor allem mit den Anzeichen vorm Anfall und wie man sich nach einem Anfall fühlt...
Mark
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Mark » 21. Mär 2024, 22:36

Hallo,

ich bin Mark(36) lebe jetzt fast 20 Jahre mit der Epi, ich leide unter Fokal Tonisch Klonischen Anfällen die mit einer Aura voraus gehen(immer in der Aufwachphase).
Mit der Zeit habe ich während der Aura verschiedene Dinge ausprobiert, um den Anfall zu verhindern.
In meinem Fall wandert ein heller Lichtpunkt durch die Augen. Ich habe versucht, gegensätzliche Reize zu erzwingen.
Im dunkeln oder im hellen, mich mit Licht zu blenden, Kälte oder Wärme, Schmerzen hinzufügen in Form von Kneifen(Oberschenkel, was bei mir erfolge gezeigt hat, wenn auch nicht immer).
Aktuell hat sich die Epi wieder ein bisschen verändert, weshalb ich Tavor Expedit als Notfall Medikamente zur Hand habe, welches schnell und gut die Aura beendet.

Ich hoffe, das ich euch ein bisschen weiterhelfen konnte ;)
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