Erfahrungen Cenobamat

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TablettenJunky
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 20. Jan 2021, 19:15

panda hat geschrieben: 19. Jan 2021, 16:09 Mein Sohn bekommt seit etwa einer Woche Cenobamat. Eigentlich sollte im Oktober angefangen werden, aber es gab schwerwiegendere Probleme, die erst stationär angegangen werdensollten. Er hat aber erst dieses Jahr einen Klinikplatz bekommen. Nun wurde doch gleich begonnen parallel zu der anderen Baustelle. Bis jetzt si nd die Anfälle unverändert, aber ich denke, es ist auch noch zu früh.
Hallo Panda,

nett von dir das du uns teilhabe lässt zum Thema Cenobamat. Darf ich fragen was bzw welche Anfälle dein Sohn hat und wie oft diese vorkommen?
Wie lange hat er die Epi denn schon?
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panda
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von panda » 20. Jan 2021, 20:39

Hallo TJ,

Mein Sohn hat komlex-fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung.
Anfälle hat er seit er 2 war, aber wurden erst mit 6Jahren diagnostiziert.
Die Anfälle treten mehrmals die Woche auf.
Im Laufe der Jahre hat sich die Epilepsie immer mehr verschlechtert.
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TablettenJunky
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 24. Jan 2021, 14:49

panda hat geschrieben: 20. Jan 2021, 20:39 Hallo TJ,

Mein Sohn hat komlex-fokale Anfälle mit sekundärer Generalisierung.
Anfälle hat er seit er 2 war, aber wurden erst mit 6Jahren diagnostiziert.
Die Anfälle treten mehrmals die Woche auf.
Im Laufe der Jahre hat sich die Epilepsie immer mehr verschlechtert.
Okay, das hört sich nicht schön an.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 27. Jan 2021, 09:02

Leute,
gestern war ich bei meinem Neurologen um weitere Vorgehensweise zu besprechen. Wir haben gemeinsam beschlossen die Dosis 200mg beizubehalten. Auch um zu sehen ob irgend eine Entwicklung zu sehen ist. Er hat mit 90 Tabletten mitgegeben. Danach sehen wir weiter. Blutentnahme hab ich auch gemacht. Erfahre ich Montag die Ergebnisse. Ist wichtig auch um zu sehen ob an meinen anderen Medikamenten die Werte passen oder dort noch was verändert werden muss. Meine Mitstreiter bei ihm die ebenfalls Cenobamat haben unterschiedliche Ergebnisse bzgl Anfällen. Bei einer Person u mir ist keine Veränderung zu sehen. Ein Mädchen hat deutlich weniger, eine ältere Dame hat seit 50mg keine Anfälle mehr. Eine Wirksamkeit des Medikaments ist also vorhanden.
Man kann zu späterer Zeit das Medikament noch weiter erhöhen. Aber das ist jetzt erstmal noch kein Thema.
Bleibt Gesund
LG
Trappi
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 27. Jan 2021, 19:35

Also hast du keine Verbesserung mit diesem Medikament?
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 28. Jan 2021, 06:14

Bisher nicht. Aber kommt noch!!! Immer positiv denken
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Püppi » 11. Feb 2021, 13:57

Hallo ihr Lieben,
Mich würde interessieren ob ihr cenobamat zusätzlich bekommen sollt? Wenn ja welche Medikamente nehmt ihr oder eure liebsten?
Ich habe seit meinem 4 Lebensjahr Epilepsie wurde 2007 schon mal operiert aber 4/2 Jahre später ist 'ES' Wieder ein Teil von mir aktiv geworden und da ich eigentlich schon jedes l@ufige medi durch habe, habe ich mich bereit erklärt an der Studie teilzunehmen!
Mein med cocktail besteht aus lamotrigin, topiramat, zosisamid und wenn ich es dann habe cenobamat!
Mein Neurologe ist im Prinzip guter Dinge weil ich laut ihm eine Patient bin, bei der die Pillen Wirkung zeigen müssten 😳 Naja bin mal gespannt!
Ist jemand von euch schon in der Probe Phase?
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 11. Feb 2021, 19:08

In der UNI Bonn hörte ich wird es das vorerst nicht geben bzw. wann ist unbekannt. Soll irgendwelche juristische Probleme geben. Aber ich hoffe das es dir hilf.

Ich nehme vorerst doch weiter mein CBD
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 12. Feb 2021, 10:04

Ich bekomme es weiterhin und das ist jetzt schon 14 Wochen. Ist auch keine Studie. Ist ein offizielles Antiepileptika das allerdings nur in den USA erhältlich ist.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 12. Feb 2021, 12:35

Hört sich an wie als es Fycompa gab. War auch erst in den USW dann in der Schweiz erhältlich. Dann hat man es über Bonn bekommen und es musste importiert werden, dann wurde es auch in Deutschland wieder verboten wegen mangelndem Nachweis der Hilfe. Nun kam es ja wieder, schon vor ein zwar Jahren. Klingt ähnlich.
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