Nach langer Zeit auch wieder da

Steffi79
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 28. Feb 2020, 09:37

Ja ich habe 3 Mal die Woche je eine Stunde Physio, ich bin ja eigentlich selbst Physio gewesen und mache dazu zuhause auch noch sehr viel. Dadurch kann ich die Spastik ja auch etwas im Griff halten. Da es bei mir allerdings generalisiert ist, kommt nach und nach immer mal mehr dazu.

Mit den Medikamenten kämpfe ich genau so wie du, allerdings eher nicht in richtung Gewichtsverlust, Auch Zonegran lief bei mir nicht in diese Richtung und da es bei der Maximaldosis bei mir trotzdem nicht mehr gereicht hatte, wird es jetzt umgestellt. " Jahre war ich damit recht gut eingestellt, aber seit nem halben Jahr ist da wirklich nicht mehr dran zu drehen. Daher der Versuch mit Fycompa. Deswegen habe ich mir vor einem Jahr die Zweitmeinung in Köln geholt, da Düsseldorf der Meinung war, lieber nicht weiter gegen die Dystonie zu arbeiten. Am Ende haben sie diese Pumpe die ich habe nur noch befüllt, obwohl sie mit der damaligen Abgaberate nutzlos war. Ich hätte sie also auch ausbauen lassen können, es wäre der selbe Effekt gewesen. Köln hat sich dann der Sache angenommen und nach genetischen Faktoren gesucht, um diese Erkrankung besser einzuschätzen. Die Pumpe ist nicht die Ideale Therapie, aber sie hilft halt gegen die Spastik, deswegen versuchen sie diese zu optimieren, in Abstimmung mit Antikonvulsia, da Baclofen die Krampfschwelle senkt.

Ih bin da genau so, ich sag mir auch, dass es sicher besser laufen könnte, aber auch schlechter, da ich mit der Pumpe stehen und auch ein wenig laufen kann. Das haben viele mit dem Verlauf wie bei mir nicht.
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Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 29. Feb 2020, 19:27

Ich hab 2x Physio und 2x Ergo in der Woche. Das hält auch auf Trab...

Bei den Medis wurde mir mal gesagt, dass das bei mir nix bringen würde.

Wie muss man sich so eine Pumpe vorstellen, ist so ein Fremdkörper im Körper nicht unangenehm?

Was hast du für NW von welchen Medis?
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 3. Mär 2020, 09:13

So eine Pumpe ist jetzt auch nicht das schönste, sie liegt vorne im Bauchraum und hat die stattliche grösse von nem Aschenbecher, heisst, man sieht sehr deutlich, dass da nen Gerät drin ist, denn sie muss 40 Ml fassen. Es gibt glaube ich auch welche mit 20ml. die sind aber genau so gross, nur etwas schmaler von der Höhe. von da aus geht ein Katheter über die Flanke zum Spinalkanal und der Katheter geht in den Spinalkanal in den Liquorraum bis zur Mitte der Brustwirbelsäule von der Höhe her: Ich glaube, wenn du mal Baclofenpumpe googlest. Die Pumpe wird dann durch die Haut angestochen und kann wieder befüllt werden. Die Dosis kann mit einem Programmierungsgerät von aussen angepasst werden. Dadurch, dass es ja direkt im Liqur zum Hirn gelangt ist die Dosis die man braucht um den Faktor 100 ca verringert, aber es braucht bei mir zumindest sehr lange, um die passende Dosis zu finden, alleine schon wegen der Epi, da es schon anfallsprovozierend ist.

Das Baclofen macht ziemlich müde und setzt halt den Tonus der Muskeln runter, ist ja auch Sinn bei einer Spastik.
Von Levetiracetam und Vimpat habe ich nicht wirklich Nebenwirkungen, denke ich zumindest.
Das Fycompa macht mir grade schon Probleme, hab wahnsinnig mit Schwindel und Müdigkeit zu kämpfen und hab in 4 Wochen 2 Kilo zugenommen, deswegen werde ich das nächste Woche nochmal in der Ambulanz besprechen, wenn ich nen Termin habe.
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 3. Mär 2020, 12:35

Das ist ja mal gruselig. Ich hab das grade gegoogelt inkl. Bilder. Das erinnert mich irgendwie an die Diskman's von früher (Gott, bin ich alt geworden).

Echt nicht schön, sowas.🤗

Mit Fycompa kam ich auch nicht klar. Ich bin mir nicht sicher, aber ich meine, das wäre das gewesen, bei dem ich auch müde und depressiv wurde. Auf jeden Fall hat keines der Medis so richtig die Anfälle gesenkt. Bisher kam mir da nur die Op zu Gute.

Und jetzt mit der Diät bleiben sie plötzlich aus bzw. sind nicht mehr so stark. Dabei ziehe ich sie gar nicht mehr so strikt durch, da ich echt kein Bock mehr habe. Z.B. esse ich eine ganze rote Paprika. Eine mittelgroße hat 9,6 Kohlenhydrate (lt. App) ich darf pro Mahlzeit aber nur 5 Kohlenhydrate zu mir nehmen.

Aber ich verzichte auf das herkömmliche Brot, Nudeln, Reis und Kartoffeln, was in mir den Verdacht aufsteigen lässt, ob es nicht vielleicht das Weizen ist, was zum Hirncrash führt. Auf jeden Fall nervt das aber alles. Man kriegt das viele Fett meistens nicht zusammen, kriegt nix runter, (wie auch mit Appetitlosigkeit als NW) muss aber eh mehr essen, um auf die Kalorien und das Fett zu kommen.

Ich spiele mit dem Gedanken, dem Arzt zu sagen, ich breche das Ganze ab, hab dann aber ein schlechtes Gewissen, weil es doch irgendwo hilft. Aber auf Obst und Gemüse verzichten zu müssen, weil da viel zu viele Kohlenhydrate drin sind, ist schon echt nicht nett.

Verdammte Zwickmühle.😠
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Amazoenchen » 6. Mär 2020, 19:40

Joy, meine Mutter würde bei so einer Anti-Anfalls-Diät streiken und sei die noch so gut. Sie braucht ihre Orangen und Äpfel und Nüsse und Trauben und und und...
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 7. Mär 2020, 08:33

Jetzt war ich die ganze Zeit wirklich super brav mit dran halten und was war gestern? Ein Anfall! Sch...epi. Bei den Anzeichen davor hätte es mir eigentlich dämmern müssen. Viel Kopfschmerzen, morgens Kotzübelkeit, nicht aufraffen können...

Naja, neuer Tag, neues Glück. Nussmüsli kann ich noch essen.👍
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Meditester » 8. Mär 2020, 12:15

Hallo Joy!

Ich habe das Einkaufen letztens genossen.
Da meine BZ-Werte zu schlecht waren habe ich alle leckeren Speisen nur noch angucken dürfen.
Und auch begann ich den Wandel zu mehr Vollkornprodukten.
Da habe ich dann auch Geschmack daran gefunden.

Ich dachte Diabetes bedeutet extrem auf den Zuckergehalt achten.
Jedoch ist ausschlaggebend der Kohlehydrat-Wert.
Nach der Einstellung auf Insulin kann ich die Mahlzeiten wieder geniessen.

Nun esse ich aber bewusster.
Im KH war mir egal was es gab, Hauptsache das Hungergefühl war weg.
Da nahm ich dann auch Essen, welches ich sonst wohl nie angerührt hätte.
Nach der steilen Bergab-Kurve (bis auf 43,9 kg) nehme ich nun auch wieder zu
und habe mehr Lust auf Bewegung und Arbeit.
Oft vergesse ich sogar die Krücke,
weil nun auch die OP-Nachwirkung nicht mehr so beeinflussend ist mit Schmerzen.

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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 8. Mär 2020, 14:20

Meditester hat geschrieben: 8. Mär 2020, 12:15
Oft vergesse ich sogar die Krücke,
weil nun auch die OP-Nachwirkung nicht mehr so beeinflussend ist mit Schmerzen.
Hi Meditester, das ist doch ein Riesenfortschritt, herzlichen Glückwunsch dazu!👍🥳

Beim Süßen ist das eben so, dass mein Verstand immer noch etwas darauf ausgerichtet ist, dass er das braucht. Aber wenn ich dann doch mal was esse, merke ich, es ist echt widerlich, weil ich mir den Industriezucker doch schon sehr abgewöhnt habe und so kann ich immer mehr aus den Regalen ausschließen.

Die Hosen werden auch immer weiter, weil ich keine Lust auf dieses ganze Fett habe. Ich schummle auch ein wenig. Man soll ja Maximum 5 KH, 100 g Eiweis und Minimum 50 g Fett essen. Wenn in den KH und Eiweis schon so und so viel Fett drin ist, esse ich nicht noch 50 g Fett dazu, nur noch die Differenz. Zu essen, wenn man übervoll ist, ist nämlich ziemlich lästig.
lg Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Meditester » 8. Mär 2020, 18:08

Hallo Joy!
Meine Sünde heute waren Eierkuchen (Pfannkuchen).
Darauf hatte ich gedanklich schon im KH Appetit drauf.
Naja, der BZ-Wert war dann erhöht,
aber es war nur einmalig so ungesund (Entzugserscheinung, weil ewig nicht ordentlich essen dürfen).
Nun geht es wieder bewusster/gewissenhafter weiter.

Und mal sehen was die Figur meint in nächster Zeit.
Noch habe ich alle weiteren Sachen im Schrank.

Und die Epi verträgt sich derzeit gut mit mir.
:)
Meditester
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 8. Mär 2020, 20:22

Hi Meditester,

gib bloß nicht deine Sachen weg!!! Ich hab schon einiges weggegeben, von denen ich dachte, da passte eh nie wieder rein. Schwups war ich dünn und im Kaufrausch... Bei der Gewichtszunahme hatte ich zum Glück schon draus gelernt.

Also auch wenn man meint, das wird nix mehr, der Körper kann sich trotzdem noch verändern, dann ist es gut, wenn man noch was im Schrank hat. Nur Sachen, die einem eh nicht mehr gefallen, darf man ziehen lassen (so meine Sichtweise).

Meine viel zu großen Sünden für heute:

Ein Viertel Birne und vorher irgendwann paar Gummibärchen. Letzteres mag mein Magen nun auch nicht mehr. Die fliegen also auch von der Speisekarte. Das war heute ganz und gar nicht Keto. Aber nach dem Anfall am Freitag denk ich mir jetzt eh: Machst du Keto oder nicht, nimmst du Medis oder nicht, das ist alles sowas von egal, die Anfälle interessiert das nicht, die kommen trotzdem.

Du hast echt Glück, dass die Epi es grad gut mit dir meint.🍀🍀🍀🍀🍀🍀
lg Joy
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