ständig Auren

tieffrequent
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ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 8. Jan 2021, 21:38

Guten Abend,

ich möchte mich kurz vorstellen:

Mein Name ist Thomas, 36 Jahre jung und komme aus dem wunderschönen Harz.

Ich hatte vor 20 Jahren einen tonisch-klonischen Anfall aus dem Schlaf heraus.
Damals habe ich dies selbst nicht miterlebt, sondern erst, als mein Schlafzimmer mit Notärzten gefüllt war, als ich langsam zu mir kam.
Dann war lange Ruhe, bis September des letzten Jahres.
Dort hatte ich auf Arbeit erneut einen tonisch-klonischen Anfall und kam für 3 Tage ins Krankenhaus, gefolgt von vielen Untersuchungen wie EEG,MRT,CT.
Ich wurde medikamentös eingstellt mit Lamotrigin.
Keine 2 Wochen später erlitt ich erneut auf Arbeit einen nächsten großen Anfall und kam wieder ins Krankenhaus.
Nun wurde mir zum Lamotrigin noch Levetiracetam verschrieben, welches ich nun seitdem täglich einnehme.
Sämtliche Untersuchungen waren ohne Befund.

Jedem meiner Anfälle ging eine Aura vorraus und ein kribbeln und Taubheitsgefült im linken Bein, dazu ein "wummern" im Kopf und etwas Übelkeit.
In meinem Fall äußern sich die Auren durch eine Sprachstörung, welche mich weder verständlich reden lässt und auch in das mir Gesagte keinen Sinn ergibt.
Ich verstehe dann nur blablabla und spreche auch sehr verwaschen.

Natürlich bin ich nun bei einem Neurologen untergekommen, bei dem ich Mitte Januar erneut einen Termin habe.

Mich klagen bis heute Auren.
Es gibt Situationen, an denen ich manchmal 5 Tage am Stück keine habe, aber dann auch wieder welche, an denen ich im Abstand von Minuten teilweise 15 Stück in Folge erleide.
Sie dauern meistens zwischen 20 bis 30 Sekunden.
Ich versuche mich in dessen einfach abzulenken, pfeife ein Lied, oder schaue aus dem Fenster, zähle Stifte auf dem Schreibtisch oder was auch immer.
Den Auren folgte bis heute kein weiterer Anfall, aber es verunsichert mich natürlich sehr, da ja eine Aura bereits einen einfachen fokalen Anfall darstellt, welchem nicht selten ein großer Anfall folgt und es mich natürlich in peinliche Situationen bringt.

Die Häufigkeit der Auren hat sich, seitdem ich die Medikamente einnehme, merklich verringert, aber sie sind eben noch nicht weg.
Es gab bisher noch keine Woche, wo ich keine hatte.

Habt ihr mit solcher Häufigkeit von Auren ebenfalls Erfahrungen?

Liebe Grüße,

Tom
Ole
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Re: ständig Auren

Beitrag von Ole » 9. Jan 2021, 18:30

Hallo,

ich hei8e dich herzlich willkommen in diesem Forum und wünsche dir ein gutes, gesundes neues Jahr. Beim Lesen Deines Beitrags ist mir aufgefallen, dass Du bei der ärztlichen Versorgung strukturlos vorgehst.

Auren zählen in Augen der Neurologen als epileptische Anfälle. Und um dem entgegenzuwirken, würde ich mindestens alle 3 Monate beim Neurologen sein und ihn um Vorschläge bitten, wie sich das verbessern lässt. Ich weiß, dass das nervig ist und viel Zeit kostet. Aber aus Erfahrung kann ich sagen, dass nur dieser Weg zum Erfolg führen kann. Bei der Vielzahl der Auren und Anfälle würde ich alles genauestens dokumentieren. Sofern jemand aus dem Bekanntenkreis oder aus der Familie einen deiner Anfälle gesehen habe sollte, darum bitten, dass genau aufgeschrieben wird, wie der Ablauf gewesen ist. Es kann dem Neurologen wichtig sein.

Du berichtest, dass es sich um fokale Anfälle handelt. Von meinem Wissensstand her können die schlechter zu therapieren sein als generalisierte Anfälle. So ist es bei mir gewesen. Auch in diesem Punkt würde ich den Neurologen befragen, ob es weitere Therapien als die medikamentösen gibt. Apropos Erfahrungen: Bei mir hat es über 30 Jahre gedauert, bis erfahrene Epileptologen eine erfolgreiche Therapiemöglichkeit vorschlagen konnten. Aus dem Grunde erinnere ich an die Möglichkeit, eine Zeitmeinung zur Sache einzuholen. Ich wünsche viel Erfolg und gute Besserung!

Viele Grüße
Ole
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tieffrequent
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Re: ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 9. Jan 2021, 18:57

Hallo Ole,

Danke für deine Antwort.

Den letzten Termin beim Neurologen hatte ich Ende November.
Den nächsten, wie gesagt, in 2 Wochen.

Ich werde natürlich dem Neurologen berichten, dass ich hin und wieder Auren habe und ich langsam nicht mehr daran glaube, dass diese medikamentös abzustellen sind.

Sollte ich darauf keine zufriedenstellende Antwort bekommen, werd ich unmittelbar einen anderen aufsuchen.

LG

Tom
tieffrequent
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Re: ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 9. Jan 2021, 19:00

Edit :

Meine Anfällen auf Arbeit waren generalisierte Anfälle.
Ich hab gelesen, dass Auren als fokale Anfälle betrachtet werden.

Meine Auren werden mit einer App dokumentiert in Dauer, Datum, Zeit und gegenwärtiger Beschäftigung.

Ich hab aber bisher kein Muster erkennen können.
Mal im Stress, mal in totaler Ruhe..
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Meditester
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Re: ständig Auren

Beitrag von Meditester » 9. Jan 2021, 19:23

Hallo!
Auslöser der Anfälle können negative Ereignisse (u.a. Stress) sein.
Aber auch bei positiven Ereignisse (Freude) hatte ich sie.
Oftmals kamen die Auren auch erst im "Ruhezustand.," also wenn das Gehirn Erlebtes
rückwirkend verarbeitete.
Das nicht sprechen können habe ich ebenfalls als Erfahrung gemacht.
So kam oftmals bei Fragen, die mein Mann mir dann stellte nur ein "Jawoll" als einziges Wort aus dem Mund.

Ich habe nun nicht mehr so oft Auren.
Beim Auftreten dieser versuche auch ich mich irgendwie abzulenken.

Hast du mal gefragt wie Andere dich in solcher Situation erleben?
Und hast du deinen Neuro mal gefragt ob es möglich ist einen Klinikaufenthalt zu ermöglichen?
Derzeit ist ja fast Alles komplizierter geworden.
Was meinst du mit großen Anfällen?
Sind es solche bei denen du bewusstlos bist, also einen Status hast?

Meditester
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Re: ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 9. Jan 2021, 23:50

Hallo Meditester,

genau, die 2 großen Anfälle auf Arbeit waren tonisch-klonisch generalisierte Krampfanfälle, mit anschließender Bewusstlosigkeit, samt Zungenbiss.
Ich kam irgendwann auf dem Flur liegend und umringt von Kollegen und Notärzten zu mir, was sehr unangenehm war.

Ich merke ebenfalls sofort wenn ich eine Aura habe, da plötzlich mein Sprach -und Verständnisvermögen ausfällt.

Meiner Freundin fasse ich dann immer auf die Schulter und sie weiß dann Bescheid.
Manchmal bekomme ich noch ein stumme "mhm" als Bestätigung während eines Gespräches raus.
Die Worte die ich sagen will, glaube ich auch denken zu können, bekomm es aber nicht ausgesprochen.
Das geht meistens 20 Sekunden so und hört recht plötzlich wieder auf.

Während der Aura hab ich sonst keine Probleme.
Ich kann laufen, jede Tätigkeit weiter ausführen usw.
Da ich viel mit Musik zu tun habe und nicht selten komponiere, kann ich auch komplexe Melodien fehlerfrei pfeifen um mich abzulenken und zu beruhigen.
Da ich mich aber erinnere, dass solche Auren damals vor den 2 Anfällen auch stattfanden, beunruhigte mich das Anfangs extrem, immer mit der Angst, dass es gleich wieder passiert.
Jedoch hatte ich bei den Anfällen noch zusätzlich andere Beschwerden, wie z.B. Nadelstiche in den Beinen, Unruhe in der Brust und ein Schwindel, wie wenn man zu tief ins Glas geschaut hat.
Als es damals los ging, hat es keine 20 Sekunden gedauert und ich war weg.
Aufgrund der Anfälle und weiteren Faktoren wie Urlaub vorn und über den Feiertagen, der gegenwärtigen globalen Situation, war ich seitdem noch nicht wieder arbeiten und mache mir schon etwas Gedanken, wie es sein wird, wieder "da" zu sein.
Nicht, weil ich Angst vor der Arbeit habe, sondern sicher die ganzen Erinnerungen wieder hochkommen.
Ole
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Re: ständig Auren

Beitrag von Ole » 10. Jan 2021, 15:02

Hallo Thomas,

wenn ich mir Deine Beiträge durchlese, komme ich zu dem Ergebnis, dass die Ärzte mit ihrem Wissen sobald deinen unbefriedigenden Gesundheitszustand nicht ändern können. Aus Erfahrung weiß ich, dass alleine die Angst, während der Arbeit unter Kollegen einen Anfall zu bekommen, schon zu Ausfallerscheinungen führen kann.

Aus dem Grunde würde ich Nägel mit Köpfen machen und die Sache einem Epilepsie-Zentrum vorstellen. Dort würde dann während eines 9-tägigen Monitorings untersucht werden, welche therapeutischen Optionen zu einer Verbesserung deines Gesundheitszustandes führen könnten. Oft sind es nur Kleinigkeiten, die an einer bestehenden Medikation geändert werden müssen, um eine erhebliche Verbesserung zu erreichen.

Liebe Grüße
Ole
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Re: ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 10. Jan 2021, 16:00

Hast du da, hinsichtlich eines Zentrums, eine Empfehlung für mich?
Ole
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Re: ständig Auren

Beitrag von Ole » 10. Jan 2021, 16:58

Du wohnst im Harz, da wäre Bielefeld-Bethel das nächste Zentrum. Chefarzt Dr. Bien. Auch Hamburg-Alsterdorf bietet einen seit Jahren guten Service. Chef dort ist Dr. Stodieck. So gibt es einige Zentren in Deutschland. Ich habe zur Zeit keine Liste zur Hand, um dir die Verbindungen zu nennen.

In Bielefeld-Bethel bin ich behandelt worden. Kann ich sehr empfehlen. Dabei gibt es ein Problem. Es gibt Wartezeiten von einigen Monaten und es wird vor einem Termin viel von einem verlangt. Nach dem ersten Telefonat geht einem ein Fragebogen zu, der muss ausgefüllt werden, ferner müssen alle Arztberichte und Röntgenbilder dabei sein. Dein Neurologe soll es befürworten.

Der Vorteil dieser Zentren ist, dass dort viele Neurologen, besser gesagt, Epileptologen, tätig sind, die täglich mit Epilepsiepatienten zu tun haben. Deren Erfahrung kann Dein Gewinn sein. Ein so genanntes Intensiv-Video-EEG-Monitoring (Dauer 9 Tage) kostet sehr viel Geld und kommt nur zum Einsatz, wenn alles andere bisher keinen Erfolg gezeigt hat. Gut wäre, wenn Du es mit dem behandelnden Neurologen besprichst. Vielleicht mit der Erklärung, dass, sofern es so weitergeht mit den Anfällen und Auren, eine Arbeitslosigkeit abzusehen ist. Von der reduzierten Lebensqualität ganz zu schweigen.
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Re: ständig Auren

Beitrag von tieffrequent » 13. Jan 2021, 18:43

Ja, das klingt alles sehr schlüssig.
Danke!

Ich werde es nächste Woche mit ihm besprechen.
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