Ziel wäre EASEE
Verfasst: 20. Mai 2025, 11:06
Mit 400 mg Cenobamat, Zonegran und Briviact war ich nun 6 Monate anfallsfrei. Das ist einerseits sehr schön. Die NW von Cenobamat: Um 13.00 Uhr ein Nickerchen von mind. 1 Stunde. – Wenn ich in die Fitness ging und er 15.30 nach Hause kam, dann schlief ich gleich bis 18.00 Uhr.
Im Herbst gelangte ich mit dem Wunsch von der Elektrode EASEE an meine Epi-Doc. Im Januar hatte ich mit der Leitende Aerztin der prächirurgischen Abteilung ein Gespräch.Die Unterlagen von der Abklärung von2020 sind zwar okay, aber sie machen die Intesiv-Monitoring mit 40 Elektroden. Ich solle nochmals eins machen in der Hoffnung, dass der Anfallsursprung genauer eruiert werden kann.
Gleichzeitig wurde ein Plan erstellt zur Reduktion von Lyrica (von 300 auf 150 mg) und Briviact (von 300 auf 200 mg).
Die Reduktion von Lyrica gab keine Probleme, da ich es als Schmerzmittel nutze und ich wusste, dass 150 mg ausreichen.
Briviact, da meldete sich mein Schädel. Keine Anfälle, einfach zwischendurch ein ungutes Gefühl, die Meldung: Das wird ein Hochseilakt. Denkste. Nach 1 oder 2 Wochen ging alles nach Plan. Alle 2 Wochen 25 mg weniger. Als ich beim Ziel war, machte ein Mail an die Aerztin, ob ich weiter reduzieren dürfe. So kam ich mit 150 mg an, als das Monitoring state.
Als erstes wurde das Briviact komplett abgesetzt. (Auch auf mein Wunsch, dass es nachher draussen bleibt). Als dann das Ontozry (Cenobamat) reduziert wurde, gab es dann schon Störungen. Aber nur so ½ Sekunden lang. Oder ½ Sekunden lang ein Gefühl, von dem ich wusste: Das gehört nicht hier hin. (epileptischen Ursprungs).
Donnerstag Chefarzt-Visite.Mit Herrn Imbach habe ich schon öfters gesprochen. Als ich da redete, musste ich stoppen, der Rest des Satzes war weg. Der hatte sich in Luft aufgelöst. «Moment», ich drückte den Knopf, dass ich einen Anfall hatte. Dann Faust mit Daumen nach oben in die Kamera. (Hiess: Alles wiedr okay.)
Und dann konnte ich wieder weiterreden. Da wusste ich: Wir kratzen an einem komplexen Anfall. Am Freitag Morgen, da kann ich mich an folgende Szene erinnern:
Dunkel im Zimmer, die Dame sagt: «Aber sie wissen, wo sie sind? Versuchen sie, noch ein wenig zu schlafen.» Die Frau vom IM-Team verlässt den Raum, es ist stockdunkel.
Jetzt bin ich wach. Diese 2 Sätze sagen mir: Etwas war da. Hatte ich einen grossen Anfall?, was ich nicht glauben konnte. – Ich erfuhr, dass ich im Schlaf einen komplex-fokalen Anfall hatte. Menno, dieses mal habe die es im EEG gesehen. Juhui.
Das EEG ist auch recht gut, wenig Artefakte.(Störungen). So kam ich am Samstag Nachmittag bereits auf die normale Station.
Diese Woche, am Freitag ist ein High-density EEG (EEG mit 128 Elektroden) angesagt. – Ein PET am Unispital Zürich ist vorgesehen. Dann geht es in die Fallkonferenz. Ja, Kostengutsprache seitens KK muss noch eingeholt werden. Ohne die geht es natürlich nicht.
Im Herbst gelangte ich mit dem Wunsch von der Elektrode EASEE an meine Epi-Doc. Im Januar hatte ich mit der Leitende Aerztin der prächirurgischen Abteilung ein Gespräch.Die Unterlagen von der Abklärung von2020 sind zwar okay, aber sie machen die Intesiv-Monitoring mit 40 Elektroden. Ich solle nochmals eins machen in der Hoffnung, dass der Anfallsursprung genauer eruiert werden kann.
Gleichzeitig wurde ein Plan erstellt zur Reduktion von Lyrica (von 300 auf 150 mg) und Briviact (von 300 auf 200 mg).
Die Reduktion von Lyrica gab keine Probleme, da ich es als Schmerzmittel nutze und ich wusste, dass 150 mg ausreichen.
Briviact, da meldete sich mein Schädel. Keine Anfälle, einfach zwischendurch ein ungutes Gefühl, die Meldung: Das wird ein Hochseilakt. Denkste. Nach 1 oder 2 Wochen ging alles nach Plan. Alle 2 Wochen 25 mg weniger. Als ich beim Ziel war, machte ein Mail an die Aerztin, ob ich weiter reduzieren dürfe. So kam ich mit 150 mg an, als das Monitoring state.
Als erstes wurde das Briviact komplett abgesetzt. (Auch auf mein Wunsch, dass es nachher draussen bleibt). Als dann das Ontozry (Cenobamat) reduziert wurde, gab es dann schon Störungen. Aber nur so ½ Sekunden lang. Oder ½ Sekunden lang ein Gefühl, von dem ich wusste: Das gehört nicht hier hin. (epileptischen Ursprungs).
Donnerstag Chefarzt-Visite.Mit Herrn Imbach habe ich schon öfters gesprochen. Als ich da redete, musste ich stoppen, der Rest des Satzes war weg. Der hatte sich in Luft aufgelöst. «Moment», ich drückte den Knopf, dass ich einen Anfall hatte. Dann Faust mit Daumen nach oben in die Kamera. (Hiess: Alles wiedr okay.)
Und dann konnte ich wieder weiterreden. Da wusste ich: Wir kratzen an einem komplexen Anfall. Am Freitag Morgen, da kann ich mich an folgende Szene erinnern:
Dunkel im Zimmer, die Dame sagt: «Aber sie wissen, wo sie sind? Versuchen sie, noch ein wenig zu schlafen.» Die Frau vom IM-Team verlässt den Raum, es ist stockdunkel.
Jetzt bin ich wach. Diese 2 Sätze sagen mir: Etwas war da. Hatte ich einen grossen Anfall?, was ich nicht glauben konnte. – Ich erfuhr, dass ich im Schlaf einen komplex-fokalen Anfall hatte. Menno, dieses mal habe die es im EEG gesehen. Juhui.
Das EEG ist auch recht gut, wenig Artefakte.(Störungen). So kam ich am Samstag Nachmittag bereits auf die normale Station.
Diese Woche, am Freitag ist ein High-density EEG (EEG mit 128 Elektroden) angesagt. – Ein PET am Unispital Zürich ist vorgesehen. Dann geht es in die Fallkonferenz. Ja, Kostengutsprache seitens KK muss noch eingeholt werden. Ohne die geht es natürlich nicht.
