Oligoepilepsie?

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Aena
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Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 22. Sep 2021, 16:40

Hallo zusammen!

Also ich habe die Angewohnheit das ich immer eine Kopie meiner Ärztlichen Befunde vom Hausarzt abhole.
So habe ich auch erst von der Diagnose Oligoepilepsie von meinem Neurologen erfahren.
Nur weiß ich leider nichts über diese Art von Epilepsie.
Könnt ihr mir vielleicht sagen was das genau ist?

Vielen Dank im Voraus!

Liebe Grüße :)
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Amazoenchen
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 26. Sep 2021, 17:34

Liebe Aena
1. Lass Dir die ärztlichen Berichte direkt nach Hause schicken, sag' das Deinem Neuro. Ich bin in einer Epi-Ambulanz in Behandlung, dort ist das schon seitd. mind. 2007 selbstverständlich. (Muss das meinen anderen Fachärzten auch jeweils mitteilen, die das dann auch machen. - Jedoch sehr überrascht sind).

2. Oligo-Epilepsie? Noch nie in meinem Leben gehört / gelesen. Ich glaubte, ich wäre da recht "belesen". Es gibt sehr wohl um 30 Epilepsie - Formen. Könntest Du mal ein wenig erzählen, wo die Anfalls-Ursprungs-Zone befindet? Welche Art von Anfälle Du hast? In welchem Alter die Epilepsie aufgetreten ist?

Nicht mal in Günter Krämers Info-Unterlagen hier habe ich es gefunden:

https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... ndrome.pdf

(Dr. Günter Krämer war ca. 10 Jahre medizinischer Leiter (Direktor) an der Schweizerischen Epilepsie-Klinik in Zürich)

Weitere Bände und Unterlagen sind auf der Website von Kehl-Kork zu finden:
https://diakonie-kork.de/epilepsiezentr ... epilepsie/
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Aena
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 28. Sep 2021, 20:44

Vielen Dank für deine Antwort! :)

Zu 1: Wusste gar nicht das man das kann. Aber werde es auf jedenfall beim nächsten Termin ansprechen.

Zu 2: Klar, meinen ersten Anfall hatte ich mit 15 Jahren. Das war ein einfacher- fokaler Anfall.
Solch einen hatte ich bis jetzt nur das eine Mal.
Erst nach dem Absenceartigen Anfall 4 Monate später wurde ich auf Lamotrigin 150-0-150 eingestellt.
In der Zeit kam es zu einigen Absencen aber zum Glück keinen Anfall.

Danach bekam ich ca. alle 4 Jahre einen generalisierten Anfall. Ohne Trigger oder Aura.
EEgs sind unauffällig. MRT und CT waren beide auch immer unauffällig.
Da ich 2020 zwei Anfälle innerhalb von 4 Monaten hatte bekam ich nun das Levetiracetam dazu verschrieben.
Leider weiß ich nicht wodurch die Anfälle ausgelöst werden.
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Schluffi » 29. Sep 2021, 15:33

Grüße Aena

Aus Neugier hat der Schluffi mal geschaut was Google an Infos hergibt, was zu reichlich Infos führte,
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Amazoenchen
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 29. Sep 2021, 16:18

Vielleicht würde es Sinn machen, eine Zweitmeinung einzuholen?

http://www.dgfe.org/home/index,id,47,se ... _MEMO.html

Es geht nicht darum, Deinem Neuro zu misstrauen, sondern nur zu fragen, was die dazu meinen. 4 Augen sehen mehr als 2 ;)

Wenn eine Zweitmeinung, dann bitte an einem sgn. Epilepsie-Zentrum, die sich darauf spezialisiert haben.

Diese Krankheit ist sehr kompliziert, da sie nicht einfach nach Schema F funktioniert. Jede Behandlung ist extrem individuell. Auch wenn die alles beim Patienten B aussieht wie beim Patienten A, so heisst das gar nicht, dass es mit den Medis klappt. Manchmal nämlich gar nicht. Und der Doc hat - wenn er ehrlich ist, auch keine Ahnung, weshalb.

Was ich in der Zwischenzeit (auch noch) mach: Die Arztgespräche aufnehmen. Das Handy hat eine Diktierfunktion. Ich war bis jetzt mal darum "froh" , weil eine Anamnese-Gespräch mit einem Assi aber wirklich absolut in die Hose ging,

Es geht um: "Ach, wir haben doch darüber gesprochen. Was hat der Neuro da genau gesagt. Das oder dies? Ich bin mir nicht mehr sicher... " Und so höre ich mir das Gespräch halt nochmals an und muss kein Mail machen.

Ein Doc der ein gutes Gewissen hat, der hat mit der Aufnahme des Gespräches kein Problem.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 2. Okt 2021, 16:47

Entschuldige dass ich erst jetzt antworte. Hatte leider vorgestern wieder einen Anfall gehabt.
Nächste Woche gehe ich wieder zum Neurologen. Ich bin mal gespannt. Blut wurde mir schon von der Hausärztin abgenommen und eingeschickt.
Ich werde ihn mal wegen der Aufnahme fragen. Danke für den Tipp. :)

Ich war 2017 in einer Uniklinik für Epilepsie. Da wurde die idiopatische Epilepsie festgestellt. Mit dem Vermerk "am ehesten".
Aber niemand in meiner Familie, sei es mütterlicher- oder väterlicherseits hatte auch nur einen Anfall oder gar Epilepsie.
Wäre wirklich praktisch wenn der Neurologe mich das Gespräch aufzeichnen lassen würde.

Vielen lieben Dank nochmal für deine Hilfe Amazoenchen! :)
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Flint
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Flint » 2. Okt 2021, 17:05

Nabend Aena,

Schade das Du schon wieder einen Anfall hattest :( :(

" Naja ist passiert und weiter geht´s ;) ;) " sage ich mir immer und versuche ein paar auslöser zu finden was sehr sehr schwer ist.
Aber meistens schaue ich nach Schlaf/Streß verlauf der Woche, Wetter, oder ein paar Probleme die mich zur zeit beschäftigen.
Ist immer sehr schwierig Epilepsie auszublenden und sich nicht da Reinzusteigern.

Zum Thema Epilepsie in der Familie:
Hat bei mir in der Familie auch keiner gehabt in 3. Generation sei es Väter/Mütterlicher seits.
Ist auch nicht vererbar, soweit ich Weiß
Gruß Flint

Lamotrigin: 350 - 0 - 350 ---- Levetiracetam: 1500 - 0 - 1500
"Je Größer der Dachschaden, desto besser ist der Blick auf die Sterne" :lol: :lol: :lol:
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 2. Okt 2021, 18:15

Hallo Flint,
vielen Dank für deine Antwort!

Für mich ist es seltsam jetzt in der kurzen Zeit mehrere Anfälle gehabt zu haben.
Sonst alle vier Jahre einen und nun nach neun Monaten wieder. Davor war es ein Abstand von drei Monaten.
Und das trotz dem neuen Medikament welches ich seit diesem Jahr nehme. :cry:

Auslöser suche ich auch immer :) Doch mir fällt es auch schwer was zu finden.
Die Epilepsie ist eigentlich immer wieder da. Sei es wegen dem Autofahren oder Dingen die man nicht machen darf um Anfälle zu vermeiden (Funktioniert bei mir ja wunderbar :roll: )

Hatte mal gelesen das die idiopathische Epilepsie nicht vererbt werden muss. Kann auch nur die Tendenz Anfälle zu bekommen steigen.
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Amazoenchen
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 2. Okt 2021, 19:30

Ich würde mal sagen: Du hast mit grosser Wahrscheinlichkeit eine idiopathische Epilepsie.

Das Oligo ist eher auf das neuerliche sich langsam vermehrende der Anfälle gemeint? So was in der Art habe ich gemeint, verstanden zu haben. Aber mit Anfallsform hat das nichts zu tun.

Wir hatten schon Leute, die hatten Anfälle, dann 30 Jahre absolute Ruhe und dann kam's "umso schlimmer" wieder.
Das ist nicht wie bei einem gebrochenen Knochen. Wenn der mal richtig zusammengewachsen ist, dann hält der wieder. - Und bei jedem können sie anfallsauslösenden Gründe anders sein. - Sind es meist. Stressabfall ist schon ein Klassiker ;) Aber bei anderen ist das gerade der Anfallsauslöser 8-)

Wenn der Arzt fragt, weshalb Du das Gespräch aufnehmen willst, dann sag^z.B., dass Du Dich voll und ganz auf das Gespräch konzentrieren willst (und nicht ablenkende Notizen machen musst.) Und das sollte reichen. Er hat doch nichts zu verstecken, was er von sich gibt. Wenn er nochmals nachhakt, kannst Du noch sagen, dass Du manchmal zu Hause überlegen musst, was im Gespräch lief. Wurde nun das so oder so gesagt. Und da wärst Du schon öfters froh gewesen. - Wenn er immer noch bockig ist, dann geradeaus fragen, ob er was zu verstecken hat.

Mein Arzt ist Leiter einer Ambulanz. Er ist zusätzlich stellvertretender medizinischer Leiter eine Klinik für Epilepsie. Er war das erste mal überrascht, hat aber keine Fragen gestellt. Und das Handy ist in der Zwischenzeit zum Normalsten geworden.
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 3. Okt 2021, 17:18

Also ich wäre wirklich froh wenn es eine eindeutige Diagnose geben würde. Bis jetzt habe ich viele Möglichkeiten aber kein Arzt konnte mir bis jetzt sagen was ich genau für eine Epilepsie habe.
Bin irgendwie schwer einzuordnen :?

Ich habe aber irgendwie die Vermutung dass es mit den Tabletten zusammenhängen könnte. Also das ist jetzt wirklich nur mein Eindruck und was mir und meinem Freund aufgefallen ist.
Bis vor einem Jahr habe ich noch Lamictal von GlaxoSmithKline genommen. Als ich Anfang des Jahres das Levetiracetam von 1A Pharma dazu bekam sollte ich die Firma vom Lamotrigin auf die gleiche wechseln wie die vom Levetiracetam.
Ich habe dem Neurologen beim Folgetermin gesagt das es mir irgendwie "zu viel" für den Kopf vorkam. (Ich weiß klingt lächerlich bei der niedrigen Dosierung :lol: ) doch er wollte die Dosierung so lassen.
Mein letzter Anfall war anders als die davor. Von mir kam kein Laut vor dem Anfall, ich habe mich nicht wie sonst übergeben, war nach 2 Minuten wieder klar und mir war auch nicht kalt wie sonst.
Nur das Krampfen, die Bewusstlosigkeit und die geschlossenen Augen sind geblieben.
Keine Ahnung ob das was mit den Medikamenten zu tun haben kann. :|

Also wie ich die Oligo Epilepsie jetzt verstanden habe sind das seltene Gelegenheitsanfälle die eher aufgrund anderer Erkrankungen auftauchen.
Werde ich den Neurologen aber auch nach fragen und euch bescheid geben wenn ihr möchtet. :)
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