Epi- Anfall verhindern- geht das?

AngelofSpirit
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 20. Dez 2022, 23:06

Super, ich danke dir für die Bücherliste.... das wird mir schon sehr weiter helfen. Bin nämlich so ein Bücherwurm....Werde mir nach und nach mal die Liste anschauen und dann das ein oder andere Buch in meinen Buchhandel zur Ansicht kommen lassen
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Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 21. Dez 2022, 00:14

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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 21. Dez 2022, 00:45

Interessant war die Stelle als geschrieben wurde, dass das Phänomen dem Patienten die Augen zu öffnen und er sie daraufhin zukneift viel aussagekräftiger ist als jedes passive Beobachten....

Das würde ja heißen:
Wenn meine Tochter einen Anfall hat und die Augen geschlossen, dass sie sie zukneifen würde wenn ich sie öffnen wollen würde...und das würde auf einen psychogenen Anfall hindeuten?

Bei den letzten beiden Anfällen hatte sie die Augen nicht geschlosssen...kann man daraus auch was schließen?
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 21. Dez 2022, 01:58

Das ist die tabellarische frühere Einordnung: So sieht es aus, so ist es zu deuten. Das trifft eben nicht zu. Ihre Absencen können sich von meinen unterschieden, z.B. meine Pupillen weiten sich, ihre weiten sich nicht ganz zur Iris; ich starre geradeaus, sie nach oben. Ebenso bei den Grand mal: der eine schaut nach oben, verdreht aber nicht völlig die Augen; ein anderer verdreht sie, aber das Lid ist geschlossen. Also jede Menge Varianten, aber keine ist eindeutig einzuordnen. Man könnte höchstens sagen, dies und jenes ist öfters bei diss. Anfällen beobachtet worden, was wiederum eine Ausnahme einschließt. Und umgekehrt. Das kann sicherer nur über das EEG bestimmt werden.

Handelt es sich um "echte" epileptische Anfälle, zeigt es epilepsietypische Muster in Anfallsaktivität. Wenn nicht, kann es trotzdem epilepsietypische Muster anzeigen. Das könnte es bei Dir auch, ohne dass Du Epilepsie oder epileptische Anfälle hast. Aber die Aktivität würde ausbleiben, weil kein Anfall oder "Gewitter" stattfindet. Jedoch Bewegungen würde es aufzeichnen, aber die sind dann anders, nicht wie bei einem Anfall. Es sind Wellen und haben keine Spitzen. Manchmal muss ein Doc im EEG einen Bereich vergrößern um zu sagen, ob es eine Spitze oder Welle anzeigt. Das ist bei Absencen, Grand mal und anderen Anfällen. Früher, so vor 30 y, durfte man nicht auf die Zähne beißen: die Bewegung wurde aufgezeichnet, aber es konnte nicht unterschieden werden, ob es durch einen Anfall oder halt einfach so kommt. Jetzt dürfte ich es. Wenn es mich am Arm juckte, durfte ich früher nicht kratzen, heute schon.

Der Dr. Krämer hat in älteren Büchern auch so Tabellen gehabt, jetzt nicht mehr. An dem sieht man, je neuer ein Buch ist, desto aktueller ist die Forschung. Je mehr die Wissenschaftler was entdecken, desto mehr Fragen öffnen sich. Kann man da wieder eine beantworten, wirft es die bisherige Erklärungen möglicherweise über den Haufen. Statistiken, Tabellen u.a. ist überholt. Anfälle können auf spezifizierter werden, weil bildgebende Verfahren wie MRT feiner werden. So kann es sein, dass man was operieren kann, wo man vor 20 Jahren nichts sah und deshalb Medikamente verabreicht wurden, immer wieder gewechselt wurden. Auch die EEG-Geräte: als sie noch auf Papier aufgezeichnet wurden, sah halt etwas wie eine Spitze aus und wurde anders bewertet. Bei den heutigen Geräten kann man Bereiche zoomen und es besser erkennen.

Es gibt Viele, die photosensibel sind, die dann ein auffälliges EEG haben. Lediglich wer Epilepsie hat, kann es zu einem Anfall kommen - muss wiederum auch nicht. Bei mir gibt es kein Flickerlicht mehr: das EEG ist zu auffällig Richtung Anfall, obwohl ich sagen kann, es passiert nichts. Trotzdem der Rat: schneller hell-dunkel-Wechsel meiden oder durch das vorhalten der Hände an den Augen verhindern.

Bei einem Bekannten wurde ein Tumor vermutet. Ob gutartig (benigne) oder bösartig (maligne) konnte man nicht sagen. Er kam in eine andere Röhre mit mehr Tesla und so höhere Auflösung und stellte fest, dass etwas aus dem Embryonalstadium geblieben ist. Es war kein Gehirnstück, sondern - wenn ich mich richtig entsinne - ein (mini-) Ohr. Es wurde operiert: keine Anfälle, keine Medikamente. D.h. eine ständige Medikamentenwechselei oder gar Versuch einer Tumorbehandlung blieb ihm erspart. :?

Das ist auch der Unterschied zwischen einem Neurologen und einem mit Weiterbildung in der Epileptologie, die Epileptologen bezeichnet werden, aber nicht offiziell ein gültiger Begriff ist. Genausogut kann sich ein Neurologe sich mit der Epileptologie beschäftigen und auf den neuesten Stand sein. Da er aber keine Schulungen mit Punktabschlüssen hat, ist es halt "nur" ein Neurologe.

Wie Du siehst, ist Epilepsie derart weitschichtig, dass es "Epilepsie" nur ein Oberbegriff ist. Sich zu tief in der Anfangsphase einarbeiten bringt nicht nur rauchenden Kopf, kann auch verunsichern. Deshalb sind manche Bücher nur was für "Fortgeschrittene", die in ihrer Epilepsie schon sicher sind. Aber für "Fortgeschrittene-Fragen" wirst Du jetzt noch nicht kommen. Also keine Angst, sondern weiter Fragen. ;) :)
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 21. Dez 2022, 12:57

Ohweija......

Da war es früher mit ihrer Absencen- Epi einfacher als jetzt..... :shock: da bekam sie regelmäßig ein EEG gemacht und wurde auch richtig eingestellt....aber da war sie noch ein Kind und da kriegt man ja schneller geholfen...zudem waren wir damals noch in einer Gegend wo ich einen guten Neurologen hatte für sie.....

Jetzt müssen wir uns erst wieder einen suchen... :?
Also jede Menge Varianten, aber keine ist eindeutig einzuordnen. Man könnte höchstens sagen, dies und jenes ist öfters bei diss. Anfällen beobachtet worden, was wiederum eine Ausnahme einschließt. Und umgekehrt. Das kann sicherer nur über das EEG bestimmt werden.
Also beobachten, beobachten, beobachten was das Zeug hält und auf Details achten und dann kann man nach und nach kennenlernen wie ihre Anfälle ablaufen und kann sie vielleicht auch mal, wenn man es genau genug schildert, und der Doc genau genug fragt idetifizieren was was ist.....
Früher, so vor 30 y, durfte man nicht auf die Zähne beißen: die Bewegung wurde aufgezeichnet, aber es konnte nicht unterschieden werden, ob es durch einen Anfall oder halt einfach so kommt. Jetzt dürfte ich es. Wenn es mich am Arm juckte, durfte ich früher nicht kratzen, heute schon.
Das kenne ich aus eigener Erfahrung. Ich hatte, laut meiner Eltern, als Kleinkind Fieberkrämpfe....immer wenn ich Fieber bekam und das höher ging wie 39 bekam ich diese Fieberkrämpfe....ich musste oft genug zum EEG und bekam dann die Anweisung nicht auf die Zähne zu beißen, sich nicht zu kratzen, nicht zu reden und nicht zu husten.....mann hat das genervt...und dann den ganzen Brei auf dem Kopf.... :D

Heute ist das zum Glück einfacher....
Trotzdem der Rat: schneller hell-dunkel-Wechsel meiden oder durch das vorhalten der Hände an den Augen verhindern.
ja als ich meine Tochter am Samstag morgen aus der Klinik abgeholt habe für dieses WE hat sie mir hinterher erst gesagt dass schnell vorbei huschende Sachen auch einen Anfall auslösen können....
Toll...hätte sie mir mal vorher sagen sollen, dann hätte ich drauf geachtet dass sie nicht während der Autofahrt aus dem Fenster schaut und vorbeizischende Bäume beobachtet.....
Auf dem Rückweg zur Klinik hat sie hinten gesessen und hatte für alle Fälle eine Schlafmaske bereit um die sie mich gebeten hatte weil sie nicht wusste ob sie es sich abgewöhnen kann aus dem Fenster zu schauen....
Sie hat sich dann als es Richtung Stadt heller wurde auf einen bestimmte Punkt im Auto konzentriert dass sie all die Lichter nicht wahrnimmt....
Bei einem Bekannten wurde ein Tumor vermutet. Ob gutartig (benigne) oder bösartig (maligne) konnte man nicht sagen. Er kam in eine andere Röhre mit mehr Tesla und so höhere Auflösung und stellte fest, dass etwas aus dem Embryonalstadium geblieben ist. Es war kein Gehirnstück, sondern - wenn ich mich richtig entsinne - ein (mini-) Ohr. Es wurde operiert: keine Anfälle, keine Medikamente. D.h. eine ständige Medikamentenwechselei oder gar Versuch einer Tumorbehandlung blieb ihm erspart. :?
Und das ist mal wieder der Beweis dass man nicht auf eine einzige Untersuchung bauen sollte....sondern lieber noch mal woanders hin gehen um genauer nachschauen zu lassen....
So habe ich es ja auch immer mit meinen Kindern gemacht früher wenn da was nicht gestimmt hat....ich war mit lapidaren Antworten nie zufrieden....
Das hat man mir später mal im Jugendamt vorgeworfen....und man hat mir das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt.....
Dabei will ich einfach nur dass meine Kinder- jetzt natürlich erwachsen- eine gute Versorgung bekommen und keine 08/15 Behandlung die vielleicht genau das Gegenteil bewirkt von dem was erreicht werden will.

Deswegen bin ich ja so sauer dass die Klinik es nur als psychogene Anfälle behandelt und die Möglichkeit dass es reine Epilepsie ist oder auch eine Mischform so gar nicht gelten lassen will....

Aber auf jeden Fall danke ich dir für deine Zeit die du dir für mich und meine Fragen nimmst. so lerne ich auch was dabei, wenn schon kein Doc in der Nähe ist dem ich das alles erzählen kann...
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 21. Dez 2022, 13:27

mann hat das genervt...und dann den ganzen Brei auf dem Kopf.... :D
:roll: :lol:
Schlafmaske
Hey, gute Idee. Werd ich mir auch mal besorgen!
Das hat man mir später mal im Jugendamt vorgeworfen....und man hat mir das Münchhausen-Stellvertretersyndrom unterstellt.....
:o
Deswegen bin ich ja so sauer dass die Klinik es nur als psychogene Anfälle behandelt und die Möglichkeit dass es reine Epilepsie ist oder auch eine Mischform so gar nicht gelten lassen will
Da leg keine großen Erwartungen rein, spar Dir die Nerven. Lass es in das eine Ohr rein, ins andere Ohr raus und das wesentliche behalte. Notier Dir die Medikamente und Dosierungen die sie bekommt, ebenso Ergebnisse von Untersuchungen, bestenfalls einen ausführlichen Arztbrief.

Ich war mehrmals in Psychiatrien. In einer wollten sie alles mögliche ausprobieren. Keinerlei Reize, nicht lesen, nicht schreiben, allein im Zimmer. Mein Schrank wurde sogar versiegelt. Ziemlich öd. EEG zu unterschiedlichen Zeiten, mit Rechnen, Gegenstände benennen. Es soll der Grund gefunden werden. Die Psychiaterin ließ nicht mit sich reden: ich hatte die Epi damals schon über 30 y. Ich war eine Straße drüber in der Neuro bei einem sehr guten Epileptologen (den ich an die Wissenschaft verlor). Ich war im Epilepsiezentrum. Sie wollte nicht eingestehen, dass sie als Psychiaterin eine genaue Diagnose stellen und "heilen" könne. Ich war stocksauer und schnitt ein Band der Versiegelung auf, schrieb ihr, dass ich nochmal ein Gespräch will. Sie kam schnippisch, ich bräuchte mich nicht mehr sehen zu lassen. OK.

Da ich in der Geschlossenen ein super Verhältnis zum Personal hatte, ging ich runter und wollte mich verabschieden. Da kam mir der OA der Verhaltenstherapeutischen Station entgegen und fragte, wohin ich will. Mich verabschieden. Wieso? Hab ihm das von der Psychiaterin erzählt und dass ich nicht mehr kommen brauch. Da wurde er stocksauer, sowas bestimmt er. Er wird mit ihr ein ernstes Wort reden. Er sah die Vorgehensweise ebenso unnötig: wenn ich meine Epi-Therapie schon in guten Händen ist, hat sie nicht reinzupfuschen und sich auf ihre Arbeit konzentrieren. Er hat sich x-mal entschuldigt und dass ich sehr wohl wieder kommen kann.

Aber da verneinte ich dankend, denn zwischenzeitlich hab ich in Bethel-Bielefeld angerufen für einen Termin zu stationären Aufnahme bei der Psycho-Somato. Auf die Warteliste, falls jmd. absagt oder eher geht, dann könnt ich praktisch jederzeit kommen. Da wurde ich dann auf Mischepilepsie "geprüft".

Als ich später mal in einer psychosomatischen Klinik war, kam es auch wieder zu Zwischenfällen. Denen immer wieder klar machen, sie haben nix an der Epilepsie zu drehen. Das schlimmste ist: ich komm mit Ärztinnen nicht klar. :evil: Männer sind kein Problem. :lol: 8-)
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 21. Dez 2022, 13:32

Ich hatte mal ein tolles Epilepsietagebuch. Muss mal sehen, ob ich das wieder finde. Damals vom Blackwell Verlag. Die von außen schönen, die es jetzt gibt, wird nirgends gezeigt, was drin steht. Ob genügend Platz für Notizen sind. Bei meinem konnte man schön die Anamnese eintragen, welche Untersuchungen schon gemacht wurden, welche Medikamente genommen werden und wurden, Beschreibung der Anfälle (sowohl Fremd- als auch Eigenbeschreibung). In den kleinen Dingern von Anfallskalendern die es gibt, ist dafür kein Platz. Aber Ideal, besonders wenn man zum 1.x zu einem Epileptologen geht.
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 21. Dez 2022, 14:04

Ich habe mir ja auch gleich in meine Handynotizen den Zeitraum aufgeschrieben wie lange die beiden Anfälle gendauert haben und hatte ja auch Videos gemacht davon.
Und ich habe auch meiner Tochter gesagt sie muss es aufschreiben wann sie einen Anfall hat. Wie lange der dauert dann wird sie wohl nicht rausfinden wenn ich nicht gerade dabei bin. Das Klinikpersonal fragt dann nur dumm zurück wieso sie das wissen will, es würde ja reichen dass das Pflegepersonal rechtzeitig da gewesen ist....solche Antworten kommen dann grrrrrr.......da könnte ich platzen
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 21. Dez 2022, 15:42

Super gemacht! :mrgreen:

Personal: :roll: :evil:
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 21. Dez 2022, 18:03

Habe ja früher schon Epi Tagebuch geführt für meine Tochter als sie noch nicht selbst schreiben konnte...kenn das ja alles auf was man achten muss/soll....Je genauer alles dokumentiert wird desto einfacher hat es der behandelnde Doc...

Und dann hatten wir in unserer ehemaligen Gegend einen wirklich guten Kinder-und Jugendneurologe der meine Tochter 12 Jahre lange begleitet hat....bis sie eben 18 war und wir dann wechseln mussten. Kurz danach sind wir weg gezogen aus der Gegend und dann waren wir nur noch auf der Suche....

Dummerweise hatte sie die ganze Zeit nur wenig Probleme mit ihrer Epi so dass wir es zugunsten anderer Erkrankungen immer wieder verschoben haben uns um eine gute Neurologin/ Neurologen zu kümmern....

Jetzt haben wir den Salat.....
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