Erfahrungen Cenobamat

[Trappi]

Hallo Leute,
ich heiße Thomas und möchte fragen ob schon jemand Erfahrung mit dem neuen Medikament Cenobamat hat. Meine Therapie soll demnächst beginnen. Über Rückmeldungen würde ich mich freuen.

Das Medikament heisst " Ontozry " (xcpopri heisst es in den USA)

[panda]

Mein Sohn soll es bekommen.
Die Einwilligungserklärung haben wir schon bekommen.
Nächste Woche ist der Termin im Epilepsiezentrum

[Trappi]

In welcher Epilepsieambulanz seid ihr?

[Benutzer 50 gelöscht]

In welcher Epilepsieambulanz seid ihr?

In Bonn.

Warum bekommst du einen Natriumblocker

[Trappi]

Warum Natriumblocker?

[aggi61]

Weil das ein Natiumkanalblocker ist

https://flexikon.doccheck.com/de/Cenobamat

[Benutzer 50 gelöscht]

Weil das ein Natiumkanalblocker ist

https://flexikon.doccheck.com/de/Cenobamat

Eben das habe ich auch, zwar nur flüchtig aber im Netz gelesen. aggi hat ja freundlicherweise eine Quelle angegeben.
Bekommst du also nur das gegen Anfälle?

Da würde mich sehr interessieren welche Anfallsarten du bekommst? GrandMal, fokale oder komplex-fokale Anfälle?
Da du ja vermutlich auf der Suche nach einer Epilepsieambulanz bist, wird ja vermutlich dein Neurologe vor Ort die diese Medikamente verschrieben haben, oder?
Mich würde da seine Begründung sehr interessieren, da ich sowas noch nie hatte und wenn das wirklich helfen soll.
Man greift ja irgendwann nach jedem Strohhalm und da bin ich.

Woher kommst du denn? Selbstverständlich musst du nicht darauf antworten aber Neugier halt

[panda]

Hallo,

Cenobamat ist ein neues Medikament bei fokal beginnenden Anfällen.
Es ist seit einigen Monaten in den USA zugelassen, in Europa leider noch nicht.

Über eine Härtefallreglung können Patienten das Medikament bis zur Zulassung in Europa erhalten.

Der Arzt meinte, die Studien waren vielversprechend.

LG panda

[Trappi]

Hallo,
ich habe fokale und komplex-fokale Anfälle. Das Medikament wurde mir von meiner Epilepsieambulanz vorgeschlagen. Ich gelte als Härtefall da keines der Antiepileptika mir Anfallsfreiheit bescherte.

[Trappi]

Epilepsieambulanz hat mich nur so interessiert wo Panda mit ihrem Sohn ist.

Auch mein Arzt erzählte mir von sehr guten Ergebnissen. Ich habe jetzt auch meine Zustimmungserklärung unterschrieben, damit die Medis bestellt werden können. Bekomme dann einen Termin, wo die Tabletten ausgehändigt werden, der tablettenplan mir gegeben wird und letzte Fragen beantwortet werden können