Hat jemand eine Idee -Neueinstellung Medikamente ohne Epileptologie
Verfasst: 26. Apr 2019, 02:06
Steffi79 , 22.04.2019 11:02
Sorry, nach dem schreiben habe ich gemerkt, es ist doch recht lang geworden!!!
Ich versuche es nochmal hier, ich hatte es im alten Forum schon mal angeschnitten.
Mein Neurologe ist mit seinem Latein am Ende. Ich habe einen wirklich bemühten Neurologen gefunden, nachdem ich 3 Jahre in einer Art Metzgerei war, die mich durch jegliche Tabletten geprügelt hatte.Deshalb habe ich auch so ca alle Tabletten schon mal durch die es gibt, zum Teil habe ich diese auch nur einige Wochen genommen. Ich habe die Epilepsie auch erst seit 2014, Nachdem ich nach einigen Rückenoperationen eine Meningitis bekam, durch Komplikationen eine Subarachnoidale Blutung und ein Hirnödem. Nachdem das Krankenhaus, was viel Mistgebaut hatte das alles etwas gekonnt zur Seite geschoben hatte und ich dann leider Monate später mit einem doch beachtlichem Status für 2 Wochen mit Vollnarkose komplett abgeschossen bis zu einem burst suppression Muster runtergefahren auf ner Intensivstatoin gelandet war, ( Man erklärte mir damals, das wäre die Option, einen so weit runter zu fahren, dass das Hirn quasi die Chance auf einen Neustart hat mit diesem Burst supression) wurde ich nach Bonn geschickt. Die hatten genau diese Infos, nur hat damals niemand, durch, das ja bekanntlich alle extremen Spezialisten nur noch einen Tunnelblick haben die ganzen anderen Probleme nicht gesehen. Dadurch ging das Monitoring komplett in die Hose, ich habe eine seltene Bewegungsstörung die sich generalisierte Dystonie nennt. Damals nicht so ausgeprägt wie heute, da konnte ich noch recht gut laufen, Problem ist nur, es stört, durch den ausgeprägten Tremor(Zittern) ein EEG. Was die Herren der Schöpfung , leider zu erheblichen Fehldiagnosen trotz Anfällen bewegt. Die Dystonie wurde übersehen. Das wurde erst später in Düsseldorf erkannt, dort sind sie darauf spezialisiert. Ich war auch noch kurz drauf in Bethel. Auch da haben sie es nicht erkannt. Ich wurde über jeweils beide Aufenthalte, sowie meinem Neurologen und Düsseldorf über die Jahre auf
Zonegran 500-0-0
Levetiracetam1500-0-1500
Vimpat 200-0-200
eingestellt. Da ich mittlerweile eine Baclofenpumpe implantiert habe, das ist ein Pumpensystem mit einem Antispastischem Medikament drin, was in das Nervenwasser geleitet wird. Hat sich die Anfallsfrequenz wieder verstärkt. Da das Baclofen ( oder auch Lioresal wie es auch heisst) leider auch anfallsfördernd ist: Ist halt die Wahl zwischen Pest oder Cholea. Aber durch die Spastiken die diese Erkrankung bringt, kann ich eh kaum noch stehen. Ein weiterer Aufenthalt in einer Epileptologie ist echt keine Option für mich, denn durch meinen damaligen Aufenthalt habe ich echt einen Knacks weg, was Krankenhäuser angeht. Ich habe mit den Ops damals mit der Hirnhautentzuung 6 Monate im Krankenhaus verbracht und die ganzen Sachen sind wegen Arztfehler passiert, das ist jetzt nicht so ganz spurlos an mir vorbei gegangen wohl. Und dass das in den Epileptologien auch nicht den Erfolg gebracht hat, war auch nicht so zubringlich. Mein Neurologe sagte, wie gesagt, er habe keine Idee mehr und hätte als einzige Option einen Arzt in Düsseldorf, der nur Privat behandelt, einige kennen ihn sicher. Ich werde es mir allerdings finanziell so nicht leisten können. Hat jemand noch eine andere Idee?
Hinzugefügt nach 4 Minuten 54 Sekunden:
Kolibri, 22.04.2019 13:12
Hallo Steffi,
Kannst ja überall dazu schreiben, ob sie denken, sich dem Fall zu widmen. Wenn nicht, kannst Du Dir ein Vorstellungsgespräch sparen, aber ob sie jemanden empfehlen können. Bei welchen Kliniken oder Ärzten Du warst, würd ich erst mal verschweigen. Da soll er erst mal ohne Druck überlegen, ob er sich selbst einschätzen kann. Danach erst bei einer Gelegenheit die Namen sagen - da steigt das Konkurrenzdenken, d.h. mehr Mühe geben.
LG, Kolibri
__________
Spike , 22.04.2019 15:27
Hallo Steffi79,
Hast du deinen Vit D-Spiegel mal messen lassen? Ist er im Normbereich oder unten?
Es wird gesagt, dass die Antiepileptika den VitD-Spiegel senken würden. Aber natürlich misst man den VitD-Spiegel erst nach Einnahme der AE.
Auch bei Autoimmunerkrankungen ist der VitD-Spiegel weit nach unten abgefallen.
Ich habe seit 8 Jahren neben der Epilepsie noch eine Autoimmunerkrankung bekommen und seit ca 3 Jahren nehme ich hochdosiert VitD zusätzlich (3x 20.000 IE Decristol). Dazu natürlich noch die Medikamente.
Allerdings bin ich zum ersten Mal über lange Zeit wirklich stabil mit der Epilepsie.
Natürlich kann ich nicht nachweisen, dass es am VitD liegt. Neulich habe ich mich mit einer Mutter von 2 an Epilepsie betroffenen Kindern unterhalten. Scheinbar wird in der Pädiatrie der Einfluss von VitD auf die Epilepsie durchaus diskutiert.
Es ist ein ganz anderer Ansatz und kann/soll durchaus nicht ohne entsprechende Medikamente gehen. Es ist aber vielleicht eine Überlegung wert.
Ich achte seit langem darauf, dass mein VitD-Spiegel im hohen Normbereich liegt.
(Mit den empfohlenen 2.000IE bin ich über 2 Jahre sogar mit dem Spiegel gefallen..)
LG, Spike
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Steffi79 , 22.04.2019 16:00
So, ich versuche euch mal kontrolliert und so zu antworten, dass alles drin ist, ob es funktioniert, sei dahingestellt.
Ich fange mal mit Admina an.
Klar nehme ich mal die Kontaktdaten, ich suche ja wirklich jemanden. Und mein Hauptkriterium ist nunmal wirklich nicht schon wieder das 3te Monitoring. Mir tut das nicht gut. Mit meiner anderen neurologischen Erkrankung, also dieser Dystonie kann man mich danach wirklich wegschmeissen, ganz davon abgesehen, dass ich nach diesem damaligem 6 Monats Krankenhausaufenthalt echt nicht mehr dafür gemacht bin mich irgendwo in so ein Zimmer sperren zu lassen. Leider lässt sich da kaum einer drauf ein, wenn sie die Arztbriefe lesen, dadurch, dass ich schon einige male einen Status hatte. Da lassen dann wiegesagt lieber viele Die Finger von. Die Sache, nicht zu sagen, wo ich schon war habe ich gelernt, allerdings musste ich auch lernen, dass ie es irgendwie rausfinden. Auch wenn behauptet wird, es ist nicht ersichtlich über eine Krankenkassenkarte, aber ich hatte da mal ein sehr einschneidendes Erlebniss, was mich da zweifeln lässt. Wenn man wirklich am Arsch der Heide(Winnenden) in einem Krankenhaus landet,mit einem Status auf einer Hochzeit, bei jemanden der von Bonn nix wusste. Und die Klinik nur die Karte hatte, woher wissen sie das bitte... aber egal.Also ich gebe nur noch minimale Informationen. Das ich Unmengen Zahlen soll, nur damit mir vielleicht noch einer adäquat hilft, stösst mir auch auf, da sag ich mal... Willkommen bei der 2 Klassengesellschaft. Ich kenne den Preis des reinen Vorsprechgesprächs, da bin ich nur durch den Türrahmen der Praxis... Und wiegesagt, Uniklinik Düsseldorf hat sich da sehr lässig rausgeredet nach meinem letzten Aufenthalt im Februar wegen dieser Pumpe, sie schrieben nur, das ich in und nach der Narkose viele Anfälle hatte und sie um eine Neueinstellung bitten, leider ohne einen Therapievorschlag.
Spike: Ich bekomme regelmässig Blutuntersuchungen, und mein Vitaminhaushalt wird regelmässig aufgemotzt, Vitamin D ist kein Thema bei mir. Ich habe eher ein recht wiederkehrendes Vit- B12 Problem, waas ich immer wieder ausgleichen muss.
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Kolibri, 22.04.2019 16:29
Da die Daten im Netz zu finden sind, schreib ich es auch öffentlich:
Prof. Steinhoff, Kork: http://www.diakonie-kork.de/de/diagnost ... -07-16.pdf
Dr. Arnold,
Praxis München: https://www.neurozentrum-harlaching.de/ ... epilepsie/
Klinik Vogtareuth: https://www.schoen-klinik.de/stephan-arnold
Dr. Krämer, Schweiz: http://www.epilepsie-med.de/2.html
Sorry, nach dem schreiben habe ich gemerkt, es ist doch recht lang geworden!!!
Ich versuche es nochmal hier, ich hatte es im alten Forum schon mal angeschnitten.
Mein Neurologe ist mit seinem Latein am Ende. Ich habe einen wirklich bemühten Neurologen gefunden, nachdem ich 3 Jahre in einer Art Metzgerei war, die mich durch jegliche Tabletten geprügelt hatte.Deshalb habe ich auch so ca alle Tabletten schon mal durch die es gibt, zum Teil habe ich diese auch nur einige Wochen genommen. Ich habe die Epilepsie auch erst seit 2014, Nachdem ich nach einigen Rückenoperationen eine Meningitis bekam, durch Komplikationen eine Subarachnoidale Blutung und ein Hirnödem. Nachdem das Krankenhaus, was viel Mistgebaut hatte das alles etwas gekonnt zur Seite geschoben hatte und ich dann leider Monate später mit einem doch beachtlichem Status für 2 Wochen mit Vollnarkose komplett abgeschossen bis zu einem burst suppression Muster runtergefahren auf ner Intensivstatoin gelandet war, ( Man erklärte mir damals, das wäre die Option, einen so weit runter zu fahren, dass das Hirn quasi die Chance auf einen Neustart hat mit diesem Burst supression) wurde ich nach Bonn geschickt. Die hatten genau diese Infos, nur hat damals niemand, durch, das ja bekanntlich alle extremen Spezialisten nur noch einen Tunnelblick haben die ganzen anderen Probleme nicht gesehen. Dadurch ging das Monitoring komplett in die Hose, ich habe eine seltene Bewegungsstörung die sich generalisierte Dystonie nennt. Damals nicht so ausgeprägt wie heute, da konnte ich noch recht gut laufen, Problem ist nur, es stört, durch den ausgeprägten Tremor(Zittern) ein EEG. Was die Herren der Schöpfung , leider zu erheblichen Fehldiagnosen trotz Anfällen bewegt. Die Dystonie wurde übersehen. Das wurde erst später in Düsseldorf erkannt, dort sind sie darauf spezialisiert. Ich war auch noch kurz drauf in Bethel. Auch da haben sie es nicht erkannt. Ich wurde über jeweils beide Aufenthalte, sowie meinem Neurologen und Düsseldorf über die Jahre auf
Zonegran 500-0-0
Levetiracetam1500-0-1500
Vimpat 200-0-200
eingestellt. Da ich mittlerweile eine Baclofenpumpe implantiert habe, das ist ein Pumpensystem mit einem Antispastischem Medikament drin, was in das Nervenwasser geleitet wird. Hat sich die Anfallsfrequenz wieder verstärkt. Da das Baclofen ( oder auch Lioresal wie es auch heisst) leider auch anfallsfördernd ist: Ist halt die Wahl zwischen Pest oder Cholea. Aber durch die Spastiken die diese Erkrankung bringt, kann ich eh kaum noch stehen. Ein weiterer Aufenthalt in einer Epileptologie ist echt keine Option für mich, denn durch meinen damaligen Aufenthalt habe ich echt einen Knacks weg, was Krankenhäuser angeht. Ich habe mit den Ops damals mit der Hirnhautentzuung 6 Monate im Krankenhaus verbracht und die ganzen Sachen sind wegen Arztfehler passiert, das ist jetzt nicht so ganz spurlos an mir vorbei gegangen wohl. Und dass das in den Epileptologien auch nicht den Erfolg gebracht hat, war auch nicht so zubringlich. Mein Neurologe sagte, wie gesagt, er habe keine Idee mehr und hätte als einzige Option einen Arzt in Düsseldorf, der nur Privat behandelt, einige kennen ihn sicher. Ich werde es mir allerdings finanziell so nicht leisten können. Hat jemand noch eine andere Idee?
Hinzugefügt nach 4 Minuten 54 Sekunden:
Kolibri, 22.04.2019 13:12
Hallo Steffi,
Ahja, alles klar! Da würde ich auch nicht hingehen können. Also, es gibt weit mehr Epileptologen als man denkt. Also Du warst in Bonn und Bethel. Wurde Dir schon Kork vorgeschlagen? Da ist auch ein neugieriger Epileptologe. Wär auch sehr neugierig ist, ist Dr. Krämer, aber er ist in der Schweiz in einem KH. Könntest Du es Dir leisten, dorthin zu fahren? In Vogtareuth ist ein Spezialist, der auch in MUC eine Praxis hat. Kassenpatienten müssen natürlich auf einen Termin warten oder es ist so voll, dass er gar keine Patienten mehr aufnimmt. Da würde ich empfehlen, bei der Klinik einen Termin zu bekommen. Möchtest Du die Kontaktdaten von Ihnen?hätte als einzige Option einen Arzt in Düsseldorf
Kannst ja überall dazu schreiben, ob sie denken, sich dem Fall zu widmen. Wenn nicht, kannst Du Dir ein Vorstellungsgespräch sparen, aber ob sie jemanden empfehlen können. Bei welchen Kliniken oder Ärzten Du warst, würd ich erst mal verschweigen. Da soll er erst mal ohne Druck überlegen, ob er sich selbst einschätzen kann. Danach erst bei einer Gelegenheit die Namen sagen - da steigt das Konkurrenzdenken, d.h. mehr Mühe geben.
LG, Kolibri
__________
Spike , 22.04.2019 15:27
Hallo Steffi79,
Hast du deinen Vit D-Spiegel mal messen lassen? Ist er im Normbereich oder unten?
Es wird gesagt, dass die Antiepileptika den VitD-Spiegel senken würden. Aber natürlich misst man den VitD-Spiegel erst nach Einnahme der AE.
Auch bei Autoimmunerkrankungen ist der VitD-Spiegel weit nach unten abgefallen.
Ich habe seit 8 Jahren neben der Epilepsie noch eine Autoimmunerkrankung bekommen und seit ca 3 Jahren nehme ich hochdosiert VitD zusätzlich (3x 20.000 IE Decristol). Dazu natürlich noch die Medikamente.
Allerdings bin ich zum ersten Mal über lange Zeit wirklich stabil mit der Epilepsie.
Natürlich kann ich nicht nachweisen, dass es am VitD liegt. Neulich habe ich mich mit einer Mutter von 2 an Epilepsie betroffenen Kindern unterhalten. Scheinbar wird in der Pädiatrie der Einfluss von VitD auf die Epilepsie durchaus diskutiert.
Es ist ein ganz anderer Ansatz und kann/soll durchaus nicht ohne entsprechende Medikamente gehen. Es ist aber vielleicht eine Überlegung wert.
Ich achte seit langem darauf, dass mein VitD-Spiegel im hohen Normbereich liegt.
(Mit den empfohlenen 2.000IE bin ich über 2 Jahre sogar mit dem Spiegel gefallen..)
LG, Spike
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Steffi79 , 22.04.2019 16:00
So, ich versuche euch mal kontrolliert und so zu antworten, dass alles drin ist, ob es funktioniert, sei dahingestellt.
Ich fange mal mit Admina an.
Klar nehme ich mal die Kontaktdaten, ich suche ja wirklich jemanden. Und mein Hauptkriterium ist nunmal wirklich nicht schon wieder das 3te Monitoring. Mir tut das nicht gut. Mit meiner anderen neurologischen Erkrankung, also dieser Dystonie kann man mich danach wirklich wegschmeissen, ganz davon abgesehen, dass ich nach diesem damaligem 6 Monats Krankenhausaufenthalt echt nicht mehr dafür gemacht bin mich irgendwo in so ein Zimmer sperren zu lassen. Leider lässt sich da kaum einer drauf ein, wenn sie die Arztbriefe lesen, dadurch, dass ich schon einige male einen Status hatte. Da lassen dann wiegesagt lieber viele Die Finger von. Die Sache, nicht zu sagen, wo ich schon war habe ich gelernt, allerdings musste ich auch lernen, dass ie es irgendwie rausfinden. Auch wenn behauptet wird, es ist nicht ersichtlich über eine Krankenkassenkarte, aber ich hatte da mal ein sehr einschneidendes Erlebniss, was mich da zweifeln lässt. Wenn man wirklich am Arsch der Heide(Winnenden) in einem Krankenhaus landet,mit einem Status auf einer Hochzeit, bei jemanden der von Bonn nix wusste. Und die Klinik nur die Karte hatte, woher wissen sie das bitte... aber egal.Also ich gebe nur noch minimale Informationen. Das ich Unmengen Zahlen soll, nur damit mir vielleicht noch einer adäquat hilft, stösst mir auch auf, da sag ich mal... Willkommen bei der 2 Klassengesellschaft. Ich kenne den Preis des reinen Vorsprechgesprächs, da bin ich nur durch den Türrahmen der Praxis... Und wiegesagt, Uniklinik Düsseldorf hat sich da sehr lässig rausgeredet nach meinem letzten Aufenthalt im Februar wegen dieser Pumpe, sie schrieben nur, das ich in und nach der Narkose viele Anfälle hatte und sie um eine Neueinstellung bitten, leider ohne einen Therapievorschlag.
Spike: Ich bekomme regelmässig Blutuntersuchungen, und mein Vitaminhaushalt wird regelmässig aufgemotzt, Vitamin D ist kein Thema bei mir. Ich habe eher ein recht wiederkehrendes Vit- B12 Problem, waas ich immer wieder ausgleichen muss.
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Kolibri, 22.04.2019 16:29
Da die Daten im Netz zu finden sind, schreib ich es auch öffentlich:
Prof. Steinhoff, Kork: http://www.diakonie-kork.de/de/diagnost ... -07-16.pdf
Dr. Arnold,
Praxis München: https://www.neurozentrum-harlaching.de/ ... epilepsie/
Klinik Vogtareuth: https://www.schoen-klinik.de/stephan-arnold
Dr. Krämer, Schweiz: http://www.epilepsie-med.de/2.html