Auf einmal mehrere Anfälle pro Tag

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Antonia1912
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Auf einmal mehrere Anfälle pro Tag

Beitrag von Antonia1912 » 26. Mai 2021, 19:57

Hallo ihr Lieben,

Heute habe ich mich hier angemeldet, weil ich völlig verängstigt bin.. :?

Es ist heute ein ganz normaler Tag - bis auf 3 Anfälle :cry:

3 fokale Anfälle an einem Tag :o

Hat Jemand von euch trotzdem Medikamenten regelmäßig - wöchentlich oder täglich Anfälle..?

Wie kommt ihr damit klar?

Ich brauche grade echt "Gleichgesinnten Unterstützung" :(

Mist..... :oops:
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Amazoenchen
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Re: Auf einmal mehrere Anfälle pro Tag

Beitrag von Amazoenchen » 26. Mai 2021, 20:21

Hallo Antonia

Lass Dich mal drücken ;)

Ich nehme 4 x Tag Medikamente. Würde gerne auf die vor-dem-zu-Bett-gehen Dosis verzichten, aber sonst schlafe ich am nächsten Tag um 13.00 Uhr im Stehen.

Kannst Du denn mal Deine fokalen Anfälle beschreiben? -
Kannst Du in Worten fassen, was Dir genau Angst macht?
Es wäre (für mich auf alle Fälle) hilfreich, wenn Du kurz Deine Epi-Karriere beschreiben könntest. Nimmst Du Medis?
Hattest Du schon Abklärungen in einer Klinik? Hast Du eine klare gefestigte Diagnose?

Wie sehr hast Du Dich mit der Krankheit Epilepsie schon herumgeschlagen, resp. auseinandergesetzt. (Literatur / Recherchen im Netzt / Fragen beim Arzt / etc.)



Mit meinen einfach-fokalen Anfällen komme ich klar. Aber mit den komplexen nicht. Die Phase nach dem Anfall, an den ich mich überhaupt und an grad gar nichts mehr erinnere, ist so was von verlängert. Bis zu 30 Minuten. Und wenn ich dann mal feststelle, wo ich bin, bis ich wieder sprechen, lesen, schreiben kann, das geht nochmals 30 - 60 Minuten.

Die einfach-fokalen Anfälle, das sind bei mir visuelle Störungen. Mal kurz, mal sehr lange. Je nach Lust und Laune. Die hatte ich eine sehr lange Zeit bis zu 5 und mehr am Tag. Da hatte ich Lamictal und Keppra. Dann kam Lyrica (Pregabalin) dazu, wegen nervliche bedingen Schmerzen.

Es ist aber auch ein AE. Da ich schon eine mittelgrosse Palette an Medikamente als Kind ausprobiert hatte, ging es nun weiter. Einschleichen, Ausprobieren, Ausschleichen, das nächste Medi. Und das ganze Prozedere wiederholen. Und nochmals. Und nach Statistik war die Aussicht eines Treffers so bei 2%. Ich habe den fast. Aber leider unterdrückt das Medi nur die einfach-fokalen Anfälle. Aber immerhin.

Beim Arztwechsel 2007 wurde mir eine prächirurgische Abklärung vorgeschlagen. Das in der Zwischen 2 weiter mal. 2019 sagte ich mir nach mehrere komplexen Anfällen: Wenn der nochmals fragt, dann sage ich Ja.
(Ich habe seit über 40 Jahre Epilepsie).
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
Antonia1912
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Re: Auf einmal mehrere Anfälle pro Tag

Beitrag von Antonia1912 » 26. Mai 2021, 21:19

Ich hatte in der Kindheit und Jugend höllische Migräne, teils über 2 Tage. Mit 19 bin ich das 1. Mal schwanger geworden, mit 20 Jahren entbunden und:

Seit der Entbindung hatte ich nicht einen einzigen Migräne Anfall mehr..

Aus Migräne ist Epilepsie geworden.

Der erste Grand Mal kam für uns alle aus heiterem Himmel.

In Bethel habe ich Lamotrigin bekommen.

Mittlerweile ist Lamotrigin auf 600mg tgl.
200 - 200 - 200 mg dosiert.

Den letzten Grand Mal Anfall hatte ich vor ca 5 Jahren.

Fokale und Komplex Fokale Anfälle wechseln sich immer ab.

Die fokalen Anfälle sind psychisch die Hölle für mich:
Deja Vu Erlebnis, Angst weil auf einmal alles völlig fremd ist, hinsetzen zB. kann ich mich kontrolliert.
Die Anfälle sind nur kurz und ich bin völlig fit, wie vor dem Anfall.

Die Komplex Fokalen Anfälle realisiere ich gar nicht richtig. Familie - Freunde sagen, ich nestel an meiner Kleidung, mache mich steif, sprechen klappt nicht -ich möchte zB. reden aber es "kommt einfach nicht raus". Ich möchte es machen, aber der Körper will einfach nicht..
Nach diesen Anfällen liege ich für ne Stunde erstmal völlig abgeschossen auf dem Sofa.

Zu den Lamotrigin habe ich einmal Keppra bekommen - da war ich auf einmal "Psychiatrie reif".

Dann habe ich Vimpat zu Lamotrigin bekommen - ich hatte komischerweise etliche Komplex Fokale Anfälle jeden Tag.

Nun möchte ich zur Uni Münster und hoffe auf ein Zusatzmedikament.
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Amazoenchen
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Re: Auf einmal mehrere Anfälle pro Tag

Beitrag von Amazoenchen » 29. Mai 2021, 20:25

Antonia
Was die Ängste bei den einfach-fokalen Anfällen betrifft, da kann ich Dir nicht so richtig helfen. Ich habe visuelle Störungen. Da bekomme ich das Bild rund um mich nicht richtig mit. Meist kann ich dann einem Gespräch nicht weiter folgen und logischerweise nicht adäquat antworten - wenn überhaupt. Abe die sind sehr schnell vorbei und meist kann ich mich da aus der Situation "rausmogeln". Da meine Anfälle - welcher Art auch immer, frühestens nach 12.00 Uhr auftauchen, habe ich fast nie Probleme am Arbeitsplatz, da ich nur am Morgen arbeite. Sonst wäre es schon ein Problem.

Diese Anfälle kann ich an und für sich gelassen nehmen, könnten da nicht komplex-fokale Anfälle daraus werden. Ich darf einfach nicht dran denken, sonst bekomme ich tatsächlich Angstzustände.

Für mich sind die komplexen Anfälle eher die Katastrophe. Aber weil ich die Phase nach dem Anfall nicht mitbekomme. Bis bei mir der Lichtschalter wieder angeht, dauert es bis zu 45 Minuten. Der Anfall dauert so 60 Sek. - Da funktioniert die Motorik prima, aber bei der Schaltzentrale läuft noch nicht alles klar. Wenn das nur 5 Minuten wären, okay. Aber 45 Minuten?
Aus dem Bus steigen, eskortiert von 2 Polizisten und nicht mal realisieren, dass das Polizisten sind ???

Und dann dauert es nochmals 1 Std. bis ich wieder reden, richtig denken, lesen (schreiben, rechnen, etc.) kann.
Ich würde das so gerne gegen 1 Stunde Schlaf tauschen. - Als Kind war ich für den Resten des Tages nicht mehr zu gebrauchen.

Valproat, Carbamazepin, Phenytoin, Clonazepam, Lyrica, Fycompa, Zonegran, Lamictal, Briviact, es fehlt noch eine Pille.. aber welche..
Haben tue ich noch Lamictal (Lamotrigin), Lyrica (Pregabalin, aber nicht als Antiepileptika sondern als Schmerzmittel), Briviact (eine "Weiterentwicklung" von Keppra) und Zonegran.
Und es hat noch sehr vieles auf dem Markt. Auch wenn es heisst, nach 2 versch. Medikamenten seien die Chancen, dass ein weiteres was bringt, gering und es immer geringer wird. Gute Epileptologen werfen die Flinte nicht ins Korn, denn exakt die nächste Pille könnte der Durchbruch sein.

Von Keppra auf Briviact wurde gewechselt, da wir schon mal ne Verbesserung erhofften und weil es auch weniger NW haben soll. Das mit den weniger NW stimmt bei mir tatsächlich. Ich dachte immer, Keppra hätte bei mir keinen Einflugss auf die Psyche. Seit ich Briviact habe, kann ich alles viel lockerer nehmen. Ich bin auch besser drauf. Nicht dass immer Friede Freude Eierkuchen wäre. Aber nicht verbissen, wie früher. Ich hätte das nie in meinem Leben gedacht.

Antonia, Frau ist so individuell, dass niemand voraussagen kann, ob Du mit dem nächsten Medi mehr, gleich viel oder weniger Anfälle hast. Oder mit den NW. - Aber Du wirst es nie wissen, wenn Du es nicht ausprobiert hast. (Letzter Satz scheint der Motivations-Satz meines Epi-Docs zu sein :D )

Schaue dem Meeting in Münster zuversichtlich entgegen. Mit Lamotrigin lassen sich sehr viele Medikamente sehr gut kombinieren.

Weshalb man Dir Vimpat als zweites Kombi-Medi nach Keppra gab, verstehe ich nicht so ganz. Ich bin kein Mediziner.
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