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Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 20. Okt 2020, 19:53
von Trappi
Hallo Leute,
ich heiße Thomas und möchte fragen ob schon jemand Erfahrung mit dem neuen Medikament Cenobamat hat. Meine Therapie soll demnächst beginnen. Über Rückmeldungen würde ich mich freuen.
LG

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 20. Okt 2020, 20:46
von panda
Mein Sohn soll es bekommen.
Die Einwilligungserklärung haben wir schon bekommen.
Nächste Woche ist der Termin im Epilepsiezentrum

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 21. Okt 2020, 21:49
von Trappi
In welcher Epilepsieambulanz seid ihr?

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 22. Okt 2020, 09:35
von TablettenJunky
Trappi hat geschrieben: 21. Okt 2020, 21:49 In welcher Epilepsieambulanz seid ihr?
In Bonn.

Warum bekommst du einen Natriumblocker

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 25. Okt 2020, 10:59
von Trappi
Warum Natriumblocker?

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 26. Okt 2020, 07:37
von aggi61
Weil das ein Natiumkanalblocker ist :)

https://flexikon.doccheck.com/de/Cenobamat

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 26. Okt 2020, 09:17
von TablettenJunky
aggi61 hat geschrieben: 26. Okt 2020, 07:37 Weil das ein Natiumkanalblocker ist :)

https://flexikon.doccheck.com/de/Cenobamat

Eben das habe ich auch, zwar nur flüchtig aber im Netz gelesen. aggi hat ja freundlicherweise eine Quelle angegeben.
Bekommst du also nur das gegen Anfälle?

Da würde mich sehr interessieren welche Anfallsarten du bekommst? GrandMal, fokale oder komplex-fokale Anfälle?
Da du ja vermutlich auf der Suche nach einer Epilepsieambulanz bist, wird ja vermutlich dein Neurologe vor Ort die diese Medikamente verschrieben haben, oder?
Mich würde da seine Begründung sehr interessieren, da ich sowas noch nie hatte und wenn das wirklich helfen soll.
Man greift ja irgendwann nach jedem Strohhalm und da bin ich.

Woher kommst du denn? Selbstverständlich musst du nicht darauf antworten aber Neugier halt ;)

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 26. Okt 2020, 20:32
von panda
Hallo,

Cenobamat ist ein neues Medikament bei fokal beginnenden Anfällen.
Es ist seit einigen Monaten in den USA zugelassen, in Europa leider noch nicht.

Über eine Härtefallreglung können Patienten das Medikament bis zur Zulassung in Europa erhalten.

Der Arzt meinte, die Studien waren vielversprechend.

LG panda

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 28. Okt 2020, 08:23
von Trappi
Hallo,
ich habe fokale und komplex-fokale Anfälle. Das Medikament wurde mir von meiner Epilepsieambulanz vorgeschlagen. Ich gelte als Härtefall da keines der Antiepileptika mir Anfallsfreiheit bescherte.

Re: Erfahrungen Cenobamat

Verfasst: 28. Okt 2020, 08:31
von Trappi
Epilepsieambulanz hat mich nur so interessiert wo Panda mit ihrem Sohn ist.

Auch mein Arzt erzählte mir von sehr guten Ergebnissen. Ich habe jetzt auch meine Zustimmungserklärung unterschrieben, damit die Medis bestellt werden können. Bekomme dann einen Termin, wo die Tabletten ausgehändigt werden, der tablettenplan mir gegeben wird und letzte Fragen beantwortet werden können