Epi- Anfall verhindern- geht das?

AngelofSpirit
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Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 19. Dez 2022, 20:31

Hallo in die Runde,


kann man eigentlich wenn man merkt dass man einen Anfall bekommen wird ihn im Vorfeld verhindern indem man schon ein Notfallmedikament einnimmt zur Vorbeugung?

Bei meiner Tochter sieht man an den Augen bevor es zu einem Anfall kommt, ihr Blick wird dann zittrig und die Augen zittern hin und her und sie sieht verschwommen und kann nichts mehr fokussieren. Kurze Zeit später kommt dann der Anfall, dauert dann so ca 5-7- Minuten vom ersten Anzeichen bis zum Anfall.

Sie hat gesagt bekommen wenn sie bei diesen Anzeichen schon Tavor nehmen würde was als Notfallmedi verordnet wurde würde der Anfall zwar verhindert werden aber der nächste dann umso heftiger weil der vorige unterdrückt wurde....

Was sagt ihr dazu, kann das so stimmen und wenn ja wie hängt das zusammen?

Lg
Angel
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Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 20. Dez 2022, 18:26

Liebe Angel,

manche können es verhindern, wenn sie schnell handeln. Bei manchen geht es aber so rasch, dass es nicht mehr geht oder handlungsunfähig sind. Wenn es Deine Tochter schafft, wäre es super! Dass allerdings der nächste Anfall schlimmer werden würde, ist nicht zwingend. Es gibt einige, die den Anfall unterdrücken können (also ohne Medi), bei denen kann es dann schon schlimmer werden.

Oft können die, die lang genug Zeit zum Reagieren haben, später auch autofahren, da sie noch auf die Standspur fahren können. Kann also ein kleiner Lichtblick sein. Aber es dauert, bis man das raushat und 2 y nach dem letzten Anfall ist sowieso erst mal Fahrverbot.

Besonders in der Anfangszeit, nachdem die Epi aufgetreten ist, ist viel "Kennenlernphase" angesagt. Oft ändern sich die Anfälle etwas, das Wann oder Umstände muss rausgefunden werden, etc. Zudem unterscheiden, was einem die Ärzte anfangs alles sagen und was dann tatsächlich auf einen zutrifft. Ist fast so, als wenn man einen Partner kennen lernt u.a., wie er/sie tickt. :lol:

Als Jugendliche hatte ich noch Auren vor den Grand maux. Da konnte ich mich z.B. noch hinlegen. Ich brachte mir bei, die Zunge so zu positionieren, dass ich keinen Zungenbiss bekam. Ich bekam auch raus, wenn ich nach dem Aufwachen sofort auf die Toilette gehe und danach gleich wieder ins Bett, hab ich die Chance, dass ich nicht einnässe. Das kann man nicht in einer Klinik lernen.
LG, Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 20. Dez 2022, 18:49

Wenn es Deine Tochter schafft, wäre es super! Dass allerdings der nächste Anfall schlimmer werden würde, ist nicht zwingend.
Die in der Klinik haben meiner Tochter davon abgeraten... sie soll die Anfälle einfach zulassen...ABER ich geh mal davon aus dass die in der Klinik diese diso.Anfälle meinen und keinen richtigen Epi Anfall...

Wie würde es denn gehen dass meine Tochter einen Anfall verhindert wenn sie rechtzeitig merkt dass es wieder los geht bei ihr??
Diazepam oral?

Sie hat jetzt heute mit dem zuständigen Stationsarzt gesprochen und der hat gemeint er würde mal schauen ob er ihr Diazepam oral geben kann auf Rezept...hoffe das wird was denn dann ist mir wohler wenn wir zusammen unterwegs sind und sowas für den Notfall haben...

Als sie kleiner war und noch diese Absencen hatte habe ich das auch für sie verschrieben bekommen in einer Einwegspritze die ich ihr dann in die Schule mitgeben musste.

Die Klinik hat heute zurück gerufen aber die wissen nicht genau wie die Ärztin die neuro Sprechstunde macht und wann...Entweder im Januar oder im Februar oder im März kriegen wir dann einen Termin.....wir stehen jetzt auf der Warteliste... :shock:
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Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 20. Dez 2022, 18:59

:shock:

Wenn ich es richtig verstanden habe, ist sie jetzt in einer Psychiatrie oder Psychosomatischen Klinik? So blöd es klingt, wenn die Ärztin keine Epileptologin ist (d.h., keine Extraausbildung in Epi), dann kann sie nicht wirklich groß weiterhelfen. Da würde ich Dir dringend ans Herz legen, sie in einem Epilepsiezentrum einstellen zu lassen.

Sie hat einfach ein zu schwieriges Krankheitsbild.

Ach ja, Anfall verhindern. Ich weiß nicht, ob jmd. im Forum ist, der das kann. Ansonsten kann man in einer Epilepsieklinik/-zentrum erlernen. Danach selbst eine Strategie verfeinern.
LG, Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 20. Dez 2022, 19:28

Ich probier es noch mal mit der Schnellantwort..

Ja sie ist gerade in einer Klinik für Psychiatrische Krankhetsbilder....auf der Borderline Station...natürlich sind da keine Fachärzte für Epi...aber ich versteh auch nicht warum man sie dann nicht einfach mal direkt von der Klinik in die neurologische Abteilung der Uni bringt....Von Klinik zu Klinik geht das doch schneller als wenn ich mir für sie einen Termin geben lassen will der ohnehin erst nächstes Jahr irgendwann sein wird..
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Amazoenchen » 20. Dez 2022, 19:45

Bitte alles mit der Ruhe. Schnell schnell geht nicht so gut.

Deine Tochter gehört zur richtigen Einstellung von Medikamenten etc. in eine Epilepsie-Klinik. - Das ist nicht dasselbe wie schnell zur Neurologie.


Einfach Step by Step. Zuerst die Borderline in Griff bekommen. Wenn das okay ist, dann in ein Epilepsie-Zentrum. Ich denke, Deine Tochter wird jetzt auch Psychopharmaka erhalten. Das sollte halt auch mit den AE funktionieren.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 20. Dez 2022, 20:01

Wenn mir jemand von euch eine gute Epiklinik empfehlen kann wäre das der Beste weg. Klar schnell mal zur Neurologie, so war das ja auch nicht gemeint, sondern ich meinte es so dass ich dringend einen Platz brauche wo sie korrekt untersucht und auch eingestellt wird...

Die Psychopharmaka die sie bekommt da sind zwei dabei die dürfte sie wegen ihrer Epi gar nicht nehmen ...
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 20. Dez 2022, 20:21

Es gibt mehrere in DE. Schau mal hier: http://www.dgfe.org/home/index,id,38.html

Hier ist auch eine Mailadresse angegeben, wo von Deiner PLZ der nächste Epileptologe ist. Würd ich auf alle Fälle auch machen.
LG, Kolibri
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von AngelofSpirit » 20. Dez 2022, 20:31

Danke für den link. Habe gleich eine Email hin gesendet mit einer Anfrage in meinem PLZ Bereich... hab mir auch mal den link gespeichert....
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Re: Epi- Anfall verhindern- geht das?

Beitrag von Kolibri » 20. Dez 2022, 22:42

Hier hab ich auch noch was interessantes gefunden: http://www.dgfe.org/home/index,id,36,se ... _MEMO.html

Die markierten Bücher würde ich als Erstbücher empfehlen.

KRÄMER, G.: Diagnose Epilepsie. Kurz und bündig: Wie Sie die Krankheit verstehen, die beste Therapie für sich nutzen, Ihren Alltag optimal gestalten. TRIAS-Verlag Stuttgart 2013, ISBN: 978-3-8304-6742-7, auch als E-Book. 14,99 Euro. [Statt dessen ein ähnliches Buch, kostenlos: https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... Book-d.pdf - einer der Autoren ist auch Günther Krämer, weshalb die Bücher ziemlich gleich sind; zu berücksichtigen: die Leitlinien bzgl. Autofahren beziehen sich auf die in der Schweiz]

G. Krämer, A.-D. Zeipelt: Epilepsie - 100 Fragen, die Sie nie zustellen wagten. Hippocampus Verlag 2011, ISBN:978-3-936817-68-3, 14,90 Euro: Zum Teil witzige Antworten auf Epilepsie-Fragen von einem erfahrenen Arzt und einer erfahrenen Betroffenen. Fragen, die sich jeder epilepsiekranke Mensch mal stellen mag, mit Antworten, die sicher auch im Alltag in der einen oder anderen Form gedanklich vorkommen. Interessant und kurzweilig.

Heinen, G., Michaelis, R., Elsas S.: Selbst Handeln bei Anfällen - Arbeitshefte, E-Book und Druck,. Siehe Webseite: https://www.hippocampus.de/Selbst-Handeln.65593.html

KRÄMER, G.: Gefährliche Ordnung. Diagnose: Epilepsie, Komplexe Vorgänge rund um die Epilepsie werden ausführlich, aber allgemeinverständlich dargestellt, Betroffenenberichte ergänzen das Werk, Rüffer & Rub Sachbuchverlag, Zürich 2002, ISBN-Nr.: 9-907625-06-4

KRÄMER, G.: Das große TRIAS-Handbuch Epilepsie: Die Erkrankung erkennen und verstehen; gut informiert: Anfallsformen, Auslöser, Diagnose, Verlauf, Therapie; den Alltag meistern: Alles über Beruf, Familie, Freizeit. TRIAS-Verlag Stuttgart 4/2013 ISBN-3-8304-3129-5 Gut verständliches Buch, dass sehr vielfältige Informationen bietet. Ca. 35 Euro

Pohlmann-Eden, B., Steinhoff, B.:
Antiepileptika verstehen: Ein Wegweiser durch den Medikamenten-Dschungel, Trias Verlag, ISBN-10: 3830435266 , 2009 Trias Stuttgart , 12,95 Euro, Für jedes einzelne Medikament wird die Wirkungsweise beschrieben, zusätzlich die Wirkungsweise auf Gehirn und Psyche, internistischer Symptome, innerer Organe, Verhütung oder Schwangerschaft. Zur Unterstützung für Arztbesuch hilfreich.
LG, Kolibri
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