Die Fee war heute in der Epi-Ambulanz (kleiner Bericht)

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Kolibri
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Die Fee war heute in der Epi-Ambulanz (kleiner Bericht)

Beitrag von Kolibri » 26. Apr 2019, 02:26

#1 von Fee34 , 19.04.2019 14:11

Hallo ihr Lieben!

Ich war heute in der Epi - Ambulanz im dafür geeigneten Schwerpunktkrankenhaus.
Darüber möchte ich euch nun gerne in Kurzform berichten:
Um 8 Uhr heute Morgen stand der Termin an. Los ging es mit nem klassischen EEG, das meines Wissens nach reibungslos lief. War also sauber.
Anschließend folgte das Arztgespräch. Mein Neuro überwies mich ja hin, weil seines Erachtens ein Monitoring sinnvoll wäre.
Die Ärztin, mit der ich sprach war ausgesprochen freundlich, hat mich und meinen Mann genauestens über alle Auffälligkeiten vom ersten GM bis heute gefragt und jede noch so "banale" Frage von mir beantwortet.
Sie meinte, dass sie ein Monitoring auf jeden Fall empfehlen würde, da mein Bild sehr bunt sei. Dann könne man auch sehen, wie es mit der Medikamenteneinstellung passt bzw weitergehen sollte. Von der aktuellen Kombi hält sie nicht viel. Es gibt geeignetere Medikamente für mich und das Ziel wäre bestenfalls ne Monotherapie. Bin ich auch dafür, ja! Mir geht's zwar aktuell gut, aber das kann sich schnell ändern. Man weiß ja nie.
Insgesamt dauerte dieses Gespräch eine Stunde. Sie nahm sich also wirklich Zeit. Abschließend wurde mir noch etwas Blut genommen, zwecks Medikamentespiegel. Nach gut 2 Stunden war der Termin heute rum und ich fühle mich gut und wirklich kompetent beraten. Top!
Jedenfalls hab ich nun für Mitte Juli den Aufnahmetermin zum Monitoring. Auch der Ablauf wurde mir genauestens erklärt. Ich sollte mindestens eine Woche einplanen, kann aber länger dauern.
Für mich sind das jetzt zwei gute Möglichkeiten:
1. Ich finde so hoffentlich endlich raus, welche Epilepsieform ich habe und werde mit dem richtigen Medikament entsprechend eingestellt.
2. Das ist meine Chance, die verdammten Glimmstängel loszuwerden. Hab dort absolutes Rauchverbot und darf das Zimmer nicht verlassen! Ich werde aber ggf. mit Nikotinpflaster unterstützt. Sollte also machbar sein.

Vom Autofahren wurde mir natürlich weiterhin abgeraten, bzw durch die Blume das Fahrverbot in Erinnerung gerufen. Selbstverständlich werde ich mich wie bisher auch daran halten und mich nicht hinters Lenkrad setzen!

Fazit: Nach diesem Termin heute muss ich sagen, dass ich eine Epilepsie - Ambulanz gefunden habe, wo es für mich einfach perfekt passt! Die Klinik selbst kenne ich ja bereits vom Schlaflabor.
Auch nach dem Monitoring möchte ich, sofern möglich, auf jeden Fall die Verlaufskontrollen dort machen. Kein niedergelassener Arzt konnte sich bisher diese Zeit nehmen und alles so ausführlich erklären (was ja auch verständlich ist). Umso besser, dass es gute Ambulanzen gibt! :-)

Liebe Grüße, eure Fee
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Levetiracetam UCB 1000mg 0,5 / 0 / 0,5
Topilex 50mg 1 / 0 / 1
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Falle nie schneller, als dein Schutzengel fliegen kann!

In diesem Sinne,
Passt auf euch auf!
__________

#2 von aggi61 , 20.04.2019 07:37

Moin Fee

Freut mich, dass du dich da so gut aufgehoben gefühlt hast und dass der Termin zeitlich doch so schnell erfolgen wird.

Das hört sich richtig gut an und ich hoffe, dass dir der Aufenthalt dort Klarheit verschafft.
Ich werde aber ggf. mit Nikotinpflaster unterstützt.
Nikotinkaugummi könntest du zur Not auch noch mitnehmen

LG aggi
__________

#3 von Fee34 , 20.04.2019 09:49

Danke aggi!

Ich hab ja gar nicht damit gerechnet, dass es so schnell geht. Aber die Ärztin gestern war da echt bemüht.

Auf die Nikotinkaugummis hab ich auch schon gedacht. Ich hatte die mal ne Weile versucht - allerdings leider ohne Erfolg. Nach wenigen Minuten kauen, begann mein Mund dermaßen zu brennen, dass ich schnell wieder die Finger davon ließ.

Aber ne Packung mitnehmen schadet auf keinen Fall. Danke für den Tipp!

Liebe Grüße, eure Fee
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Levetiracetam UCB 1000mg 0,5 / 0 / 0,5
Topilex 50mg 1 / 0 / 1
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#4 von Meditester , 20.04.2019 10:58

Hallo Fee34!
Das ist ja echt positiv.
Da nimmt sich eine Fachkraft der Epi echt soviel Zeit zur Diskussion.
WOW!
Meist wird man ja nur kurz mit Gequatsche berieselt und darf wieder gehen.
Ich bin ja gespannt Was beim Klinikaufenthalt heraus kommt.
Ja, die Epi bleibt wohl für Viele ein Rätsel.

Mal pennt sie ein für 'ne Weile oder kommt in neuer Form zur Erscheinung.
Ich hoffe, dass die blöde Qualmerei nach dem Aufenthalt abgestellt ist.
Da spielt ja auch der Wille eine große Rolle.
(Kannst ja mal ausrechnen wieviel Geld du durch Qualmentzug während des Aufenthalts in der Klinik sparst.
Und bei Durchhaltevermögen auch danach gönnst du dir dann für diese Summe eine Belohnung.)
[1tys-go[1]]
Meditester
__________

#5 von Fee34 , 20.04.2019 11:41

Hallo Meditester!

Ja, ich war auch echt erstaunt. Die Ärztin hat echt über alles aufgeklärt. Sowas hab ich noch nie erlebt.
Sie sagte auch, dass es durchaus schon Fälle gab, wo Patienten mehr oder weniger enttäuscht nach Hause gingen, weil einfach nix aufzuzeichnen war.
Aber auch da meinte sie, das komme vor und sei hin und wieder normal, weil es einfach ne entspannte Atmosphäre sei oder Patienten früher aus welchen Gründen auch immer abbrechen.
Über den familiären Hintergrund wurde nachgefragt und als ich den Tod meines Bruders (er hatte ja auch Epilepsie) erwähnte, klärte sie mich gleich über den Sudep auch auf. Auch wenn mein Bruder nicht daran verstarb.
Ich fand das toll. Es gab so viel Sicherheit irgendwie und weiß nicht....Klarheit, Beruhigung!
Es war einfach ne tolle Ärztin!
Wenn es auf der Monitoringstation nur annähernd so läuft...Spitzenklinik!

Aber ich ärgere mich auch über mich selbst. Es gehört hier jetzt wahrscheinlich gar nicht so richtig hin und irgendwie aber doch. Sorry, ich muss das los werden.
Vor ein paar Jahren quälte mich ne generalisierte Angststörung, wegen der ich auch in psychologischer, sowie psychiatrischer Behandlung war. Diese steht auf allen Befunden drauf, da ich (inzwischen nur noch) ein Medikament dagegen nehme. Ich hatte damals ne tolle Psychologin über 2 Jahre und bin dabei meine letzte Tablette diesbezüglich langsam ganz auszuschleichen. Mir geht's auf jeden Fall wieder richtig gut - psychisch betrachtet.
Jedenfalls ähnelte die manchmal vorkommende Aura vor den Speecharrests den Symptomen der Angststörung. Die Ärztin gestern fragte mich, ob ich diese Aurasymptome in Form von Unruhe, Nevösität vorher auch schon kannte und ich doofe Nuss sagte Nein!
Dann hatte sie mich. Sie sprach mich auf die Angststörung an und ich kam mehr oder oder weniger in Bedrängnis. Mein klares Nein passt mit der Angststörung nicht zusammen. Die Ärztin hakte natürlich genauer nach, wahrscheinlich auch weil die Klinik u. A. auch auf Psychiatrie und alles was dazugehört spezialisiert ist. (Österreicher/Oberöstereicher dürften inzwischen wissen, welches Krankenhaus ich meine)
Ich erklärte dann, dass diese Problematik für mich abgeschlossen sei und ich eben in Behandlung war, die sehr gut angeschlagen hatte, es mir jetzt wieder gut ginge und ich auch die Sertralin auf eigene Faust ausschleiche - aber ganz langsam.
Es ist ja die Wahrheit! Wirklich!
Aber ich ärgere mich trotzdem. Ich hätte es gleich dazu sagen sollen. Ich hab einfach nicht mitgedacht! :-(
So ein Mist!

PS: Die Zigaretten nach dem Monitoring los zu sein wäre der Topbonus! Das ist das zweite Ziel! Im Vordergrund steht die Epi! Aber zugegeben - die Qualmerei ist nicht weit hinten dran! ;-)

Liebe Grüße, eure Fee
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Passt auf euch auf!
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#6 von Joy , 20.04.2019 16:07

Hi Fee,

schön, dass du gleich eine absehbare Aussicht auf das Monitoring hast.

Deswegen geht man ja auch in Epilepsieambulanzen/Kliniken, weil die mehr Ahnung haben und kompetenter sind, als der typische Wald- und Wiesen-Neurologe.

Das mit dem Rauchen aufhören, das kann ein schlimmer Entzug werden. Da ist fast zu hoffen, dass das Monitoring länger als eine Woche geht, dann hast du mehr Zeit dafür. Aber es hat nur Vorteile. Lunge, Zähne, Geldbeutel, Geschmacksnerven, Klamotten und Nichtraucher um dich herum erfreuen sich einer deutlichen Verbesserung. Und die Umwelt auch.

Also viel Erfolg für beides.

lg Joy
__________

#7 von Meditester , 20.04.2019 18:27

Hallo Fee!
Das mit der Angst kenne ich auch,
weil ich damals genau wusste das ich auf dem Nachhauseweg hinknalle
mit hoher Wahrscheinlichkeit.
Schlimmer war es dann als es begann das ich einfach so hinknallte (ohne Vorzeichen).
Da traute ich mich nicht mal an den Herd.

Jedoch waren dieses keine starken Panikattacken.
Diese bekam ich in der Kindheit beim Fahrstuhlfahren.
Und großes Gedränge von Menschenansammlungen drücken mir die Luft ab.
Da ist das Fahren mit S- oder U-Bahn im Urlaub manchmal eine große Herausforderung.

Meditester
(Der Qualmentzug ist vielleicht anfallsfördernd.)
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#8 von Fee34 , 20.04.2019 19:24

Hallo ihr Lieben!

Vielen Dank für eure Antworten!

Ich denke auch, dass die Rauchentwöhnung verdammt schwierig wird. Immerhin hab ich's schon einige Male erfolglos versucht. Andererseits habe ich eben die Hoffnung, dass der Entzug von Medikamenten in Komination mit Nikotinentzug die Anfälle fördert und das wiederum wäre ja fürs Monitoring sehr positiv. Dazu kommt, dass die Zeit vorher sehr stressig wird. Ich arbeite mehr oder weniger auf selbstständiger Basis (ist so ne Abwandlung) und muss die zur Vorsicht geplanten 2 Wochen vorab rein bekommen. Darauf folgt dann beim Monitoring Langeweile, Entspannung und jede Menge Entzugserscheinungen. Es wird spannend!

Ja die Angststörung hat ihre Ursache vermutlich irgendwo in der Kindheit und kam durch ein Erlebnis mit meinem Mann zum Ausbruch. Es folgten 2 Jahre Psychotherapie und Medikamente. Den letzten Rest (25 mg Sertralin) schleiche ich grade aus.
Oh, Angst vor Stürzen und Menschenmengen klingt sehr unangenehm. Zumal sich das ja oft nicht vermeiden lässt.
Wie gehst du damit um, wenn ich so direkt fragen darf?

Liebe Grüße, eure Fee
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In diesem Sinne,
Passt auf euch auf!
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#9 von Meditester , 21.04.2019 19:45

Hallo Fee!
Das mit dem Rauchen Schluss zu machen ist zum großen Teil auch eine Sache des Willens.
An die Menschen massen denke ich einfach nicht. Ich vesuche mich abzulenken.
Da gucke ich dann z.B. einen Menschen in der Bahn an und versuche in ihm Eigenschaften zu erkennen.
Oder mal ist ein Lieberpärchen und kuschelt.

Auch sind Menschen sehr vieler Nationen in Berlin unterwegs.
Da versuche ich dann schon auch mal etwas zu verstehen.
Dieses bringt ja dem Hirn auch Ablenkung.

Beim ersten Besuch eines Film in 3-D war ich auch gespannt wie sich die Epi verhält.
Alles war prima, ich voll entspannt.
Nun ist es ein Ritual geworden bei jedem Besuch in Berlin sich einen Film anzusehen.

Mit den Stürzen muss ich mich leider abfinden.
Meist war nichts passiert.
Nun habe ich aber jedes Jahr irgendwas an Verletzungen.
Meist im Dezember kurz vor Weihnachten
obwohl ich keinen Stress habe.

So war 2017 der linke Arm nach einem Sturz in Berlin gebrochen (KH, OP und Metall nun im Arm).
Jetzt am 7.März gab es nach einem Knall einen Bruch in der Hüfte.
(Daher ist nun ein Hüftersatzknochen, ebenfalls Metall).
Der letzte Knall war heute nacht um 04 Uhr.
So gesellte sich zur vorherigen Platzwunde noch eine Beule am Kopf hinzu.
Der Anfall war so im Halbschlaf (mit Rollator) als ich ins Bad gehen wollte.
Zum Glück hörte mein Mann den lauten Knall.
So konnte er mir aufhelfen.
Meine Angst galt dann gleich der Hüfte.
Jedoch war Alles gut.

Meditester
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#10 von aggi61 , 22.04.2019 07:54

Der Anfall war so im Halbschlaf (mit Rollator) als ich ins Bad gehen wollte.
Zum Glück hörte mein Mann den lauten Knall.
So konnte er mir aufhelfen.
Meine Angst galt dann gleich der Hüfte.
__________
Du machst Sachen!
Ein Glück, dass da nicht mehr passiert ist - Beule reicht schon aus ...
Ich erinnere mich noch gut an den Schreck, als ich mit Rollator gestürzt bin ... wieder auf Kopfsteinpflaster ... und wieder auf die gebrochene Kniescheibe.
Da dachte ich auch: Hoffentlich ist alles heile geblieben!
Ich falle aber ohne Anfälle hin - bei mir ist das aus reiner Ungeschicklichkeit

LG aggi
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#11 von Serina , 22.04.2019 17:03

Hallo Fee,

mal eine gute Abklärung ist doch super! Und es wäre doch schön, wenn Du tatsächlich nochmal besser und vor allem mit einer Monotherapie eingestellt werden kannst.
Da hat sich die Ärztin ja wirklich viel Zeit genommen. Spricht für mich für Qualität. Genaues Nachfragen ect.
Ist ja auch positiv, wenn Du jetzt schon Deinen Termin weißt.

Liebe Grüße
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#12 von Fee34 , 22.04.2019 21:12

Ohje @Meditester, du machst auch ganz schön was mit!
Aber deine Methode mit Ängsten umzugehen finde ich nicht schlecht. Es ist immer gut, wenn man nen Weg findet, mit Schwierigkeiten welcher Art auch immer zb Menschenmengen positiv umzugehen und diese einigermaßen ohne Turbulenzen zu durchschiffen.
Ne gebrochene Hüfte jedoch klingt enorm schmerzhaft und ein Sturz kurz danach - Auweia!

Ich wünsche dir gute Besserung!
---------
Danke für deine Antwort @Serina!
Ja, ich war auch ganz sprachlos, als ich aus dem Aufklärungsgespräch kam und sah, dass ne volle Stunde rum war. Im Gespräch bekommt das ja gar nicht so mit. Ich war jedenfalls total erstaunt, es hat mich beeindruckt und überzeugt.

Tja, der Termin steht und ich warte gespannt darauf! Einerseits gespannt, andererseits geteilter Gefühle...
Was wird rauskommen?
Sehen die überhaupt was?
Halte ich den Nikotinentzug aus? (Ich muss einfach und mich will das auch!)

Viele Fragen, die mir aktuell aber kein Arzt beantworten kann. Da heißt es abwarten!

Hach ja, die Geduld....
nicht so ganz meins! ;-)

Liebe Grüße, eure Fee
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