Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

snowflake
Beiträge: 48
Registriert: 19. Jul 2020, 16:46

Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von snowflake » 10. Mär 2021, 06:29

Hallo zusammen :)

Aus aktuellem Anlass melde ich mich wieder, da mir etwas komisches passiert ist (wenn nicht gruselig :shock: ) ich bin nun wegen der Spastik bzw Bewegingsproblematik in einer Reha.

Nun wollte man gegen die Spastik Sativex probieren. Vorgestern Abend hatte ich wieder meine zwei Hübe.

Ich bin nach den zwei sprühern sativex aufgewacht und mir wars komisch. Ich klingelte, dann kam der erste Filmriss. Ich weiß wie die Schwester im Zimmer stand und mich rief aber ich konnte nicht sprechen . ich hab versucht halbherzig mit den Armen zu zeigen das was nicht stimmt, sie am Arm angefasst, immer wieder. Dann kam Filmriss Nummer zwei.

Ich kam wieder zu mir als ein Pfleger mich ansah und irgendwas fragte. Ich erkannte auch das Pflegepersonal nicht wirklich, sah an der Decke Sterne... er sagte (laut Zimmernachbarin) ich solle mit ihm reden aber das klappte nicht. Ich nahm nur panisch seine Hand/Pulliärmel und dachte “Hilf mir...helft mir!“ er holte das Blutdruck Messgerät, schloss mich an und verlies kurz den Raum. Ich sah plötzlich wie mein Puls sekündlich immer schneller wurde bis zu 156. Ich bekam Panik, klingelte nochmal und hämmerte mit der Faust gegen das Bettgestell.

Der Pfleger kam wieder und ich deutete benommen auf das Gerät.
Dann hatte ich erneut einen Filmriss und kam wieder zu mir als eine Ärztin zu mir sprach. Ich machte mit dem Mund auch ständig Kaubewegungen die ich nicht kontrollieren konnte...
Der FSJ ler setzte sich neben mein Kopfende und ich konnte immer noch nicht sprechen, war nicht richtig bei mir. Ich wusste zwar ich kenn ihn irgendwie aber er war doch so weit weg (sprachlich, bzgl vor mir sehen). Irgendwann ging es dann wieder langsam. Ich konnte mühsam sprechen.
Ich weiß nicht ob ich geschlafen habe in dieser besagten Nacht etc... ich hab nun oft immer noch Kopfdruck und Übelkeit und mir ist komisch.
Die Ärztin die dort als es war geholtwurde und es live mitbekommen hat sagte wohl ein Epileptischer Anfall und wollte sofort ein EEG schreiben, doch da war keiner mehr🙄🙄🙄

Gestern morgen wurde nun eins geschrieben (wird aber nicht mehr wirklich was aussagen denk ich :?: ).
In der Visite sagte man es seien Nebenwirkungen des Sativex, man setzt es komplett ab.
Mir ist aber trotzdem nicht ganz wohl auch bzgl der automatismen...die stehn nicht im beipackzettel von Sativex :geek: :?:
Trotzdem hoffe ich es passiert nicht nochmal :shock:
Immerhin war diese Nacht ruhig auch wennich gefühlt immer noch nicht ganz hergestellt bin...

Was meint ihr dazu?

Liebe grüße :-)



Liebe grüße bleibt gesund🤗
Benutzeravatar
Flint
Beiträge: 30
Registriert: 19. Sep 2020, 21:34

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von Flint » 10. Mär 2021, 15:10

Hi Snowflake,

Also hört sich für mich nach einem anfall an ohne Absence an.
Ansonsten nicht immer alles glauben was in den Beipackzetteln von den Medikamenten steht - jeder mensch reagiert anders auf die Epilepsie medikamente desswegen ist eine gute ausgeglichene behandlung mit Wirksamkeit/Nebenwirkungen auch so schwierig.
Gruß Flint

Lamotrigin: 350 - 0 - 350 ---- Levetiracetam: 1500 - 0 - 1500
"Je Größer der Dachschaden, desto besser ist der Blick auf die Sterne" :lol: :lol: :lol:
Benutzeravatar
Amazoenchen
Moderator*in
Beiträge: 364
Registriert: 19. Apr 2019, 20:54

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von Amazoenchen » 10. Mär 2021, 17:40

Hattest Du schon mal Anfälle in der Art?
Das mit de Sativex kann reiner Zufall gewesen sein.
Bei mir kommt es nicht drauf an, ob ich in der Nacht viel oder wenig geschlafen habe. Bei mir existiert kein Schema. Ist bei Dir den Anfällen ein Auslöser ausmachbar? Versuche zu überlegen, ob Du wirklich noch nie eine ähnliche Situation erlebt hast.

Was für ein Spezialgebiet hat die Ärztin? - Alles glauben darf man ihr auch nicht. Immer selbst noch recherchieren und nachfragen, weshalb sie auf NW setzt.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
snowflake
Beiträge: 48
Registriert: 19. Jul 2020, 16:46

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von snowflake » 10. Mär 2021, 19:10

Hallo Amazönchen, ja ich hatte mal so was ähnliches wo ich aus dem schlaf heraus kurz schmatzend und nestelnd erwacht bin. Es war aber gleich vorbei sodass ich denke ich war dort “in den letzten Zügen“.

Als es vorgestern passiert ist war nichts besonderes. Ich hatte an diesem Tag nur ziemlich Kopfdruck. Hab aber alles normal gemacht, meine Therapien etc.
Dann nahm ich abends zwei Hübe Sativex wie den Abend zuvor schon und legte mich schlafen.
Als ich auf Nachfrage der Ärztin sagte es war aus dem schlaf nach der Einnahme des Sativex sagte sie es sei eine Nebenwirkung dessen. Ich hätte ja auch Dinge gesehen die nicht da waren (Sterne an der Decke).
Die Ärztin ist Fachärztin u.a für Neurologie.

Was mich eben stutzig macht ist das ich Filmrisse hab, diese automatismen, dieses Gefühl nicht ganz da zu sein (der FSJ ler sagte er hätte es mir angesehen).
Seither habe ich immer noch Kopfschmerzen bzw Kopfdruck (ich kenne es aufgrund einer anderen Erkrankung von mir).. aber... Ich bin heut morgen auch aufgewacht, Kopfschmerzen, blass. Kurze Zeit später Schwindelattacken, müde aussehen, komisch fühlen irgendwie... ein Gefühl wie wenn's noch nicht alles war...
Man sagte mir das käme noch vom Cannabis, es müsse sich abbauen im Körper... aber so lange?

Mein Gedächtnis ist immer noch nicht gut, heute Mittag hab ich meine Physiotherapie nicht erkannt...

Hallo Flint, ja mir sagt auch irgendwie was das es nicht nur eine Nebenwirkung war... Ich hab das Sativex gegen Spastik genommen. Gegen die Epilepsie nehm ich Orfiril.
Nun wurde Sativex rausgekommen wegen der vermuteten Nebenwirkung.
Benutzeravatar
Flint
Beiträge: 30
Registriert: 19. Sep 2020, 21:34

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von Flint » 10. Mär 2021, 19:34

@ Snowflake,

Ja dieses Orfiril ( Valproatsäure ) kenne ich nur zu gut :roll: :roll: .
Das habe ich absetzten müssen weil die Nebenwirkungen bei mir zu stark waren. Zittern ( Tremor ), Haarausfall, Gewichts zu/abnahme wechseln und später halt die Sinnesänderung in erhöhte Angst wahrnehmung :cry: :evil:
Nach dem ausschleichen wurde es dann wieder besser als Levetiracetam dazu kahm.
Aso ja. hatte vorher Kombie Lamotrigin - Valproat
Gruß Flint

Lamotrigin: 350 - 0 - 350 ---- Levetiracetam: 1500 - 0 - 1500
"Je Größer der Dachschaden, desto besser ist der Blick auf die Sterne" :lol: :lol: :lol:
willow
Beiträge: 7
Registriert: 8. Mär 2021, 17:26

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von willow » 11. Mär 2021, 12:14

Hallo Snowflake,

ich habe jetzt erstmal geschaut, was Sativex überhaupt ist. Persönlich habe ich keine Erfahrungen damit. Aber mit dem Prinzip - Ärzte machen was, was ich nicht so sehe oder nicht gut nachvollziehen kann, habe ich durchaus Erfahrung, deswegen antworte ich mal - wenn es nicht passt - kein Problem.

Hast du denn eine Art Grundvertrauen zu der Ärztin?
Bzw. wäre der Rahmen gegeben, dass du deine Verunsicherung ansprechen kannst?
Ihr sagen kannst, dass du Zweifel hast, dass es am Sativex lag?
Sie fragen kannst, wie sie zu der Einschätzung kommt, wo doch nichts im Beipackzettel steht?
Vielleicht kann sie dir ihre Sicht nochmal besser erklären?

Wenn das nicht möglich ist, ist blöd - ich bin ja noch neu mit der Diagnose Epilepsie, aber egal in welcher Behandlung, finde ich das sehr schwierig, wenn man so etwas nicht offen ansprechen und zu klären versuchen kann.

Liest sich schwer und du hast da mein Mitgefühl.

Wenn ich dich richtig verstehe hast du das Sativex erst zum zweiten Mal genommen?
Gibt es Alternativen? Oder hängt speziell am Sativex für dich sehr viel?
Was wollen die Ärzte jetzt gegen die Spastik ausprobieren?

Hattest du das Gefühl, das Sativex wirkt unabhängig von dem geschilderten Erleben besonders gut?
Oder war noch gar nicht klar, dass das ein gutes Mittel für dich ist?

Liebe Grüße, willow
snowflake
Beiträge: 48
Registriert: 19. Jul 2020, 16:46

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von snowflake » 11. Mär 2021, 13:16

Hallo willow,

Ich nehme aktuell gegen die Spastik noch Dantrolen, was gut hilft. Das Sativex wollte man versuchsweise dazugeben und schauen.
Ich hatte die Dosis mit den zwei Hüben abends erst zwei Tage zu dem Zeitpunkt.
Geholfen hats nichts, deswegen wurde es auch abgesetzt.
Heute war es mir erneut nicht gut. Und bei der Ergotherapie passierte es dann wieder... :-(
Ich hatte ein unruhegefühl, mir wurde komisch und ich griff immer wieder nach der Therapeutin.

Ich bekam mit wie sie telefonierte, trotzdem war alles weiter weg irgendwie. Sie hielt mich fest und ich merkte wieder diese automatismen im Gesicht.
Dann stand der Arzt vor mir, wollte etwas von mir wissen und redete irgendwie was von Desinfektionsmittel. Ich sah wie er seine Hand unter meine Nase hob.
Aber ich fühlte mich immer noch nicht gut, so weit weg. Dann wurde es besser, ich konnte mich aber nicht bemerkbar machen, hörte wie er nach einem Wattebausch mit Desinfektionsmittel verlangte, es mir unter die Nase hielt. Da ich wieder da war war dies die volle Geruchsdröhnung, ich musste husten.
Später sagte er es sei wohl noch vom Sativex und ich soll wenns mir nicht gutgeht an Desinfektionsmittel “schnüffeln“ das täte mir gut.

Dem ist aber nicht so, es half ja erst als ich wieder klar war...
Ich bin nun immer noch zittrig und schlapp und etwas müde und schwindelig.
willow
Beiträge: 7
Registriert: 8. Mär 2021, 17:26

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von willow » 11. Mär 2021, 13:50

Hallo nochmal,

das klingt wirklich sehr unschön :(

Ich bin keine Ärztin - und im Internet, würde ich mir nicht anmaßen zu denken, ich wüsste, was das bei dir ist.
Aber ich kann dir rückmelden, dass es bei mir ankommt, als ob du Panik hast. (Was ich gut verstehen kann, wenn das so ist.)

Es klingt für mich nicht komplett seltsam, was deine Ärzte da sagen und tun.

Auch das mit dem Desinfektionsmittel.
Dem ist aber nicht so, es half ja erst als ich wieder klar war...
Das sehe ich anders - weil dich das Riechen am Desinfektionsmittel vermutlich / evtl. bevor es dir bewusst wurde, da rausgeholt hat - wirkt so und der Arzt denkt das ja scheinbar auch so - als wurdest du damit "zurückgeholt", irgendwann hast du es dann gemerkt. Aber das heißt nicht, dass da vorher nichts war, sondern du konntest es da noch nicht spüren.

Du verlierst jetzt doch nichts, wenn die Ärzte dir das Sativex nicht weitergeben. Du sagst, es hat bisher auch nicht gewirkt.
Die Ärzte scheinen sich Gedanken zu machen, zu schauen, was dir da wieder raushilft, zurück in den Kontakt.

Sativex ist ein Cannabis-Produkt - Cannabis kann ja Dissoziation, bis hin zu Psychosen auch auslösen. Von Dissoziation kenne ich Ähnliches, was du schilderst. Da helfen starke Sinnesreize teils wirklich.
Vielleicht würde dir helfen, bevor es sich verschlimmert, bewusst darauf zu achten, Kontakt zur Umwelt zu halten.
Bewusst etwas anschauen, ein Bild, was du gerne siehst. Anker suchen. Ich rieche gerne an Eukalyptusöl.
Aber immer auch erst - wenn du unsicher bist, ob etwas gut ist - die Ärzte vielleicht besser fragen.
Wenn das eine Art Dissoziation gekoppelt mit Epilepsie ist, ist das ja auch nochmal anders, als reine Dissoziation.

Vielleicht ist wirklich wichtig zu schauen, was hilft bei dem Zustand jetzt. Versuchen ein bisschen Geduld auch zu haben, heraus finden, mit den Ärzten, was da nun helfen kann.
Mit den Ärzten in Kontakt zu bleiben.

Ich drücke dir die Daumen, dass sich das bessert!

Lieben Gruß, willow
lilly
Beiträge: 8
Registriert: 2. Mär 2021, 10:55

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von lilly » 11. Mär 2021, 14:18

Hallo snowflake,

sollten das durch das Sativex ausgelöste dissoziative Anfälle sein, könnten neben den von willow beschriebenen Sinnesreizen vllt. auch haptische Reize helfen.

Ich hatte auch vor 3 Jahren eine Zeit lang neben meiner generalisierten Epilepsie (Absencen/-status & Grand Mal) noch dissoziative Anfälle. Bei den Anfällen war ich zwar bei Bewusstsein, aber irgendwie weit weg, habe nur einen Teil mitbekommen und hatte teilweise keine Kontrolle über meine Gliedmaßen, die dann die ganze Zeit gezuckt haben. Um die Anfälle zu beenden, habe ich dann z.T. solche verwendet Ringe.

Liebe Grüße und Gute Besserung
willow
Beiträge: 7
Registriert: 8. Mär 2021, 17:26

Re: Anfall oder Nebenwirkung? Komplex fokal?

Beitrag von willow » 11. Mär 2021, 14:37

lilly hat geschrieben:[..] könnten neben den von willow beschriebenen Sinnesreizen vllt. auch haptische Reize helfen.
Genau.
Ich denke, das muss man rausfinden, was einem da hilft. Welcher Sinneskanal da am ehesten zugänglich vielleicht ist.

Wenn du intuitiv so greifst - nach der Ärztin, ist vielleicht wirklich was "zum Greifen" auf haptischer Ebene hilfreich.

Lieblingskissen anfassen, die Decke greifen, oder mit den Händen gegen die Wand leicht drücken, die Struktur von der Wand oder Tapete so nachfühlen. Oder die Hände auf einem Stuhl so unter die Oberschenkel stecken.
Ich reibe sehr viel meine Arme. Da weiß ich erst seit gestern, dass das bei Temporallappenepilepsie wohl auch sehr typisch ist.
Mache ich gefühlt schon immer. Mit leichtem Druck. das hilft mir besser "da zu bleiben", glaube ich.
Vielleicht haben die auf Station auch einen Igelball. Kann man auch gut greifen. Oder einen kleinen Flummi. Oder Knautschball.

Ansonsten noch - es schadet vermutlich nicht, wenn der Arzt so frei sagt: riechen sie an Desinfektionsmittel - das zu tun - auch wenn man denkt, es hilft vielleicht nicht. Man kann es ja trotzdem bisschen ausprobieren.
Ich habe manchmal an Ammoniakampullen gerochen. Das war kein reines Ammoniak. Zu oft ist nicht gut - aber ich brauchte manchmal auch schärfere Sinnesreize. Manche kauen eine Chili-Schote oder lutschen sehr scharfe oder saure Bonbons. Oder centre-shock Kaugummis, die sind auch recht sauer.

Das ist am besten, wenn man das nicht erst macht, wenn man schon wieder weit am "wegdriften" ist. Eher direkt / im Vorfeld darauf achten, dass man sich bewusst so verankert, Halt findet, im Kontakt bleibt.

Aber wie gesagt - das sind jetzt nur meine Gedanken dazu -

Lieben Gruß!
Antworten
  • Vergleichbare Themen
    Antworten
    Zugriffe
    Letzter Beitrag

Zurück zu „Allgemeine Epileptologie“