Es geht langsam nicht mehr :-(

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Meditester
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Meditester » 30. Apr 2021, 19:35

Hallo snowflake!
Also stehe ich gerade auf `m Schlauch?
Orfiril hat doch Valproat als Inhalts-/ Wirkstoff oder?

Meine Tochter bekam damals Orfiril in Form von Saft.
Sie bekam die Epi mit 6 Jahren.
In der Jugend "verzog" sich die Epi.
Sie bekam jedoch danach Depressionen.
Da waren auch Unruhe und Panikattacken dabei.

Ich vermute das Alles eine Nachwirkung der jahrelangen Einnahme vom Orfiril war/ ist.
Eine Liste meiner Medi habe ich, um im KH zu zeigen welche ich nehme
und so keine gegeben werden welche ich nicht vertrage.
Selbst nicht alle Antibiotika sind geeignet für mich.
Da muss ich aber meist den Arzt darauf hinweisen.

Und bei negativen Wirkungen von Medi vermerke ich es,
um nicht noch einmal das gleiche Medi (bzw. den Wirkstoff) zu bekommen.
Nebenwirkungen können sich sofort oder auch nach Monaten zeigen.
Da sind alle "Pillenschlucker" individuell im Erfahrung sammeln.

"Vielleicht wollen sich Dantrolen und Epi-Medi nicht vertragen?"
Ist da vielleicht eine unerwünschte Wirkung, sodass das Valproat nicht richtig wirkt?

Ich nehme Stesolid (Diazepam). Es ist ein Benzodiazepin.
Das hilft mir Rückenkrämpfe (Spastik in Wirbelsäule) zu unterdrücken.
Und es verträgt sich gut mit meiner Medikation.

Ebenfalls habe ich festgestellt das es mir durch zusätzlicher Einnahme von Vitamin D 3 (Pillen) besser geht.
Eine Zeit lang nahm ich diese nicht, weil meine Diabetologin meinte ich habe genug davon im Blut.
Jedoch ging /geht es mir seit der Wiedereinnahme wesentlich besser (in Bezug auf den Rücken).

Viele Grüße
von Meditester
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snowflake
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 1. Mai 2021, 08:31

Hallo Meditester :-)

danke für deine Antwort!
Wie geht es deiner Tochter jetzt bzgl der Epi? Wurde sie damals umdosiert bzgl des Orfiril?

Bei mir war es so: Ich nehme das Orfiril ja schon Jahre ohne Nebenwirkungen ein. Dann hat man gesehen das meine Leberwerte leicht erhöht waren (und ich zusätzlich ja noch die "Episoden" hatte von denen man denkt/dachte es seinen Nebenwirkungen des Cannabis). Da die Episoden insbesondere nicht aufhörten (und Orfiril ja keinen kontinuierlichen Plasmaspiegel hat) wurde ich auf Valproat Chrono Desitin umdosiert, da dies ein Retardpräparat ist wurde mir erklärt.
Zuerst wollte man ja das Orfiril durch Carbamazepin ersetzen, hat man aber nicht getan und stattdessen umgestellt auf Valproat Chrono Desitin.

Bzgl des Orfiril und des Dantrolen hatte ich bis dato eigentlich keine Nebenwirkungen bzw auch nichts gemerkt...das einzige war einmal (da war ich noch in der Neuroabteilung wegen der Spastik und wurde da auf Dantrolen eindosiert): Da bekam ich urplötzlich wie aus dem nichts ein Kribbelgefühl im Kopf, dies wanderte einmal schnell durch den ganzen Körper und als es an den Füßen angekommen war bekam ich keine Luft (ganz komisch)... ich musste dann regelrecht kurz nach Luft schnappen. Dies passierte an einem Tag mehrmals. Erst einmal mit ein paar Minuten pause. Dann wieder und wieder ganz schnell hintereinander- erst das Kribbel und dann Luftschnappen. Da hab ich dann auch geklingelt weil ich Angst bekommen hab. Da ich zuvor gegen Übelkeit Vomex bekommen hab, sagte man es sei wahrscheinlich eine Nebenwirkung des Vomex. Dies trat zum Glück dann nicht mehr auf.

Dann kam ich ja in der Klinik in die Reha, dort wurde dann Cannabis probiert und seither sind diese Episoden da... Sonst vertrage ich das Valproat ja eigentlich gut,also kein Schwindel etc... eben nur die Bradykardien die plötzlich da sind und komischerweise gehen die Episoden auch nicht wirklich in den Griff zu kriegen (also im Sinne von das ich mal sagen kann ich wäre einen Monat ohne oder so..).
Die Panikgefühle/ Tachykardien kommen bei mir NUR im Zusammenspiel mit "komisch fühlen, dann Automatismen etc". Sonst hab ich nichts über den Tag verteilt. Da ist sonst alles paletti und normal. Es kommt quasi mehr oder minder plötzlich (also erst die "Aura" und dann die Episode)- oftmals wenn ich Pech hab direkt die Episode ohne Vorgefühl..dann geht alles schnell...- komisch im Kopf, ich weiß nicht wohin mit mir und dann passiert es auch schon... oder eben diese "plötzliche Panik/Unruhe" im Zusammenspiel dass ich von einem Gedanken nicht "loskomme".... z.T auch ein komisches Gefühl im Brustkorb (da hab ich oft das Gefühl das ich vor den Episoden auch Extrasystolen habe und- vorsichtig gesagt- MEINE zu spüren wie ich ganz kurz wie bewusstlos war und dann "aufwache" und Automatismen mache) - es fühlt sich für mich so an, denn irgendwie hab ich das Gefühl mir "fehlt ein Stück in dem Moment"
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Meditester
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Meditester » 1. Mai 2021, 12:35

Hallo snowflake!
Meine Tochter nahm stets Orfiril.
Bei Erhöhung aufgrund des Wachstums, kam es zur Überdosierung.
Also wurde wieder reduziert.

Ihre Epi "schlief ein" in der Jugend.
Jedoch begann sofort die Depression als neues Übel.
Das hat ihr dann den "normalen" Lebensweg verwehrt.

Abi, Lehrstelle uvm. war daher nicht möglich, wurde von ihr stets abgebrochen.
(Ursache: Angst, Panikattacken u.a.)

Meditester
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 1. Mai 2021, 15:26

Hallo Meditester :-)

Das mit deiner Tochter tut mir leid... da denkt man es ist geschafft bzgl Epi und dann kommt die Depression :-( Ich wünsche dir und deiner Tochter viel Kraft weiterhin!

Kann es denn sein das sich Dantrolen und Valproat gleichzeitig beeinflussen?! Ich bin auch kein Arzt, muss mich lediglich ja auf Ärzte verlassen (können)... im Beipackzettel des Dantrolen steht, das man bei gleichzeitiger Einnahme von Calciumantagonisten (Valproat) mit dem Arzt reden soll, denn "eventuell sollte die Therapie dann verändert werden.." äh was heißt das nun?!

Ich frage mich eben immernoch warum man es nicht in den Griff bekommt bzgl der Episoden bzw es immer mehr wird UND an vorderster Front wieso das Cannabis "alles aufflammen ließ"?
Weil wenn sich da irgendwas nicht verträgt würde ich es a) gerne wissen und b) alternativen bekommen.
In dem Fall ein anderes Epimedi, da ich mit dem Dantrolen endlich nach 3 anderen Medikamenten eins gefunden habe das hilft nd das ich gut vertrage....

Ich weiß aber selbst, dass die Wahrschenlichkeit hoch sein wird, das man evtl ein Monitorng anstrebt. Das werde ich (im Fall des Falles) in meiner Klinik machen lassen wo ich auch in der Neuroabteilung gut aufgehoben war. Trotzdem hab ich Angst da ich das Monitoring von vor Jahren in einer anderen Klinik in so schlechter Erinnerung hab...
Wissen was los ist bzw Hilfe möchte ich auf jeden Fall. Denn so kanns ja auch nicht bleiben...
Falls keine Anfälle kämen, meinst du ich könnte sagen man soll mir nochmals das Cannabisspray geben? Das hatte ja damals den Ausschlag des ganzen gegeben (leider :-( ) . Ich weiß ja nicht ob die dann dort das Risiko eingehen WÜRDEN aber ich wäre ja "am Platz zur Not" und man könnte helfen... also sprich "irgendwie medikamentös gegensteuern" ich weiß nicht....

Meine Sorge ist eben auch, das man wieder nicht weiß wie und was und ich dann in der Luft hänge... dann lieber wiedermal einen "Krassen Anfall" auslösen mit zwei Hüben Cannabisspray wo ich dann über 150ger Puls habe, Kaue, Schmatze, nicht denken kann, Lücken habe, randalliere etc und man weiß dann was los ist als ewig "herumeiern" und evtl wieder nichts finden bzw "aus Pech" (kann ja auch sein wie ich von euch weiß) grade dann nur die Psychogenen zu haben (falls denn Evtl da noch was eine Rolle spielen würde, das weiß ich ja nicht ich hatte ja während der Episoden kein EEG). Dann ieber "Vollkaracho" und sich dem Risiko aussetzen (ums mal Krass ironisch auszudrücken: wozu gibts Notfallmedis im Monitoring und Reanimationsteams? ;-) )

Klar die Anfälle haben sich seither nicht wirklich verändert, lediglich der Pulsanstieg bleibt oft aus oder ich mache "andere Automatismen" z.B mit den Händen anstatt zu kauen. Neu ist auch das ich von Gedanken oft nicht loskomme...

Trotzdem ist die ungewissheit MIst... und auch die Tatsache das ich während (so dachte ich jedenfalls) meiner "Aussetzer" wo man eigentlich immer sharp waves und spikes sah plötzlich POSWY Wellen hatte laut Arzt (gutartig)... das verwirrt mich nochmehr...

Irgendwie ist gerade alles MIst Mist Mist....
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Amazoenchen
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Amazoenchen » 1. Mai 2021, 19:31

snowflake
Hattest Du schon mal ein Intensivmonitoring? - Das von einem Epileptologen mit einer zusätzlichen Ausbildung zur Auswertung von EEG hat?

Wie viele Anfälle wurden während eines IM aufgezeichnet?
Oder beruht das auf EEG und irgendwelchen Aussagen von Pflegpersonal, dass das wiederum weitergegeben hat?

Ich frage mich, weshalb Du Dich bis vor kurzem mit Händen und Füssen gewehrt hast zu einem Epi-Doc zu gehen? Erst, als diese Chef-Ärzten dazu verdonnerte, machst Du es.

Es würde Dir viel besser gehen, wenn Du mal alles sacken lassen würdest. Du brauchst für alles und jedes eine klare Erklärung und zwar sofort und jetzt und auch verständlich.

Du hast Deine Anfälle / Episoden immer als "Absencen" bezeichnet. Irgendwann habe ich die die Patienten-Literatur (in einfacher Form) von Kehl-Kork via Links gegeben. Mit der Bitte, Du sollst die doch mal lesen, damit Du und der Doc vom Gleichen reden.

Und ich rate Dir noch dringlicher, das ganze Zeug in aller Ruhe zu lesen, bevor Du hyperventilierst.

Du solltest evtl. auch wissen, dass Angstzustände Anfälle begünstigen können. Ebenfalls - sei mir bitte nicht böse, aber ich habe langsam echt Angst, Dein jetziger Zustand. Du kannst den im Moment selbst nicht ändern. Du kannst Dir in Ruhe Gedanken machen. Aber Panik schieben bringt nichts.

Ich würde Dir wirklich gerne helfen. Echt. Und ich überlege mir, was ich damals gemacht habe, als ich unbedingt wissen wollte, was SISCOM ist und auch fast "Panik" geschoben habe.

Schreibe für Dich selbst mal Deine Gedanken auf. Nicht für das Forum hier. Mache es von Hand oder mit dem Laptop.
Hinterfrage es nicht gross. Lass Deine Ängste und Sorgen auf das Papier nieder oder versuche es.
Am Abend erstelle ein Heft, in das Du immer nur das reinschreibst, was für Dich an dem Tag gut war. Egal was. Sei es noch so klein. "Das Putzen der Fenster ging viel schneller, als ich dachte." - "Bin gestern Abend beim spannenden Krimi endlich mal nicht eingeschlafen und habe den bis zum Ende gesehen." - "Heute war die Warteschlange im Supermarkt, in der ich stand, viel schneller, als die rechts und links von mir."

Das habe ich mit ganz einfachen "guten Erlebnissen" oder sogar (Schaden)-Freude gemeint. Es muss nicht viel sein.
Dein Tag soll positiv enden. Unter dem Tag kannst Du Deine negativen Gedanken niederschreiben. Aber NIE vor dem zu Bett gehen.

Was ist mit den Blättern mit den Ängsten, Problemen, negativen Gedanken? - Du kanns die von Tag zu Tag ein wenig sortieren. Und ausformulieren. Und dann mal ein Problem zu lösen beginnen. Aber nur 1 aufs mal.
Du brauchst in Deiner "Zentrale" Ordnung und Ruhe.

Ich weiss nicht, ob ich Dir ein paar Inputs gegeben habe, die brauchbar sind. - Ich habe keine Ahnung. Nur den mit den3 Sachen, die am Tag gut liefen, das wäre m.E. sehr sehr gut. (nicht nur für Dich.... ich nehme mich da nicht aus).
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 4. Mai 2021, 09:32

Hallo Amazönchen :-)

es ist ja nicht so, dass ich die ganze Zeit nur über die Anfälle grübele etc... ich mache schon noch andere Sachen, kann mich an anderem erfreuen, mache Sport (der mir sehr guttut)... also es "dreht" sich sozusagen nicht mein gesamter Tag um die Episoden..- das nicht. Und ich bin auch fröhlich und gut drauf trotzalledem. Aber manchmal hab ich dann doch kurze Momente wo ich drüber nachdenke ODER wenn gerade eine Episode war dann denk ich auch wieder nach wie und was und mach mir so meine Gedanken. Alles in allem bin ich aber ein positiver Mensch der viel lacht, mit Humor nimmt etc.

Das mit dem Monitoring wurde mir weder vorgeschlagen noch sonstwas...das kam mir in den Sinn, das es ja sen KÖNNTE das die Neuro das anstrebt- man weiß es ja nicht.

Die Dokumente von damals die du mir zukommen gelassen hast hab ich gelesen, genau. Und da hatte ich (so glaube ich) in einem früheren Thread hier angemerkt das ich meine "zu wissen" das es frontale Absencen SEIN KÖNNTEN da man da ja nicht "ganz weg" ist. Und man damals ja im frontotemporalen Bereich auffälligkeiten sehen konnte. Ich bin gespannt was die Neuro zu dem Video der "Absence" sagt (ich nenn es nun einfach kurz mal so). Denn mein vorheriger Neuro sagte man Sichtung des Videos es könne sowohl als auch sein... viel spräche für Epileptisch, Kleinigkeiten für nicht epileptisch...aber er sagte er warte nun auch auf die "Auffassung" seiner Kollegin, da es "schwer zu sagen sei".
Es ist ja auch (genau wie beim Cannabis damals) so, dass mir während der "größeren" Episoden tausend Gedanken durch den Kopf rasen und ich diese aber nicht "halten" kann... als es damals in der Nacht bei der Episode passierte, lief das gesagte des Personals an mir quasi vorbei, ich konnte das gesagte "nicht halten"...
Es ist ein ganz komisches Gefühl das ich dann im Kop habe (das merke ich sogar wenn ich eine Episode allein habe, das was "im Kopf nicht stimmt").

Das Monitoring damals war 2011, da hatte ich Myoklonien und verkrampfungen im Körper. Als man ärztlicherseits und "schwesterlicherseits" nichts im EEG sah, hieß es psychogen, ich wurde dann vom Personal übelst fertiggemacht.

Ein Arzt kam rein, grinste mich an, sagte mit blick zur Kamera "Naaaa?! Die Kamera ist leer, uns kann niemand sehen und hören, die Kollegin ist kurz weg. Aber jetzt bin ich da..komm meine Liebe... zeig mal, mach mal deine "Anfälle vor"...komm.." und grinste süffsant. Ich bekam Panik und dachte nur "komm nicht einen Schritt näher sonst klatsch ich dir eine!"
Das lief nochmal zweimal so ähnlich ab das die mich "testen wollten" um mir Simulation unterzuschieben. Schließlich wollte man mir noch ein "Konvulsivum" spritzen- wurde aber dann doch fallengelassen. Als ich mich während einer Verkrampfung mit dem Kopf ins Kissen drückte und mir so selber die Luft abdrückte (hatte zuvor geklingelt weil ich ein komisches Gefühl im Magen hatte), kam keiner um zu helfen... ich drückte mir also selbst die Luft weg, dann piepte der Monitor laut, meine Zimmernachbarin bekam die Krise vor Angst- aber es kam keiner...
Als ich tags darauf die Situation ansprach (denn ich wurde auch während der Verkrampfungen IMMER dunkelrot im Gesicht und Körper) sagte man mir das ich "halt ein wenig anlaufen würde aber davon nicht sterben könne weil mein Unterbewusstsein schon wisse was zu tun sei".
Mein AE wurde weggenommen und mir eine Therapie ans Herz gelegt (die half aber nichts und mein Psychologe sagte damals auch ich soll nochmal Ärztlich schauen).
Orfiril half dann gegen die Myoklonien, aber das mit "VErdacht auf psychogene Anfälle" steht halt fett in meiner Akte drin.
Deswegen "fallen" die Ärzte entweder wieder auf die Psyche zurück oder suchen gar nicht weiter...

Ich selber bin aber nun erstmal froh, dass der Neurotermin näher rückt!
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