Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

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TablettenJunky
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Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von TablettenJunky » 11. Mai 2019, 16:51

Wie ich schon erwähnte war ich gestern zur Routineuntersuchung in Bonn. Dort besprach ich kurz wie es mit dem CBD läuft aber auch welche Möglichkeiten es ggfs. sonst noch gäbe.

Da meine Epilepsie aus therapiert ist und leider nichts wirklich anschlägt, meinte (scherzhaft gemeint) vom Arzt, das ich etwa 500 Jahre zu früh geboren sei.
Und zwar aus dem Grund da es einfach nichts gibt womit er mir helfen kann, diese Methoden, Möglichkeiten wohl erst in einigen Jahren kommen.

Er wußte einfach auch nicht mehr was er mir geben kann. Selbstverständlich mal wieder alte Medikamente ausprobieren, auch wenn diese schon nichts brachten. Deswegen ja der Versuch mit dem CBD.

Einer der Gründe warum momentan und vermutlich auch in nächster Zeit nichts neues auf den Markt kommt, liegt wohl viel mehr an der Politik wurde mir gesagt. Sie macht es den Pharmaunternehmen sehr schwer
serina
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von serina » 11. Mai 2019, 19:06

Hallo TablettenJunky,

so hat es mir mein Arzt auch erklärt. Dass die Pharmaindustrie momentan an der Entwicklung und Erforschung von neuen Antiepileptika nicht so interessiert ist, da sie nur noch sehr schwer zugelassen werden, obwohl sie einigen helfen.
Das finde ich wirklich traurig!

Somit sollte ich mir auch nicht so große Hoffnung auf ein neues Medi machen. Außerdem müsste es eins sein mit einem komplett anderem Wirkmechanismus.

Aber: Hoffnung NIE aufgeben ;)

Lg Serina
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TablettenJunky
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von TablettenJunky » 11. Mai 2019, 19:11

Ja, die Ärztin sagte das es schade ist das Politiker so etwas entscheiden aber wie du schon sagst nicht wissen das es anderen Menschen hilft und gut damit geht. Es geht nur ums Geld da wohl die Politik hier verhindern will das die Pharmaindustrie das schnelle Geld damit macht.

Aber anders gibt es Medi's wo nur eine Spritze gegen beispielsweise schwere Krankheiten auf dem Markt sind mit einem Preis von 10.000€ und mehr.
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Amazoenchen
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von Amazoenchen » 11. Mai 2019, 19:59

TJ, das stimmt.
Es gibt Medis, da kostet eine Therapie für 3 Monate 10'000.- und mehr und dann rechne das mal hoch. Und wenn möglich kannst Du dasselbe Medi vom gleichen Hersteller in Australien für 800.-- kaufen, aber darfst es nicht.

Aber bei der Epilepsie gibt es halt viele Medikamente auf dem Markt. Dass die alte Medis viel Neben- und / oder Wechselwirkungen haben, ist den Politikern schnurz, wurscht und egal. - Leider.

Immerhin werden mit den Medis 75% anfallsfrei, dann kommen noch ein paar % dazu, die durch eine OP anfallsfrei werden. Und der Rest: Ein Teil von den Anfällen wird sicher von Tabletten abgedeckt.... Gehen die Politiker aus. Du die paar Restanfällchen, damit lässt es sich doch sicher gut leben, finden die Politiker - vermutlich.

Es müssten bahnbrechende Medikamente zur Zulassungsstelle kommen, um diese Hürde zu nehmen, um auf den Markt zu kommen. Keine NW, aber mehr Wirkungen, wie alle bisherigen Medis zusammen. Etc. Und irgendwann wird von der Politik auch mal der Druck i.S. Preisgestaltung kommen. (Auch bei anderen Medikamenten). Dass Pharma gar nicht mehr so hohe Preise verlangen können. Das ist zwar m.E. gut, aber für die Firmen nicht mehr so attraktiv.

Es sind schon ein paar Medis noch in der Pipeline, aber die sind nicht morgen auf dem Markt, so mein Wissensstand.
Schreibfehler sind mit Absicht und nur zur Belustigung der Leser !
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TablettenJunky
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von TablettenJunky » 11. Mai 2019, 21:15

Hallo Amazoenchen,

ja stimmt, leider ist es so. Wenn ich alleine an das CBD-Öl denke, da es kein Medikament ist sondern als Nahrungsergänzungsmittel gilt. Wenn man bedenkt das die Wirkung ja nicht bewiesen ist, es keine Studien gibt aber so eine 100ml Flasche zwischen 2500 und 3500€ kostet.

Die Menschen die es brauchen sollen es auch bekommen, aber ob dies gerecht verteilt ist.
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Joy
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von Joy » 12. Mai 2019, 08:42

Warum macht man eigentlich keine Studien drüber, lohnt sich das nicht? Für die Pharmaindustrie ja nicht, für uns aber. Ich bin auch austherapiert, nix hat geholfen, nur durch die Op bin ich GsD schon mal die GM und komplex fokalen los geworden. Ich hatte ja einen Versuch mit Keto gestartet-aber also ne, das ist so ein Mist. Geholfen hat es aber trotzdem glaub ich etwas. Das Krankenhaus ruft nächste Woche zwecks Termin der Eingewöhnung an, dann muss ich wieder ernst machen und den Schokojoghurt links liegen lassen. :cry: Was ich mit dem umschwenken des Themas eigentlich sagen will, solange es keine neuen Medis gibt und sich die Politiker einen Dreck für unserereins interessieren, müssen wir so leben oder die Alternativen ausprobieren. CBD ÖL habe ich schon probiert, das hilft mir auch nicht, aber vielleicht hatte ich auch das falsche. Der Doc meinte, es hilft nichts, aber der macht ja auch kein Geld mit... Bleibt noch Cannabis, da trennt sich auch wieder die Streu vom Weizen von diversen Meinungen. Aber helfen tut es schon.

@Tabllettenjunky,

wie gut hilft dir denn jetzt dieses CBD Öl und welches ist das genau?
lg Joy
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TablettenJunky
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von TablettenJunky » 12. Mai 2019, 11:55

Die Anzahl der Anfälle sinkt vermutlich auch mit dem Öl nicht. Ich weiß das ich noch mehr von dem Öl nehmen kann aber das haben wir vorerst nicht getan.
In der letzten Zeit ist eine Art Cluster entstanden so das ich alle 4 Wochen Anfälle bekomme, diese ziehen sich dann etwa über 3-5 Tage hin. Die Dauer hat sich auch verlängert.

Aber in Bonn weiß man ja auch nicht mehr weiter. Schon komisch wenn man vorm Arzt sitzt und der selbst dich fragt was man denn meint was besser wirkt. Ich muss nur gut argumentieren und schon bekomme ich was ich möchte.

CBD wird denk ich auch bei mir nicht der ewige Begleiter. Ich nutze es solange meine Kostenzusage gilt, ob ich dann eine neue beantrage überlege ich dann.

evtl. alte Medikamente wieder ausprobieren.

Ich würde gerne wieder Topamax nehmen aber mit dem Medi kann ich nicht lernen.
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von Kolibri » 12. Mai 2019, 18:55

Hallo Zusammen,

vor kurzem hab ich was gefunden: bei einem Medikament für eine andere Indikation wurde auch eine antiepileptische Wirkung entdeckt und wird nun erforscht. Jedenfalls nicht für JME. 2 weitere befinden sich in der Studienphase 2a (wenn ich das richtig in erinnerung hab. Ich schau mal nach dem Link ... nein find ich nicht mehr. Aber was anderes: https://www.epi.ch/wp-content/uploads/A ... E_2_17.pdf (Bin heute richtig dappig)
LG, Kolibri
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Joy
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von Joy » 12. Mai 2019, 19:04

Danke Kolibri für den Lichtblick und gute Besserung!
lg Joy
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TablettenJunky
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Re: Warum kommt nichts neues an Medikamenten?

Beitrag von TablettenJunky » 12. Mai 2019, 20:27

Danke Kolibri
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