Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Sandra89
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Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Sandra89 » 13. Jan 2021, 21:24

Hallo ihr lieben ;)

Nachdem ich 2011 operiert wurde wegen der Epilepsie war ich lange anfallsfrei. Seit 2017 hatte ich kleine Anfälle, die "nur" leicht und 2 Minuten dauerten. Solche Anfälle hatte ich 1x im Jahr. Habe nach langen hin und her mit Lamotrigin begonnen. Seitdem ich das aber nehme habe ich nicht mehr 1x im Jahr sondern alle 2 Monate einen Anfall. Bisher waren das auch immer kleine Anfälle. Am Montag hatte ich jedoch einen ganz starken Anfall glaub sogar einen grandmal. Auf alle Fälle musste der Notarzt etwas spritzen und das hatte ich schon lange nicht mehr, das ein Notarzt mir was spritzen musste. bin mit meim Kopf so blöd angestoßen oder so, dass ich wegen ner Kopfplatzwunde genäht werden musste. Jetzt bin ich krank geschrieben weil ich durch die Folgen des Sturzes auch eine Gehirnerschütterung mit Schwindel Schmerzen und Übelkeit habe. Ich frage mich wie es sein kann dass ich Medikamente nehme und dann noch mehr Anfälle habe 🤔
Lamotrigin wurde erst im November erhöht auf morgens 150 und abends 200. Der neurologe im Klinikum meinte das ist eigentlich eine gute Dosis
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?

Einen schönen Abend

Lg Sandra
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aggi61
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von aggi61 » 14. Jan 2021, 07:42

Moin Sandra
Ich frage mich wie es sein kann dass ich Medikamente nehme und dann noch mehr Anfälle habe
Kann Zufall sein. Vielleicht hättest du auch ohne Medis mehr Anfälle bekommen? Hinterher kann man das leider nicht mehr fest stellen.

Vielleicht ist Lamotrigin einfach nicht das richtige Medi für dich und es muss ausprobiert werden, ob ein anderes besser wirkt.

Tut mir leid, dass der Mist bei dir jetzt wieder gehäuft zuschlägt ...
LG aggi
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Meditester
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Meditester » 14. Jan 2021, 20:05

Hallo Sandra!
Vielleicht ist es das "nicht passende" Medi für dich.
Aber es ist nur ein Tipp, bin ja kein Arzt.
Meine Erfahrung war bei Erhöhung eines Medi in der Dosis wurden die Anfälle mehr und stärker.
Da ich das ewige "Testen" satt hatte schluckte ich das Medi weiterhin, nahm die Anfälle hin.
Selbst starke Verletzungen waren dabei (hinfallen :blaues Auge u.a.).

Als "die Obergrenze" der Verletzungen , Rippenprellung und ewig spastische Krampfanfälle auftraten,
die später nicht mal mehr im KH "abgestellt werden konnten," wechselte ich das Medi.
Nun geht es besser, auch wenn noch Auren sich melden.

Lass dich nicht unterkriegen und teste weiter!
Berede es mit deinem Arzt!
Ich war nur "einen Schritt" vom zu mir passenden Medi entfernt.

Meditester
:(
(Kopfwunde nähen durfte ich auch schon kennenlernen)
Zitat Søren Kierkegaard:
"Das Leben wird vorwärts gelebt und rückwärts verstanden"
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Amazoenchen
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Amazoenchen » 14. Jan 2021, 21:10

Hallo Sandra

Ich schicke Dir mal einen virtuellen Tröster.
Es ist möglich, dass Lamotrigin nicht das passende Medi ist oder die Dosis noch nicht genug hoch.
Im "Normalfall" geht man mit nem Medi so hoch, bis man keine Anfälle hat und die Verträglichkeit für den Patienten "akzeptabel" ist. (Was dann akzeptabel heisst, muss der Patient entscheiden).

Vielleicht ist ein anderes Medikament wirksamer. Dann heisst: Was für Anfälle? Welche Medikamente eignen sich dafür. (Lamotrigin kann man ja für fast alles nehmen).
Vielleicht zeigt es sich, dass eine Kombination die Lösung wäre.

Und dann bist Du, die da entscheiden muss, welchen Weg Du gehen willst. Wenn der Arzt sagt: Ich will ein anderes Medi verschreiben. Dann kannst Du sagen: Ne, will Lamotrigin erhöhen.
(Oder auch umgekehrt...)

Mein Arzt zeiht mich immer in die Entscheidung ein. Resp. fragt mich immer, was ich machen will. Wir sind da nicht immer derselben Meinung und er muss mir seine erklären. - Das letzte mal fragte er mich, ob wir erhöhen sollen. Ich habe abgewunken und erklärt, dass ich da langsam keinen Sinn mehr sehe. Wir würden die Dosis in der letzten Zeit erhöhen, aber ändern tut sich nichts. Zusätzlich müsste ja mehreres umgestellt werden und es müssen mehrere Medikamente zusammenpassen, was die NW betrifft. Und das Thema war vom Tisch.

Das Wissen konnte ich auf dem Bastelweg (Ausprobierere) meiner (über viele Jahre) Medikamente zurückführen.

Toi, toi, toi, nimm auch das Zepter in die Hand und akzeptiere nicht alles einfach kopfnickend, weil Du überrumpelt wurdest.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
Sandra89
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Sandra89 » 15. Jan 2021, 14:29

Hallo ich danke euch 😊 hab blutwerte vom Lamotrigin bekommen. Und der Spiegel ist noch niedriger als vor der Erhöhung. Dem Spiegel nach hab ich eher gesenkt. Wie kann das denn sein hab das Lamotrigin doch erhöht? Und ich hab nicht eine Einnahme vergessen. Ja mit anderen Medikament ist halt so ne Sache. Mein Partner und ich haben Kinderwunsch und Lamotrigin wäre halt auch ein Medikament dass in Schwangerschaft und Stillzeit genommen werden kann. Mein Hausarzt meinte ich soll jetzt schon einfach das Lamotrigin erhöhen. Hab am Donnerstag Termin beim Neurologen. Soll ich mit dem erhöhen lieber bis zum Termin beim Neurologen warten oder kann ich das einfach so erhöhen 🤔
Lg Sandra
Ole
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Ole » 16. Jan 2021, 14:31

Hallo Sandra,

ich kann dich gut verstehen, dass Du down bist, schon wieder Anfälle zu bekommen, obwohl Du die erhöhte Dosis erhältst. Ich für mich habe mir vor Jahren überlegt, durch welche Speisen und Getränke Anfälle bei mir auftraten. Ich bin wie die anderen auch der Meinung, dass es oft nicht an der Menge des Wirkstoffs liegt, sondern eher an dem Medikament.

Aus dem Grunde habe ich versucht, die Ursache der Anfälle zu finden. Trotz Einhaltung aller Regeln kam es phasenweise doch zu Anfällen. Mit der Suche habe ich bei Speisen, Getränken und Kosmetika begonnen. Habe sie unter die Lupe genommen, anhand der Beipackzettel ihre Verträglichkeit geprüft.

Dabei konnte feststellen, dass alles, was einem Gärprozess ausgesetzt war, zu Anfällen führte. Hier ein paar Beispiele: Marmelade im Glas, vor allem, wenn es schon länger geöffnet war. Überreife Bananen und alle reifen Früchte führten zu Anfällen. Apfelsaft z. B. ist vor dem Abfüllen einem Gärprozess ausgesetzt gewesen. Er führte zu Anfällen. Auch Obstsalate gehörten dazu.

Aus der Gärung entsteht Alkohol. Den Brauvorgang vom Bier kennen wir, es ist gegoren und kann zu Anfällen führen. Folglich wusste ich, dass alles an Alkohol, selbst in allerkleinsten Mengen, Anfälle auslöst. Es ist schon verwunderlich, in welchen Speisen und Getränken, vornehmlich beim Griechen, Alkohol zu finden ist. Wie wir Kinder damit „fütttern“, ohne dass sie dahinter kommen. Erste Übungen für das spätere „Flatrate-Trinken“.

Alkohol ist Bestandteil in einer Vielzahl von Kuchen, Torten und Süßigkeiten. Es gibt kaum ein Restaurant, in dem in der Küche Speisen nicht mit Alkohol „verfeinert“ werden. In Kartoffelsalat und sonst fast allen Salaten ist Essig (im Dressing) (unterstellen wir, dass Essig dem Alkohol gleichzusetzen ist), der Verzehr dieser Speisen führte zu Anfällen. In Ketchup und Senf ist Essig. Alkohol ist auch zu finden im Speiseeis. In der Schwarzwälder-Kirsch-Torte und in vielen anderen Kuchen.

Alkohol oder alkoholähnliche Stoffe sind ebenfalls in flüssiger homöopathischer Medizin zu finden. Sie wird damit konserviert, um haltbar zu bleiben. In dem Desinfektionsmittel, welches auf die Haut getupft wird vor der Blutabnahme, ist Alkohol enthalten. In vielen kosmetischen Produkten ist Alkohol. So in Mundwässern, in Zahncremes, in Haargels und Haarsprays und anderen Sprays, in Gesichtscremes. In besonders hoher Konzentration in den Sonnenschutzcremes. Erstmalig ist es mir aufgefallen beim „Mallebrin“ Mundwasser.

Starker Hunger, sogenannter Heißhunger, kann zu Anfällen führen. Wer den öfter hat, sollte sich für unterwegs ein paar Bonbons oder sonst Essbares einpacken. Wer sturzhaft das Essen in sich einfüllt, kann Anfälle bekommen. Ein übervoller Magen kann zu Anfällen führen. Wer kurz nach der Medikamenteneinnahme literweise Milch oder große Mengen kalte Flüssigkeit zu sich nimmt, spült die Medizin durch den Verdauungsapparat, ohne dass sie den Wirkstoff abgeben kann.

Liebe Grüße
Ole
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Ole » 16. Jan 2021, 15:40

Hallo -Sandra,

ich möchte zu meinem vorherigen Betrag noch etwas schreiben, und zwar aus zwei Gründen: Das mit der Empfindlichkeit bei Speisen, die dann Anfälle ausgelöst haben, wenn sich in ihnen alkoholähnliche Substanzen befanden, war vor meiner OP am Schläfenlappen 2006. Damals habe ich Timox (Oxcarbazepin) und Ergenyl Chrono (Valproinsäure) genommen.

Genau einen Monat vor der OP, direkt nach dem Monitoring, bin ich ungestellt worden auf Keppra (Levetiracetam) und Trileptal (Oxcarbazepin). Von dem Zeitpunkt an, wo ich Keppra und Trileptal genommen habe, ging es mir gut. So wäre ich beinahe nicht zur bevorstehenden OP gegangen. Da ich noch massenhaft Timox herumliegen hatte, dachte ich, „Timox = Oxcarbazepin und Trileptal = Oxcarbazepin“, da kann ich die Timox noch gebrauchen. Leider weit gefehlt, als ich die erste Timox nahm, kam es wieder zu Anfällen.

Wie sieht es bei dir aus? Du nimmst Lamotrigin. Ist es da in der letzten Zeit zum Wechseln gekommen bei den Herstellern? Ich denke an generische Medikamente? Denn auch solche Änderungen können zum Anfallsrezidiv führen.

Ole
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Amazoenchen » 16. Jan 2021, 15:57

Ich lese nachher alles, aber vorab:

Der Hausarzt schraubt nichts an AE. Der hat niemals das Wissen. - Meiner würde höchstens das Rezept schreiben. Mehr aber nicht. Aufgrund Blutspiegel Medikamente erhöhen, ist eh quatsch, grundsätzlich. Aber ich hab grad keine Zeit, die Unterlagen zu suchen...

Sandra, bitte nichts selbst erhöhen. Das mache bitte immer nach Rücksprache mit dem Neurologen. - Ich mache ein Mail, wenn mir die Dosis nicht mehr passt. Entweder es geht dann per Mail oder dann Diskussion zu zweit. Bei 2 mal wusste ich, dass es problemlos machbar ist. Und beim dritten mal, da machte ich ein Vorschlag, der dann teilweise gutgeheissen wurde.
Ich mache nie wieder etwas auf eigene Faust i.S. Epilepsie, so wie beim antiken Neuro über 20 Jahre.
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Sandra89 » 17. Jan 2021, 16:36

Hallo ihr lieben
Vielen Dank für eure Antworten :)
Dane für deinen Ratschlag Ole. An der Ernährung kann ich leider keinen Anfall fest machen. Also nur wenn ich sehr viel Alkohol trinke. EIn Glas Wein oder Sekt kann ich trinken oder auch 2 bis 3 Radler sind kein Problem. Wenn ich hochprozentiges trinke wie Jack Daniels, Wodka, Rum und so was bekomm ich einen Anfall. Vom Essen her ist es egal bei mir. Und Schlafmangel ist ein großer Auslöser bei mir. Hab am Tag des Anfalles auch nur 3 Stunden geschlafen und musste dann in der Früh los zum Arbeiten. Ärzte haben das als Ursache gesehen für den Anfall.
Es ist ganz schön frustrierend wenn man eigentlich so lange anfallsfrei war :(
Hallo Amazönchen danke dir ja ich hab auch beschlossen mit der Dosierung zu warten bis ich beim Neurologen war. Hab ja zum Glück am Donnerstag einen Termin.
Lg Sandra
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Meditester
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Re: Epileptische Anfälle trotz Medikamente

Beitrag von Meditester » 17. Jan 2021, 19:12

Hallo Sandra!
Anfälle können durch viele Geschehnisse hervor gerufen werden.
Da sind als Beispiel: Stress und Schlafmangel an oberster Stelle.
Auch kann Belastung durch schnelles Atmen hervor gerufen werden.
(Deshalb grault es mir stets beim EEG die Schnellatmung ausüben zu müssen.)
:(
Ewig brauchte ich um als Auslöser das laute Geräusch vom Fließen des Wassers im Fluss zu erkennen.
Ebenfalls gibt es bestimmte Gerüche als Auslöser, bei mir z.B. frische Lackfarbe an Häusern.
Schlechte Luftqualität wie in manchen Kaufhäusern "weckte" Auren bei mir.

Jeder hat bestimmt seine eigenen Erfahrungen zu Auslösern.
Mein größtes Geschenk war als ich nach meinen Medi-Wechsel nicht mehr photosensibel war.
:D

Bestimmt findest du heraus welche Dinge /Geschehnisse bei dir beeinflussend sind.
Meditester
Zitat Søren Kierkegaard:
"Das Leben wird vorwärts gelebt und rückwärts verstanden"
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