FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

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Kolibri
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FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Beitrag von Kolibri » 26. Apr 2019, 19:29

#1 von Admina , 01.04.2019 16:09

TablettenJunky
24.03.2019 11:47

FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Ich möchte mal kurz loswerden da ich hier gelesen habe das manche FYCOMPA Morgens einnehmen.

Ich war damals in der Studie und nahm es Abends, nach etwa 30 Minuten trat der Schwindel etc. ein und ich konnte mich hinlegen. TV schauen ect. ging gar nicht mehr.

Jetzt beim neuen ausstellen des Rezeptes sagte mir die UNI ausdrücklich das die Einnahme nur Nachts sein soll. Grad wegen dieser heftigen NW was logisch klingt.
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racer
24.03.2019 15:29
#2 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Hallo zusammen,

also ich muss mir noch mal was von der Seele schreiben.

Also der Grund warum TablettenJunky so freundlich war und den Thread auf gemacht hat (danke dafür), bin ich.

Mir hat man in Heidelberg gesagt ich soll das Fycompa morgens nehmen. Fakt ist, die Anfälle sind durch das Fycompa nochmal weniger geworden, also kurz um durch das eindosieren vom Ergenyl in Kork sind sie weniger geworden und durch das Fycompa nochmal weniger geworden. Ich habe jetzt noch so 1 Anfall in 2 Monaten ca. Ohne Fycompa waren es 1-2 pro Monat.

Aber was ich mir von der Seele schreiben möchte, ist:

Die Medikamente wurden bis auf das Ergenyl alle ambulant eindosiert. Bei jedem Medikament stellten sich Nebenwirkungen ein. Lamotrigin machte etwas müde, das Ergenyl steigerte die Müdigkeit extrem. Gegen die Müdigkeit habe ich Modafinil bekommen. Aber bis das alles immer eindosiert ist oder ausdosiert ist (wie zwischenzeitlich Keppra) dauert ewig. Ich habe immer von Neuro zu Neuro Termin 2,5 - 3 Monate. Meine Neurologin nimmt sich bei JEDEM Termin viel Zeit, aber trotzdem muss ich immer erst mal die Nebenwirkungen zwischen den Terminen aushalten.

Stationär lässt man mich die Medis nicht eindosieren, was ehrlich schade ist, wegen den Nebenwirkungen, weil ich da immer einen Arzt in der Nähe hätte und man gleich was machen könnte. Ich bin ehrlich NICHT scharf darauf in die Klinik zu gehen oder ins Krankenhaus! Ich habe nur ein paar Euro Erwerbsminderungsrente und bin aktuell nach zwei Jahren mal wieder Arbeitslos und mich würden die 10€ Krankenhausgebühr hart treffen, aber ich frage mich, warum verweigert mir man das?

Ich habe hier eine sehr große REINE Neurologie in 10 Km Entfernung. Die sagen mir: "Wir können hier nur aktutbehandlungen machen, wenn jemand nach einem Anfall ein paar Tage Ärztliche Hilfe braucht um wieder richtig fit zu werden, aber wir können kein langzeit Video Monitoring machen." Genau das selbe sagt mir Heidelberg. In Kork hab ich angefragt, die sind hoffnungslos überfüllt und haben mir unterm Strich zu verstehen gegeben das ich mit 1 Anfall in ca. 2 Monate auf eine ewige Warteliste käme (mindestens 1 Jahr).

Ich bin da echt traurig drüber. Den nächsten Arzttermin habe ich erst ende April in Heidelberg. Meine Neurologin sagt, sie möchte über die Sache mit den Nebenwirkungen nicht alleine entscheiden weil Heidelberg das Fycompa auch eindosiert hat. Also muss ich mit den NW's erstmal wieder bis ende April leben.

Und ich schätze, ich weis jetzt schon was passieren wird, wenn ich dann da hin komme, dann gibt 2 Möglichkeiten:

1. Das Fycompa kommt raus, wird dann auch wieder ca. 4 Wochen dauern (bei 4mg) und beim nächsten Besuch kommt was neues rein, ohne das Fycompa werden dann vielleicht die NW's weg sein, aber die Anfälle wieder mehr sein, bis dann ein anderes Medikament rein kommt bei welchem wieder NW's da sein könnten.

2. Das Fycompa wird 2mg weise dann auf Nachts wenn ich da drauf hin weise, wobei ich ja mit 4mg auch nicht anfallsfrei bin.

Ich verstehe es nicht? Ich meine, wenn man mich schon nicht stationär haben will (wobei ich echt nicht scharf drauf bin!), aus welchem Grund auch immer, warum lässt mich eine Epiambulanz wie z.B. Heidelberg die mich kennt, bei einer Medikamentenänderung einmal pro Woche antanzen und man kann alles besprechen?

Tut mir echt leid, wenn ich euch voll gejammert habe und es sehr lange war, aber ich wollte das echt mal los werden.

LG
racer

Nur die starken werden krank, die schwachen würden daran zerbrechen!
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panda
24.03.2019 17:09
#4 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Junior hat inzwischen 2 Versuche mit Fycompa hinter sich.
Beim ersten Mal nahm er Zebinix, Lamital und Fycompa. Damals war es so, dass er ca.20 Minuten nach der Einnahme extremen Schwindel und Doppeltsehen hatte. Deshalb nahm er Fycompa direkt vorm Schlafen. Er hatte aber sonst keine Müdigkeit.
Beim zweiten Mal nahm er Zebinix, Zonegran und Fycompa. Nach der Einnahme passiert diesmal nichts. Allerdings war er tagsüber müde und hat in 2,5 Jahren über 20 Kilo zugenommen. Jetzt hat er es abgesetzt und probiert Taloxa.

raser kannst du nicht wenigstens telefonisch Kontakt mit Heidelberg halten. Das ist bei uns möglich. Wenn bei der Umstellung Probleme auftreten, rufen wir den Arzt an.
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Amazoenchen
24.03.2019 19:46
#5 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Ich nahm Fycompa nur Abends. So wollte es mein Epi-Doc.
Es war das add-on Medi zu Lamictal und Keppra (und Lyrica). Keine Nebenwirkungen, leider auch keine Wirkung.

Trotz allem: Ausprobieren. Mein Doc und ich sind zum Schluss gekommen, wir können erst sagen, ob etwas nützt oder nicht, wenn ich es ausprobiere

Rechtschreibfehler sind gewollt und dienen lediglich der Belustigung der Foren-Teilnehmer
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TablettenJunky
24.03.2019 19:54
#6 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Als in der Keppra-Studie war, wollte Bonn auch das ich alle 2 Wochen komme. Dahinter steckten Blutuntersuchungen und natürlich Gespräche über das Befinden zwecks Wirkung bzw. Nebenwirkung.
Jetzt das noch zu wollen obwohl Fycompa ja nun auf dem Markt ist weiß ich auch nicht, aber frag doch mal und berichte wie die Argumentiert haben.
Hast du keine Telefonischen Kontakt oder oder per Mail?
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racer
24.03.2019 20:53
#7 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Hallo zusammen,

danke für die lieben Antworten.

Ich hab von Heidelberg nur die normale Telefonnummer zum Termin aus machen. Bei der E-Mail das selbe. Und meine Neurologin hat lediglich vor 14 Tagen gesagt, dass ich sofort in Heidelberg anrufen soll und mir einen Termin geben lassen soll. Hat Blutspiegel kontrolliert und da wäre soweit alles ok, außer das mein Leberwert erhöht ist, aber das wäre eher normal und bei weitem noch nicht bedenklich als das dringenst gehandelt werden müsste. Es wäre klar, das was passieren muss, aber sie möchte das nicht entscheiden, da sie das Medikament nicht eindosiert hat und auch noch keinen weiteren Patienten hat der es nimmt und das Medikament scheinbar irgendwie erst seit Dezember 2017 zugelassen ist.

LG
racer

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TablettenJunky
24.03.2019 20:57
#8 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Fahr doch einfach hin, die müssen dich ja behandeln auch ohne Termin. Evtl. wollen se dich wieder weg schicken dann sagst de es ist ein Notfall. Telefonisch usw. klappte nicht einen Arzt zu sprechen also stehst de nun da.
Hab ich in Bonn auch schon gemacht. Man wartet dann natürlich ewig da aber behandelt wird man.
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racer
26.03.2019 16:32
#9 RE: FYCOMPA oder PERAMPANEL und dessen NW

Huhu zusammen,

also TablettenJunky hat mich auf eine Idee gebracht.

Da es, für einfach mal so, nach Heidelberg zu fahren und nicht 100% sicher zu sein ob ich dran komme zu weit ist und ich ein/mein Hausarzt in weitläufiger Verwandtschaft habe, hab ich mir gedacht ich fahre dort hin. Mehr als mich weg schicken und mir sagen, das es nicht sein Fachgebiet ist und sich nicht traut etc. kann er mir nicht sagen. Zumindest habe ich es versucht.

Ich habe ihm mein Problem geschildert und er hat gesagt ich soll heute Abend direkt vorm zu Bett gehen nochmal das Fycompa nehmen und ab dann immer nur noch Abends. Hat er direkt gesagt, ohne das ich ihm von hier erzählt habe.

An der Dosis oder sonstiges wird er selbst nichts ändern, da er "nur" allgemein Arzt ist. Lediglich das umstellen von morgens auf abends kann er verantworten. Alles andere soll ich Heidelberg überlassen.

Desweiteren fand er meinen Vorschlag gut, sollte Heidelberg die Medikamente umstellen wollen, das ich bei mir in die Neurologie stationär gehe, bis zumindest die neuen Medikamente im Wirkbereich sind.

Alles in allem eine gute Idee TablettenJunky!
Manchmal ist es gut, mit anderen über solche Probleme zu reden

LG
racer

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