Epilepsie dein Begleiter im Leben

Hallo zusammen,

ich schreibe "frisch aus einem Ereignis".
Einnahme des Baclofen war heute Mittag um ca 12.30 Uhr (10mg). 5 Minuten später hatte ich schon das leichte Gefühl im Kopf (wie matschig, komisch "müde"). Nach ca 5 Minuten war es wieder vorbei. Jedoch hatte ich (wie oft in letzter Zeit) danach Herzstolpern (Extraschläge) und fühlte mich komisch.
Vorhin ging es dann wieder los... komisch müde, matschig im Kopf, "wärmegefühl im Kopf"... ich hatte sowohl mein Absencengefühl mit Atonien als auch das, dass ich immer wieder weggenickt bin (Fernseher lief, ich habe alles gehört bis auf ein paar Lücken)...
Danach wusste ich kurz nicht welcher Tag war und war verwirrt da ich der festen überzeugung war direkt nach dem Eregnis auf der Laptopuhr 15 Uhr gelesen zu haben, die Funkuhr in der Küche zeigte aber eine Stunde später...ich wusste nicht wie mir geschah...ganz komisch...
Danach (wenn sowas war) habe ich zumeist Hunger (ich habe danach dann auch etwas Süßes gegessen vorhin).

Im EEG in der Neuropraxis hatte ich Auffälligkeiten rechts frontal, wie gesagt sharp waves und Spikes.
Kann es sein das die Absencen und das komische Gefühl im Kopf zusammenspielen?

Ich danke euch schon mal für eure Theorien!

das sind auren. such mal bei google unter epilepsie und aura

es gibt unterschiedliche typen.

ich hab das auch.

liebe grüße, susili

Hallo Susili,
danke für deine Antwort!
Ich habe nun mal gegoogelt und bin leider nicht fündig geworden diesbezüglich

Bzgl der Herzrhytmusstörungen, das könnte ja durchaus was vegetatives sein (ich werde es beim Termin übernächste Woche trotzdem per EKG abklären lassen)...denn ich habe es oft im Zusammenhang mit besagtem Gefühl beobachten können

Nun ist noch dazugekommen das ich während des Kopfgefühls oft so wellenartige Euphorie bekomme (zum Glück selten der Fall denn es ist mir schon peinlich). Denn ich fange dann so komisch zu lachen an (oft so ein- zwei mal monoton). Das wird dann zum Problem wenn mein Gegenüber etwas erzählt was ernst oder traurig ist... und dann zu sagen "ich hab so komische Zustände wo ich grundlos lache " klingt ja auch Gruselig aufs Gegenüber (auch wenn es nur Familie und Bekannte sind). Meine Mama hat mich auch gestern wieder gefragt warum ich denn lache (es war gar nichts witziges ) ich sagte "weiß nicht" (ich lüge da ja nichtmal
- Bloß wie reagieren da die Docs in der Klinik wenn ich sage "Ja, also ich lache halt oft mal so komisch vor mich hin.." - Okay, es KÖNNTE ja sein es käm vom Baclofen (das ist ja auch eine Art Stimmungsaufheller wie glaub im Beipackzettel steht). Trotzdem... es würde peinlich wenn man dabei im EEG nichts sieht... dann würde ich mich "zum Affen machen" und wäre wahrscheins wieder die Lachnummer seis wies will..kontrollieren kann ich es trotzdem nie nie...

Aktuell kommt immer mehr dazu (was nun dann wirklich Epi ist bzw sein sollte werde ich abwarten müssen..

Gefühlt kommt aber immer mehr dazu und ich frage mich inwefern das /mein Hirn so "durchdrehehen kann" Ich hab gestern gedacht: Jetzt fehlen nur noch GM
Meine Absencen drehen ja ohnehin am Rad, dazu besagtes Kopfgefühl was ich beschrieb.
Meine "ich sehe was was du nicht siehst" Episoden mit desorientiertheit und Panik (von denen ich mich aber denk ich Hüten werde in der Klinik was zu sagen).
Das Zucken der Hände und Finger (wie Stromschläge).
Merkwürdige Dinge die passieren (wie neulich mit dem Schalter der Heizung)... ich mache ja auch meinen Lappi jeden Abend aus (tausendprozent sicher aus!), der steht im Wohnzimmer. Seit einiger Zeit ist er aber wenn ich ihn Mittags/ Morgens dann anmachen möchte nur gesperrt, und das ist er nur wenn er angemacht wurde und nicht runtergefahren sondern zugeklappt und in den Schlummermodus überging. Das kam mir schon paarmal komisch vor...
Ich müsste in diesem Fall aus dem Zimmer, die Treppen runter ins Wohnzimmer, Lappi anmachen, wieder zuklappen und wieder den Weg zurück ins Bett...
Klar, es kann ziemlich sicher auch Schlafwandeln sein, da man dabei ja immer zurück ins Bett kehrt und bei Epis das ja nie der Fall ist... trotzdem
Ausgeschlafen bin ich morgens auch nicht mehr seit ich vermehrt Anfälle habe...

Was das Baclofen betrifft, da habe ich null Ahnung, was für eine Auswirkung es hat. (Und ich bin auch zu faul, nachzuschauen...)

susili, ich tendiere nicht zu Auren. Die haben keine Gedächtnislücken. Das wären dann eher wieder kurze komplexe Anfälle. Die Verwirrtheit danach würde auch eher zu einem komplexen Anfall sprechen. Dieses absolute Durcheinander mit den Zeiten etc. spricht dafür.

Was den Hunger betrifft, keine Ahnung. Kann bei Snowflake so sein.

Hier unten der Link ist vom Epi-Zentrum Kehl-Kork. Da musst Du runterscrollen und es hat Epi Info Band 1, 2, etc.
https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/

Im Band Drei wären Anfallsformen. Aber evtl. interessieren Dich auch die anderen Dinger
Ich habe alle 8 auf der Festplatte abgespeichert. Evtl. wirst Du hier fündig, was Deine Anfälle betrifft?

ja amazönchen, stimmt schon, sind komplex fokale ... ich sag nur immer auren ... snowflake muß damit am besten zum langzeit eeg

Bloß wie reagieren da die Docs in der Klinik wenn ich sage "Ja, also ich lache halt oft mal so komisch vor mich hin.." - Okay, es KÖNNTE ja sein es käm vom Baclofen (das ist ja auch eine Art Stimmungsaufheller wie glaub im Beipackzettel steht).

Ich tendiere da eher zu Baclofen, da die sog. gelastrische Epilepsie eher im Kleinkindalter auftritt - dem du eher entwachsen sein dürftest

Amazönchen, danke für den hammer Link, da ist ja wirklich alles toll beschrieben, WOW! Danke dir! ♥
Ich werde mich gleich mal etwas einlesen!

Aggi 61, ja allerdings bin ich dem entwachsen aber ganz weit entwachsen
Das wäre aber dann allerdings die einzige "Aufhellende Wirkung", ich merke dahingehend nichts sonst...
Außer das eben die Epi total verrücktspielt, aber das hatten wir ja schon

Aufeinmal steht nun auch eine stationäre Aufnahme in Frage, man möchte mich erst nochmal (wegen meiner anderen Beschwerden der Spastik) untersuchen und dann entscheiden ob es überhaupt was bringt mich aufzunehmen. Was dann aus dem Monitoring wird hab ich keinen Plan.. Beschwerdepersistenz (oder wie das auch immer heißt) ist ja da...

Das Orfiril greift immer noch nicht, man möchte ein neues Spastikmedi ausprobieren (das aber noch niemand eindosiert hat, ich denk das wird mein Hausneuro dann tun müssen wenn die mich in der Klinik nicht aufnehmen, denn sonst machts dann ja niemand...)
Ich weiß nicht was ich sagen soll, ich bin gerade auf diese Mail einfach nur traurig, verzweifelt und auch wütend...
Ich weiß das es (bzgl des Themas, da das hier ein Epiforum ist) eigentlich Off Topic ist und nicht hergehört... aber:

Ich hatte letztes Jahr drei Hirnoperationen, von Op zu Op wurde es schlechter mit der Bewegungsfähigkeit, nun habe ich unerklärliche "Spastik" von der mir keiner sagen kann woher und weshalb, die sich schleichend verschlimmerte (nun auf beide Beine und beide Arme)...ich werde symptomatisch behandelt weil man nichts anderes tun kann...ich wurde bzgl Genetischer Erkrankungen Getestet- negativ. MRT Hirn angeblich auch nichts zu sehen. Einzig eine Arachnopahtie der Wirbelsäule hab ich, die soll aber nicht die Beschwerden erklären... ich kann seit 1 Jahr nicht mehr arbeiten deswegen, keiner kann mir bis dato helfen... und jetzt hab ich auch noch die Epi wieder..

Es überfordert mich alles langsam... weil nichts hilft... Das Baclofen greit nicht mehr, das Orfiril greift auch nicht mehr..und dann will man evtl doch nicht mehr schauen bzgl Diagnostik? Wie soll es denn nun für mich weitergehen frag ich mich?
Ich will keine Epi (auch wenns nur Petits sind) ich will die Spastik nicht... ich kann mit beidem nicht umgehen...

So kanns auch nicht bleiben... es kann mir keiner helfen... ich hatte ja in der Klinik während der Untersuchung Babinsky beiseits. Mehrmals. Ein paar Monate bei fixiertem Spitzfuß (durch die Spastik) angeblich fraglch positiven Babinsky... ich bin einfach nur noch überfordert... und ich habe das Gefühl ich bin nicht mehr weit entfernt davon "in eine Schublade geschoben zu werden" weil man einfach nichts findet...

Entschuldigt für das Off Topic hier...

Einzig eine Arachnopahtie der Wirbelsäule hab ich, die soll aber nicht die Beschwerden erklären.

Hmmm ...
Wenn ich mir da die Beschwerden so anschau:

Typische Symptome sind Kribbeln, Taubheit oder Schwäche in den Beinen. Manchmal treten Muskelkrämpfe oder Störungen im Blasen- und Darmbereich auf. Warum es dazu kommt, ist nach wie vor nicht hinreichend geklärt.
Die typischen Symptome wie Kribbeln oder Taubheit entwickeln sich mitunter zu Muskelkrämpfen und einem ausgeprägten Schwächegefühl in den Armen und Beinen.

Das KÖNNTE also doch was damit zu tun haben ...

Das dementieren die in der Klinik aber, da die Arachnopathie zu klein sei auf dem MRT alsdass sie beschwerden machen KÖNNTE.. die Ärzte sagen also: Kann nicht sein.

Meine Physio sagte ich solle die Schulmedizin nun "eher hintenanstellen" und mal bzgl Osteopathie suchen, da uns ja die Schulmedizin nicht weiterbringt... aber: Fakt ist, mein Nervenwasser der Lumbalpunktion war nicht ganz unauffällig, ich habe Babinsky, Spastik und jetzt auch wieder schlimmer die Epi... ich brauche die schulmedizin und werde diagnostisch weitersuchen, auch wenn mich gefühlt nach und nach alle aufgeben weil man nichts findet

Ich höre immer nur "sei froh das nichts rauskam, sei froh das es nicht schlimmer wird und so weiter.."
Ich fühle mich total auf mich allein gestellt bzgl der Klinik und ich hoffe es wird mir (auch wenn ich es nicht glaube) am Termin doch noch geholfen wird (stationäre Aufnahme) auch wenn es durch die Blume hieß "nein"

Ich möchte doch nur wissen was los ist, das mir geholfen wird... ich bin bis jetzt auf mich allein gestellt.. ich weiß ja nichtmal wies jetzt ist mit dem neuen Spastikmedi,da stand auch nichts im BEricht drin... und wenn man mich dann evtl nicht aufnehmen will nach der Untersuchung prost Mahlzeit... lediglich mein Neuro ist noch da...

Gestern abend hatte ich im Bett wieder diese Bewegungsunruhe die durch Kribbeln im Oberkörper und oft auch den Armen ausgelöst wird. Es ist ein "innerlicher BEwegungsdruck/drang" den ich "abbauen" muss indem ich mich im Bett bewege/ hinsetze. Dann wieder die Absencen und heute morgen bin ich wiedermal nicht von allein wach geworden - musste zur Physio (ich wache sonst immer von selbst auf- innere Uhr). Meine Mama weckte mich und rief meinen Namen laut.

Gestern Abend habe ich (wie immer) meinen Lappi ausgemacht, wie ich schonmal schrieb... tja.. heute Mittag wollte ich was schauen am Laptop und dieser war wieder nur auf Schlummerfunktion... mein Gedächtnis wird auch immer immer schlechter (ich habe durch die Hirnblutungen nach der Geburt Probleme mit dem Gedächtnis). Eigentlich weiß ich ja wann meine Mama bzgl Mittagessen von der Arbeit heimkommt. Heute wusste ich es nicht und habe allein Mittaggegessen obwohl Mama heimkam und wir jeden Dienstag gemeinsam essen. Ich wusste nichtmal mehr welcher Tag heute war zu diesem Zeitpunkt... was mit mir los ist weiß niemand, alle sind ratlos...

Evtl. solltest du dir einen neuen Physio suchen:

Meine Physio sagte ich solle die Schulmedizin nun "eher hintenanstellen" und mal bzgl Osteopathie suchen, da uns ja die Schulmedizin nicht weiterbringt.

Zu Ostheopathie hab ich da zwei sehr interessante Artikel, die beide im Grunde das selbe aussagen: Es gibt keine Studien, die die Wirksamkeit der Ostheopathie beweisen.

https://susannchen.info/?p=3295
https://www.psiram.com/de/index.php/Osteopathie