Es geht langsam nicht mehr :-(

snowflake
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Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 21. Apr 2021, 20:34

Hallo zusammen....

Ich bin ratlos und weiß nicht mehrr was ich tun s soll :(
ich kann doch nicht als Neupatient anrufen und um einen schnelleren Termin bitten :(

Ich hatte in den letzten Tagen wieder besagte Episoden mit automatismen, komisch fühlen, Lücken... meist abends kurz vor dem Schlaf bzw zweimal aus dem Schlaf heraus...
Gestern hatte ich tagsüber immer wieder mein Aussetzergefühl, Schwindel, fühlte mich komisch im Kopf, schwer beschreibbar das Gefühl, sah “bunte Farbpunkte“ vor den Augen für Sekunden

Abends vor dem einschlafen wieder das Absencegefühl im Kopf. Dann wachte ich irgendwann auf, spürte ich schmatze und “scharrte“ ohne meine Kontrolle mit den Beinen (zog diese immer an und wieder vom Körper weg), fühlte mich nicht ganz “da“ und drehte mich zur anderen Seite und machte die Beinbewegungen weiter (dabei fühlte ich leicht die schmerzen meiner Knie da ich eine Beinspastik habe).

Wirklich mit bekam ich diese nicht (Schmerzen).
ich drehte mich wieder zurück, mein Kissen war vollgesabbert, das merkte ich noch und schlief ein.
Heute morgen wachte ich auf, gerädert, mir tat alles weh. Meine Beine, mein Problemkind, heute besonders. Der Rumpf, Arme, Nacken etc wurde nach ein paar Stunden aufsein wieder.

Heute Mittag fühlte ich plötzlich wieder dieses komische Kopfgefühl und machte Nägel mit Köpfen. Ich stellte mein Handy hin, setzte mich davor und filmte (auch für die Neuro).

Man sieht das ich, als ich das Kopfgefühl noch habe nicht weiß “wo hin mit mir“. Mein Kopf “zieht“ leicht seitlich, ich “versuche dagegenzuhalten“ was mir aber nicht gelingt, der Kopf versetzt sich trotzdem leicht seitlich weg. Auch die Augen blicken dadurch nicht geradeaus in die Kamera (das merke ich jedoch selbst nicht obwohl ich sehe). Dann fange ich an mit Schmatzen.
Diesmal hatte ich keine Lücken während des Anfall. Sonst die letzten Tage schon mal...

Was mich im Video jedoch im Nachhinein wundert:
Meine Pupillen sind normal groß. Keine riesen Pupillen wie üblich...
Ich werde nun versuchen bis zum Termin evt noch mehr “Videos einfangen zu können“. Die Neuro findet dies hilfreich...

Trotzdem so kanms nicht weitergehen... seit diesem Cannabis dreht irgendwie was hohl in meinem Kopf :(
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TablettenJunky
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von TablettenJunky » 22. Apr 2021, 11:33

Hallo snowflake,

das liest sich ja nicht gut. Aber schonmal gut das du es auf einem Video festgehalten hast, aus meiner Erfahrung hilft das den Ärzten.
Cannabis? Bekommst du medizinisches Cannabis oder meinst du CBD also Cannabidiol?

Hast du denn eine gesicherte Diagnose oder nur Verdacht? Also mal stationär in Kliniken wie Bonn, Bethel oder solchen?
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Amazoenchen
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Amazoenchen » 22. Apr 2021, 17:03

Willst Du tatsächlich bis Ende Mai warten ?

Weshalb nimmst Du nicht einfach Dein Handy und rufst an und sagst, dass Du psychisch am Ende bist?
Dass sich die Anfalls-Situation für Dich fast täglich verschlechtert? Dass Du mit dem Handy ein Video gemacht hast? Ob Du ihr das zusenden (Mail) sollst / könntest?

Du kannst doch sagen, dass Du nie in Deinem Leben gedacht hättest, dass sich Dein Leidensdruck in so dramatischer Schnelligkeit verschlechtert.

Hast Du sämtliche Episoden (Anfälle) dokumentiert und zwar so genau, wie z.B. hier beschrieben?

Spekulationen, weshalb Du Deine Pupillen so oder so gewesen sind, das bringt Dir im Moment leider nichts. Die vielen Weshalb, Warum und Überhaupt, bringen nur Durcheinander. Auch was da die Auswertung des EEG betrifft.
M.E. sollte mal das Wesentliche angegangen werden, d.h. der (sofortige) Besuch bei einem Epi-Doc (Der Dich danach evtl. zu einem IM schickt).

Ich glaube, wenn jeder Anfall exakt ablaufen sollte / würde, müsste ich meinem Neuro nicht dokumentieren, wie ich die postiktale Phase des komplexen Anfalles erlebt habe. - Seit 2011 bin ich bei diesem Professor in Behandlung. Er hat also sehr viele Berichte von mir und will weiterhin meine Kurzgeschichten lesen.

Auch was das Verständnis zu den Medikamenten betrifft, das geht ins Unerklärliche. Auch für Epi-Docs.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Joy
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Joy » 22. Apr 2021, 17:12

Ob neue oder alte Patientin ist egal. Schnapp dir das Telefon und ruf an. Verwehr dir nicht im vornherein selbst die Hilfe, die du dringend brauchst.

Gute Besserung!
lg Joy
Ole
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Ole » 22. Apr 2021, 17:43

Hallo,

ich kann gut verstehen, dass es dir schlecht geht bei den Symptomen. Da hilft den Ärzten das Filmen sehr, um die Art der Anfälle zu beurteilen. Ich habe damals aber festgestellt, dass ich schnell einen Termin bekommen habe, weil auch meine Bekannte einen Bericht über die Abläufe der anfallsbedingten Verhaltensauffälligkeiten verfasst hatte. Damit kann man Ärzten ein schlechtes Gewissen einreden, weil sie dann noch mehr davon überzeugt werden, wie dringlich eine Sache ist. Ich wünsche alles Gute!

Liebe Grüße
Ole
Chronisches im Job erwähnen? Die Universität Köln hat zum Projekt „Sag ich’s? Chronisch krank im Job“ einen interaktiven Selbsttest entwickelt. Hier der Link:

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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 30. Apr 2021, 10:44

Hallo zusammen, hier bin ich wieder! :-)

Ich danke euch für eure Nachrichten und euer Mitgefühl!
Es gibt eine "relativ gute" und eine schlechte Nachricht. Die gute: die Anfälle sind (zumindest gerade) wieder stabiler. Die letzte Zeit in der ich mich nicht gemeldet hatte lag ich mit zuerst einem Hexenschuss und dann einer Mittelohrentzündung flach.

Ich habe also überall hier geschrien...

Die schlechte Nachricht: Ich werde es wohl bis nächsten Monat nicht mehr "früher" in die Praxis schaffen (insofern ich es brauche ich weiß es nicht..ich bin ja gerade stabiler): Meine Neuro hat zwei Wochen Urlaub, wenn sie wieder da ist ist mein Terminkalender mit anderen Arztterminen etc voll... da kann ich nur hoffen das ich bis dahin "Anfallsmäßig nicht am Rädchen drehe" sondern alles so bleibt wie jetzt auch wenn es nicht ganz so ist wie ich es mir wünsche...

Allein diese Woche drei "Anfälle" (ich schreibs bewusst in Anführungszeichen da man ja bis dato noch nichts weiß darüber..).
Sonntag auf der Toilette plötzlich- ich merkte das mirs plötzlich komisch im Körper wird, komisch Übel. Ich wurde Unruhig, bekam Herzrasen und "musste" immer an dasselbe Denken "Ich muss hier raus bevor was ist, ich muss hier raus bevor was ist.." ich konnte den Gedankengang nicht mehr abstellen. Ich bin dann raus zu meiner Mama ins Wohnzimmer und hab gesagt mir seis gerade irgendwie nicht gut, Übel etc. Ich hab mich hingesetzt- da wars aber schon wieder vorbei, alles wieder normal... so schnell wies kam gings auch wieder... meine Mama sagte ich hätte auch eine normale GEsichtsfarbe, also nichts was auf Kreislaufprobleme schließen liesse...

Das zweite mal im Bett, erneut wieder das komisch fühlen innerlich, davor Herzrhytmusstörungen gehabt und starken Kopfdruck. Dann fing ich wieder an zu "Schmatzen" und merkte wie mir Speichel aus dem Mund lief wie bei einem Wasserfall . Als es dem Ende zuging bzw vorbeiwar, konnte ich auch nicht mehr richtig Atmen, also machte so komische "tiefe, prustende" Atemzüge...

Jetzt hab ich auch noch herausgefunden, dass mein Spastikmedikament laut "Vorschrift" nicht mit einem Calciumantagonisten (Valproat ist ja einer) kombiniert werden darf da es gefährlich ist bzgl Bradykardie (zu langsamer Herzschlag)- DAS merke ich, mein Puls ist z.T bei 45... kann dieser da entstehende Sauerstoffmangel auch Anfälle begünstigen?
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Amazoenchen
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Amazoenchen » 30. Apr 2021, 13:39

Hast Du den Arzt nicht gefragt, ob er daran gedacht hat, dass Du Valproat nimmst? (Wie heisst das Spastik-Mittel?)
Das sollte ein standard-Satz von Dir werden. Und die von der Apo - wissen die vom Valproat ?, haben nichts gesagt?
---> Arzt anrufen und nachfragen.
(Wie lange nimmst Du dieses Mittel, wie lange das Valproat. In welchen Dosen. Wie haben sich deine Episoden verändert, etc. usw. usf. So einfach ist die Sache nun echt nicht. - Dann kann es reiner Zufall sein, dass die Episoden sich so entwickeln und das Spastikmittel unschuldig ist. Dass Deine Psyche Dir einen Streich spielt, weil Du einfach den Grund der "Anfalls"-Auslöser haben musst.

Anstatt Anfälle kannst Du auch das Wort Episoden benutzen. Wird in Ärztekreisen benutzt, wenn's nicht klar ist.
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 30. Apr 2021, 14:34

Hallo Amazönchen :-)
Also dort wo ich das Valproat bekam wusste man vom Dantrolen (Dantrolen ist mein Spastikmedikament). Man hat es ja dort auch umgestellt (also von Orfiril auf Valproat) weil meine Leberwerte nicht so toll waren...

Das Dantrolen 25 mg nehme ich seit Februar diesen Jahres mit der Dosis 1-0-1
das Valproat Chrono Desitin 500mg 1-0-1 seit ca 7 Wochen.

Die in der Apotheke hat nichts diesbezüglich gefragt bzw gesagt. Ich werde aber doch nochmal bei der Ärztin anrufen die mich damals in der Klinik umgestellt hat auf Valproat.
Naja, das mit der Psyche...ich seh da schon "Stereotypen" zu meinem ersten "Ereignis" (da wo quasi alles anfing), wo ich ja das Cannabis hochdosiert hatte... da bin ich auch aufgewacht, mir wars komisch im Körper, Unruhe, Angstgefühl, Herzrasen und später ja dann nicht reden können, Automatismen, Lücken etc....

Bzgl der Episoden (das werde ich benutzen, denn man sagt ja zumundest noch das es "nur Nebenwirkungen des Cannabis sind" die eben noch "nachschleichen".... Ich selbst glaube aber 3 Monate später nicht mehr an Nebenwirkungen, das Zeug ist ja schon lang raus aus dem Körper... was ich denke (wissen tue ich es nicht) ob das Cannabis vielleicht einen "Mechanismus" im Kopf umgelegt hat das die Anfälle/Episoden aktiviert hat? - Okay, ich hatte in der Vergangenheit auch schon Episoden wo ich Nachts schmatzend aufgewacht bin, wo ich aus dem Bett gesprungen bin, panisch war, total "Kopflos losgerannt" bin.... was es war konnte mir nie jemand sagen...

Und dann wie gesagt DAS bei hochdosierung des Cannabis... auch wenn ich von diesem Abend (ich nenns immer Tag x) kaum noch was weiß, das was ich "irgendwie mitbekam" war gruselig, schlimm...dieser Kontrollverlust, die Automatismen, der schnelle Puls, die Lücken...

Wie sich die Episoden Verändert haben hmmm lass mich überlegen... eigentlich nicht viel, ich habe entweder:

- Ein komisches Unruhegefühl im Körper und Kopf, dann Herzrhytmusstörungen. Darauf folgen Automatismen (entweder Kauen und Schmatzen oder die Hände "drehen"), ich kann nicht sprechen, währenddessen verwirrt

- Das Unruhegefühl "ohne Automatismen" aber mit Herzrhytmusstörungen
- Ich rieche oft auch Sachen die nicht da sind (ein penetranter Geruch nach Grillspeck)

Neu ist:

- Ich bekomme einen fahlen komischen Geschmack im Mund, weiß "nicht wo hin mit mir". Dann "drehe" ich meinen Kopf nach rechts obwohl ich nicht will und mache wieder Automatismen

- Neu ist auch das ich "Gedanken immer wieder denken MUSS" und nicht loskomme (bsp. "meine Hände sind geschrumpft...meine Hände sind geschrumpft") - passiert teilweise während der Automatismen oder auch ohne die Automatismen


Einige Episoden hatte ich aus dem Schlaf heraus.

Die Medikation bekam ich ja schon in der Klinik so verordnet, da war mein Puls beim mehrmaligen täglichen Messen zwischen ca 60 und 90 Schlägen. Trotzdem... ich weiß nicht, man sagt ja auch oft kommen Nebenwirkungen später?
Ole
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von Ole » 30. Apr 2021, 15:33

Hallo,

bist Du wegen der Bradykardie schon beim Kardiologen gewesen? Denn damit ist nicht zu spaßen. An Deiner Stelle würde ich mir ein Blutdruckmessgerät anschaffen, dann könntest Du regelmäßig den Puls kontrollieren. Und sehen, ob nicht auch Arrhythmien vorkommen. Sofern Du unter Bluthochdruck leiden solltest, wird das Gerät vom Arzt verschrieben.

Apropos Mittelohrentzündung. Bei mir hat es Zeiten gegeben, da konnte ich absolut keine Antibiotika ab und bekam sofort nach der Einnahme Anfälle. Wie ist es bei dir, hat sich das Anfallsgeschehen nach Einnahme des Antibiotikums verschlechtert? Falls ja, sollte es mit dem behandelnden Arzt diskutiert werden, um zu alternativen Mitteln zu greifen.

Liebe Grüße

Ole
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Re: Es geht langsam nicht mehr :-(

Beitrag von snowflake » 30. Apr 2021, 17:47

Hallo Ole,

nein, Antibiotika vertrage ich, das löst keine Anfälle aus zum Glück.
Es ist ja so... ich hatte erst Tachykardien mit Frequenz 130 z.T. Das kurze EKG beim Hausarzt war okay. Da es nicht besser wurde bekam ich ein Langzeit EKG das zeigte zwar etwas Tachykardien aber sonst war alles okay (dieses EKG wollte ich machen lassen wegen Extraschlägen die ich immer hatte/habe). Man sah dort aber keine Extraschläge. Ich bekam Betablocker verschrieben, die halfen bzgl der Tachykardie jedoch nicht wegen der Extraschläge.
Irgendwann gingen dann die Tachykardien wieder weg, ich setzte die Tabletten ab.
Die Extraschläge blieben jedoch, sodass ich als ich ohnehin in der Klinik bzgl Neuroabklärung wegen der Spastik war ein erneutes Langzeit EKG machen zu lassen. Es kam heraus das ich einen überwiegend Norfrequenten SInusrhytmus habe, keine QT Verlängerung, keine Rhytmusstörungen, "nur" 200 Extrasystolen.
In der Klinik wurde ja täglich mehrmals gemessen und alles war im Rahmen, da hatte ich auch keine Bradykardien...
Und jetzt hab ich irgendwie welche... man sagt ja immer laut EKG sei mein Herz gesund. Das einzige was ich habe ist, das ich wohl aufgrund der Spastik kalte Hände und Füße habe, die Füße werden oft blau und meine Socken hinterlassen abdrücke (wenn ich die Finger in die Haut drücke bleibt aber kein "Loch").
Man sagte mir das sei eine schlechtere Durchblutung aufgrund der Spastik. Heute habe ich das Epimedi halbiert und der Puls war wieder normal(er), sprich 60 bis 70 Schläge etwa. Ich muss echt schauen wie es anders geht, denn der Anfallsschutz sollte halt schon auch gegenben sein...
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