Nach langer Zeit auch wieder da

Steffi79
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Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 12. Feb 2020, 12:17

Hallo ihr Lieben, bin nach langer Zeit auch wieder da, bei mir war viel los. Ich habe ja eine Baclofenpumpe. ( Muss man nicht kennen, hat nix mit Epilepsie zu tun) Naja, ich war bereits 3 Mal in der Uniklinik Köln stationär, einmal Neurologie 2 mal Stereotaxi. Wurde jetzt 2 mal operiert, nach jeder Vollnarkose bekomme ich in der Ausleitung und in den Folgetagen diverse Anfälle, so wurde diesmal geplant, dass die Narkose auf der Intensiv ausgeleitet wird. War leider auch mit langsamer ausleitung nicht von Erfolg gekrönt. Sprich ich bin für die Stereotaxie quasi nen Alptraum. Die Ärztin der Stereotaxie, die mich operiert hat, ist echt nett und hat die Epileptologen zugezogen. Ich bin also grade dabei meine Medikamente etwas umzustellen Wechsel von Zonegran auf Fycompa, dazu nehm ich noch Vimpat und Levetiracetam, was im Luafe der Zeit auf Briviact gewechselt werden soll.

Meine Frage, hat jemand von euch Erfahrung mit Fycoma, ich bin ja noch bei der niedrigsten Dosierung von 2mg , soll erstmal bis auf 6 Hoch und hab in 4 Wochen nen Termin bei den Epileptologen in Köln. Allerdings hab ich echt Probleme mit Müdigkeit und Schwindel. DIe Müdigkeit könnte auch vom Baclofen kommen, da die Pumpe einige Wochen disloziert war und ich jetzt das Zeug halt wieder bekomme.

Liebe Grüsse Steffi
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 12. Feb 2020, 14:34

Hallo Steffi79,
schön von dir zu lesen.

FYCOMPA habe ich in der Studie in Bonn genommen und es hat ganz gut gewirkt aber die Nebenwirkungen sind nicht mein Ding.
Die Höchstdosis ist 12 mg, diese bekam ich nicht sondern 10mg. Nach einer gewissen Zeit wirst sehr viel an Gewicht zunehmen, fragst woher kommt das da du ja kaum was isst. Es kommt allein vom FYCOMPA. Dazu macht es sehr müde und nach der Einnahme sehr schwindelig.
Möglich das man dir deswegen eine Kombi von Zonegran dazu anbot. Durch das Zonegran nimmt man ja ab, bzw. ist eine NW.
Keppra und Briviact, hatte ich ebenfalls beides und muss sagen wie auch Bonn das Briviact Blödsinn ist. Es soll angeblich weniger Nebenwirkung haben, was Quatsch ist.
Vimpat hatte ich auch aber das hat meiner Ansicht nach gar nichts gebracht.

Mehr kann ich dazu nicht sagen, aber du musst deine eigenen Erfahrungen machen und ggf. hilft dir ja was davon.

Grüße

TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 12. Feb 2020, 20:47

Danke Tablettenjuny, für die Antwort und auch schön von dir zu hören.
Schwindel und Müdigkeit habe ich bereits schon bei 2 mg. Das mit dem Zonegran hast du falsch verstanden. Ich hatte bis jetzt Zonegran, man konnte es mir aber auf der Intensivstation nicht geben. und da ich wohl die halbe Intensiv auf Trab gehalten habe, darauf hin kamen sie, nachdem ich wieder einigermassen gradeaus schauen konnte mit Fycompa an. Zonegran hatte ich in Höchstdosis von 500mg. Aber du musst nicht glauben, dass ich auch nur 1Kg an Gewicht verloren hätte. Daher erschreckt mich das jetzt, dass man davon auch zunimmt. Allerdings habe ich bald alles was so im Handel ist durch und ich finde eine Dreifachkombi eh schon grenzwertig.

Gruss Steffi
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 13. Feb 2020, 15:14

Steffi79 hat geschrieben:
12. Feb 2020, 20:47
Allerdings habe ich bald alles was so im Handel ist durch und ich finde eine Dreifachkombi eh schon grenzwertig.

Gruss Steffi
Dann Willkommen im Club, durch habe ich alles schon seit geraumer Zeit. Eine Dreifkombination ist evtl. nicht einfach (ich nahm 3-fach Kombis mehrere Jahre) wenn es hilft.
Es ist natürlich immer schwierig dann herauszufinden welches Medi dann die NW auslöst.
Aber ob 3-fach oder auch 4-Fach, wenn es mir helfen würde, nehm ich es trotzdem.
Man will dir ja helfen und wenn dies so am besten geht oder eine Möglichkeit ist.

Gewichtszunahmen bei Fycompa ist nichts neues. Es ist ein Medi was auf irgendeine Art einzigartig in der Zusammensetzung im gegensatz zu den anderen ist. Daran liegt es wohl.
Hab es gefunden:
Perampanel gilt als erster Vertreter der AMPA-Rezeptor-Antagonisten
https://www.deutsche-apotheker-zeitung. ... -epilepsie

Schau dir nur auch neben den Nebenwirkungen auch die Wechselwirkungen an.
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Amazoenchen
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Amazoenchen » 15. Feb 2020, 17:32

Hallo Steffi

Ich habe 2014 mal Fycompa ausprobiert. Wir sind bis 6 mg gegangen, sofern ich meinen Kalender im Internet korrekt geführt habe :D
Leider hat es i.S. Anfälle keine Besserung gebracht. Aber ich hatte auch keine Nebenwirkungen.

Nun habe wir das Keppra vor ca. 1 Jahr auf Briviact umgestellt. Wir haben na ja, am Anfang eine Verringerung der Anfälle gesehen. Dann wurde es wieder ein wenig schlechter und im Moment wieder wie vor 1 Jahr.
Psychisch geht es mir viel besser. Das kann auch einen anderen Grund haben. Aber nicht nur. Ich bin viel gelassener geworden. Ich kann zwar immer noch aufbrausend sein, aber ich verbeisse mich nicht mehr so.

An Deiner Stelle würde ich mit positiven Gedanken in das Projekt "Briviact" starten. Es hat einen unterschwelligen Placebo-Effekt. Und ob nun Briviact aufgrund eines Placebo-Effektes besser wirkt, kann Dir doch schlussendlich egal sein. Hauptsache weniger Anfälle. - Und gute Ärzte sehen das auch so. ;)
Schreibfehler sind mit Absicht und nur zur Belustigung der Leser !
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Joy
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Joy » 18. Feb 2020, 10:17

Schön, dass du wieder da bist.

Bei Medis kann man meistens was die NW angeht eh nur zwischen Pest und Cholera wählen. Bei Fycompa nahm ich zu, von Briviact ist genau das eingetreten, von dem mich der Arzt vorwarnte, dass das die mristen kriegen-sie werden müde und depressiv aber anfallsmindert hat es eh nicht gewirkt. Aber jeder Körper reagiert da ja anders und dir kann es mit dem Medi bestens gehen. Ich wünsch dir ganz viel Glück dabei!🍀🍀🍀🍀
lg Joy
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TablettenJunky
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 24. Feb 2020, 14:54

Steffi79 hat geschrieben:
12. Feb 2020, 20:47
Das mit dem Zonegran hast du falsch verstanden. Ich hatte bis jetzt Zonegran, man konnte es mir aber auf der Intensivstation nicht geben. und da ich wohl die halbe Intensiv auf Trab gehalten habe, darauf hin kamen sie, nachdem ich wieder einigermassen gradeaus schauen konnte mit Fycompa an. Zonegran hatte ich in Höchstdosis von 500mg. Aber du musst nicht glauben, dass ich auch nur 1Kg an Gewicht verloren hätte. Daher erschreckt mich das jetzt, dass man davon auch zunimmt. Allerdings habe ich bald alles was so im Handel ist durch und ich finde eine Dreifachkombi eh schon grenzwertig.

Gruss Steffi
Warum konnte man dir Zonegran auf der ITS nicht geben? Was für ein Krankenhaus war das denn? Wieso hast du die halbe ITS auf trab gehalten?
Klingt als wärst du im Daueranfall gewesen. Wer hat dich denn nun eingestellt oder umgestellt? Diese Ärzte aus dem Krankenhaus?
Wie ich das ja lese warst du schon bei vielen Neurologen und Fachkliniken.
Meiner Meinung nach: "Viele Köche verderben den Brei."
Wenn dich zahlreiche Ärzte behandeln und dich ewig umstellen so kann dein Körper nie einen Wirkstoff/Kombination finden. Das geht nicht so schnell bis man erkennen kann ob es das richtige ist. Was schätzt du wann kann man ein Fazit ziehen über ein Medikament oder eine Kombi?

Wenn du ja schon vieles durch hast in welcher Zeit denn? Was machst du eigentlich momentan beruflich?

Was sagt denn deine Diagnose aus bzw. hast du eine gesicherte?
Wenn du so viele Ärzte besucht hast mit gesicherter Diagnose, was wollen andere Ärzte dann noch tun. Irgendwann ist doch auch die Medizin am Ende.
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 26. Feb 2020, 05:06

Hallo TJ, Zonegran gibt es nur in Tablettenform. Bei mir wurde die Vollnarkose der OP versucht langsam auszuschleichen, da ich bei einer Ausleitung immer in Serien krampfe. War dort auf der ITS auch so, so dass sie dann EEG begleitend versucht haben auszuleiten. Ich habe trotzdem Serien an Anfällen bekommen. Also ich war nicht wach und somit fiel Zonegran weg. Daraufhin wurde ne Zeit mit Valproat überbrückt und auf Fycompa umgestellt, da meine Frewuenz a Auren und ab und an tonisch-klonische Anfälle noch zu hoch war. Ich war nicht bei vielen Neurologen, sondern einmal in ner Fachklinik, dann leider anfallsbedingt in Krankenhäusern, wo ich halt eingeliefert wurde.

Initial wurde die Pumpe die ich habe in Düsseldorf implantiert, dort war die Versorgung der Pumpe aber so schlecht, dass man nur Befüllungstermine bekommen hat und mein Neurologe mich zum Uniklinikum Köln geschickt hat, da es dort eine gut funktionierende Pumpenambulanz in der Stereotaxi gibt.Die Kombination, die jetzt umgestellt wurde habe ich 2 Jahre genommen, hatte damit zwar die grossen Anfälle stark reduziert, aber hatte massig Auren.

Ich hatte vorher mal Topiramat, aber das funktionierte nicht, da ich kognitiv echt nah an einem Toastbrot war, ich war zwar nahezu anfallssfrei mit Topiramat und Levetiracetam, aber nicht mehr fähig einen graden Satz zu formulieren. Daher kam erst Vimpat dazu bei einem weiteren Status noch Zonegran, da Topiramat raus musste.Ich hatte mal gaz zu Anfang meiner Diagnose Zebenix, hatte davon aber einen allergischen Schock. Zeitweise hatte ich , als Briviact auf den Markt kam, dies im Austausch zu Levetiracetam, Allerdings wurde dann wieder auf Levetiraetam gewechselt, da gesagt wurde, Briviact wäre einfach quasi nur ein Austauschname, um den Markt aufzufrischen.Nach meinem ersten Status war ich damals in Bonn, denn das Krankenhaus wo ich war, hatte quasi alles zusammengeworfen, damals wurde ich auf Anraten, ich glaube von Bonn, von einer normalen Narkose in eine Phenobaitalnarkose umgeleitet, also habe ich das auch noch in der Medikamentenliste gehabt, was Bonn dann wieder langsam rausgenommen hat, da es wohl nicht unbedingt verträglich ist und diverse echt fiese Nebenwirkungen hat.

Da ich gelernte Physio bin und zu der Epilepsie eine generalisierte Dystonie habe, mit starken Spastiken, mache ich zur Zeit den Fachwirt im Sozial- und Gesundheitswesen, da Physio nunmal nicht mehr geht, da ich so keine Berufserlaubnis habe.

Ich habe also zwei gesicherte Diagnosen, eine strukturelle Epilepsie mit Herdbefund im Temporallappen links, nach einer SAB (das ist eine Hirnblutung), so wie die generalisierte Dystonie. Da das Baclofen, was in der Pumpe ist, leider stark anfallsprovozierend ist, wurde es damals von der Tablettegabe auf die Pumpe umgestellt, da ich mit der zugelassenen Höchstdosis vermehrt Anfälle bekam mit einem Status und das Baclofen die Spastiken eh nicht hinreichend in den Griff bekommen hat, Mit dieser Baclofenpumpe, braucht man nur ca 100tel der oralen Dosis, da durch dem Katheter im Spinalkanal die Blut-Hirnschranke wegfällt, somit sind höhere Dosen mgl.

Da ich nun seit August 2 Mal so hochfrequente Anfälle hatte, im August, war es ein Status, wo ich 1 Woche in Narkose in Köln auf der ITS lag, wurde nun halt nochmal umgestellt, nachdem eine sehr fein abgestimmte Ausleitung der Vollnarkose nach stattgefundener Op auch nicht funktioniert hat. Ich werde halt nunmal recht oft operiert werden müssen, das bringt so eine Pumpe mit sich, da eine häufige Komplikation ist, dass der Katheter disloziert. War bei mir leider schon 3 mal der Fall,dann muss auch recht schnell operiert werden, da ein Entzug vom Baclofen recht gefährlich sein kann, je Höher die Dosis ist, die man über die Pumpeneinstellung bekommt.

Ich war also nicht wegen der Epilepsie bei mehreren Neurologen, sondern in 2 Unikliniken wegen der Dystonie, da dies eine seltene Erkrankung ist und schlecht zu behandeln ist. Der Grund, warum Köln gegen Düsseldorf ausgewechselt wurde, war also die mangelnde Versorgung nach Implantation und Köln wollte daraufhin Gentests machen, um rauszufinden, ob ich eine vererbte Dystonie habe. Köln hat also tiefer geforscht, zuerst mit einem Levedopa Test und und Kupfertest danach , da Levedopa nicht angeschlagen hat und der Kupfertest unauffällig waren, mit einem Gentest wo das veränderte Gen lokalisiert werden konnte.

LG Steffi
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von TablettenJunky » 26. Feb 2020, 08:59

Aber du schreibst das auch Köln trotz das du nicht wegen der Epi dort warst deine Medikamente umsgestellt hat.
Das mein ich ja, ich würde Ärzte die mich wegen einer anderen Krankheit untersuchen nicht an anderen Medikamenten pfuschen.
Zonegran ist ja eine Schmelztablette und löst sich auf. Diese muss nicht geschluckt werden.
Dazu macht es enorme psychische Probleme. Das ist nen heftiges Zeug.
Bonn ist zumindest für chronische Epilepsie richtig. Psychisch bedingt besser Bethel.

Dann wünsche ich dir viel Erfolg bei deiner Weiterbildung.
Steffi79
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Re: Nach langer Zeit auch wieder da

Beitrag von Steffi79 » 26. Feb 2020, 16:44

Da die Pumpe die ich habe Baclofen beinhaltet, was anfallsprovozierend ist habe ich die Neueinstellung Köln übergeben, den man es mit der Baclofenpumpe und deren Laufrate abstimmen muss. Zonegran sind keine Schmelztabletten, es sind 100mgl Kapseln.Glaube du verwechselst da was, kenne nur Tavor als Schmelztablette. Bei mir sind es halt 2 Baustellen, die sich nun gegenseitig pushen. Ich war in Bonn nach meinem Status und wurde da eingestellt, aber mit der generalisierten Dystonie sind sie dann raus, fand primär auch die Angebote einer Op etwas skurril, bei einer zu geringen Chance der Anfallsfreiheit, von daher kommt ne Op für mich nicht in Betracht.
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