Oligoepilepsie?

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Amazoenchen
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 3. Okt 2021, 18:40

Also:

In das Schema muss Deine Epilepsie rein:

http://www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noaut ... kation.pdf

Das ist einer der aufgeführten weiterführenden Links. Aber bitte zuerst den kurzen einfachen Beitrag lesen, der für alle verständlich ist. 8-)


https://link.springer.com/article/10.10 ... 018-0217-7

Ohne zu wissen, wie sich Deine Anfälle äussern, wie Dein EEG aussieht (es muss auch korrekt interpretiert werden)...
Diese Uni-Klinik ist zum Schluss gekommen, dass Deine Epilepsie nicht aufgrund einer Läsion im Gehirn stammt. Einer Läsion, die im jetzigen Zeitpunkt mit den vorhanden möglichen bildgebenden Verfahren "sichtbar" machen.
Was steht denn genau auf dem Entlassungsbericht der Uni-Klinik? - Solltest Du den nicht haben: Vom Neuro anfordern.
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Aena
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 8. Okt 2021, 11:09

Tut mir leid dass ich erst jetzt antworte. Also wie es aussieht hast du Recht Amazoenchen.
Ich war bei meinem Neurologen (bei dem ich schon früher war) und er bestätigte das es sich um eine idiopathische Epilepsie handeln würde.
Die Uniklinik hatte damals im Langzeit-EEG im Schlaf wohl was entdeckt was dafür spricht. Doch leider habe ich wohl zusätzlich noch PNEA da ich auch Anfälle hatte die sich von richtigen epileptischen Anfällen unterscheiden.
Ich hätte nicht gedacht beides zusammen haben zu können aber ich bin froh nun endlich zu wissen was ich nun genau habe.
Er hat mir eine Psychotherapie empfohlen und das Levetiracetam soll ich wieder absetzen (innerhalb von 3 Wochen langsam ausschleichen lassen)
Das Lamotrigin soll ich wie gewohnt weiter nehmen.

Vielen vielen Dank für eure Mühe und Hilfe! Ihr habt mich wirklich beruhigt. :)
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Amazoenchen
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 8. Okt 2021, 19:56

Olige-Epilepsie habe ich anders verstanden.

Die hättest Du schon von Anfang an gehabt. Da wäre doch sicher auch die Uni-Klinik drauf gekommen. Auf verschiedenen medizinischen Plattformen bin ich eben nicht fündig geworden. Aber Dein Onkel Doktor soll Dich aufklären und auch Literatur darüber geben (!!!)

Den Hersteller eines AE sollte nicht gewechselt werden. Sollte Dein Neuro wissen. Der Wirkstoff ist zwar derselbe, aber es hat Kleinkram drin, mit dem Dein Körper evtl. nicht klar kommt. Aber v.a. die

Zitat aus einem Vortrag einer Apothekerin über Generika
Abgesehen von ein paar Ausnahmen kann in der Regel problemlos von einem Original auf ein Generium umgestiegen werden.

Zu diesen Ausnahmen zählt die Apothekerin auch die Antiepileptika auf.

Dann hier ein Beitrag, weshalb nicht von einem Hersteller zum anderen gewechselt werden sollte.
https://www.epi.ch/epilepsie-liga-warnt ... =generikum

Das wäre eine Stelungnahme der dgfe aus dem Jahr 2019 - würde Deinem Neuro auch sehr gut tun.

http://www.dgfe.org/cweb2/cgi-bin-noaut ... FINAL-.pdf
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 9. Okt 2021, 22:25

Nein also da muss ich was zu erklären.
Der Neurologe der bei mir die Diagnose einer Oligoepilepsie gestellt hat, ist ein Vertretungsneurologe gewesen.
Vorwerfen dass der mir nichts von der Oligoepilepsie erklärt hat kann ich es ihm nicht, weil er mir persönlich nur was von einer kryptogenen Epilepsie erzählt hatte. Er hatte mir dann auch das Levetiracetam verschrieben. Es war auch seine Empfehlung gewesen den Hersteller zu wechseln.
Mein Neurologe wo ich normalerweise hin gehe der war da leider in Urlaub.
Ich muss gestehen ich wurde dann als der Anfall nach für mich kurze Zeit wieder kam nervös und war sicherheitshalber zur Vertretung gegangen.

Also ich nahm vorher Lamictal von Glaxosmithkline und war dann durch das Levetiracetam auf 1 A Pharma umgestiegen.
Jetzt will ich erst mal nur das Levetiracetam absetzen und das Lamotrigin weiter von 1 A Pharma nehmen. Denn ich hab beim letzten Anfall nicht erbrochen wie sonst immer. Ich weiß nicht ob es am Medikament liegt aber ich bin wirklich verdammt froh drum :)
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 10. Okt 2021, 19:08

Das liest sich schon mal anders: kryptogene Epilepsie.
genetisch (idiopathische) Epilepsie
symptomatisch, vermutlich symptomatische (krytpogene) Epilepsie
Lies mal Seite 4 und 5
https://diakonie-kork.de/wp-content/upl ... loeser.pdf

Wie sieht Dein MRI aus, wie Dein EEG, (war das seit dem ersten Anfall immer mit denselbem Muster?), Wie sehen die Anfälle aus, etc. usw. usf.

So, zu diesem Neuro. Ich ganz persönlich finde es super-dumm, Levetiracetem zu verschreiben und den Hersteller des Lamotrigin zu wechseln. Er "kennt" Dich aus den Akten. Da pfuscht man dem Kollegen sicher nicht ins Handwerk "pfuschen" und gleich so was machen. Lamotrigin erhöhen, ja. Aber was der Grund, weshalb Du den Hersteller wechseln solltest?
Der Wirkstoff ist exakt derselbe. Nur die Dings-Bums-Verfügbarkeit kann anders sein. Die kann bis zu 20% vom Original abweichen. Deshalb ist es "gefährlich" von einem Generika zu einem anderen zu wechseln. (Denk mal: Lamictal ist 100. Generikum 1 ist 20% tiefer, Generikum 20% höher. So, Du nimmst Generikum 1 und nun musst Du von heute auf Morgen auf Generikum 2 wechseln. - Deshalb sollte der Hersteller nie gewechselt werden. Und das sollte dieses Rindvieh auch wissen.)

Wenn Du das Lev rausnehmen willst, dann bitte mit Deinem Doc zusammen. - Und hinterfrage Sachen beim Doc.
Ich kann Dir eins sagen: Gut belesen ist ne super Sache. Die Kommunikation läuft dann viel besser. Du fühlst Dich sicherer, Du weisst, der Doc kann Dir nicht das Blaue vom Himmel erzählen. Und irgendwie stärkt es auch das Selbstwertgefühl.
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von aggi61 » 11. Okt 2021, 07:37

Dings-Bums-Verfügbarkeit
Bioverfügbarkeit - war das das Wort, welches du gesucht hast :)
LG aggi
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 11. Okt 2021, 17:14

Vielen Dank für die Links! Die sind wirklich sehr hilfreich. :)

Meine MRTs, CTs und die Wach-EEGs waren immer unauffällig.
Als sie bei mir damals beim einstellen und aufdosieren vom Lamictal ein Langzeit-EEG gemacht haben, hatten sie was gefunden was für eine fokale Epilepsie sprechen würde.
Danach die Jahre unauffällige Wach-EEGs, bis ich in die Uniklinik kam wo sie mir ein mobiles Langzeit-EEG angeschlossen haben.
Anscheinend haben sie da was gefunden was für eine "A.e idiopathische Epilepsie mit Absencen und Grand mal Anfällen" sprechen würde.

Also zu den Anfällen. Laut meiner Familie habe ich keinen Initialschrei, meine Augen sind geschlossen, gebe nur Geräusche von mir wenn ich krampfe, nässe mich nicht ein, beiße mir nicht auf die Zunge, hyperventilieren geht ohne Probleme, Flackerlicht macht mir auch nichts. Ich habe vorher auch keine Aura oder irgendwas, was ein gemeinsamer Auslöser sein könnte. Mit dem Lamictal von Glaxo musste ich mich nach jedem Anfall übergeben.
Hat das einer von euch auch?

Mein Neurologe hat mir ja gesagt das ich das Levetiracetam wieder absetzen soll. :)
Einfach so würde ich das Medikament nie absetzen.
Er hat mir empfohlen die 500-0-500 innerhalb von 3 Wochen langsam abzusetzen.
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Amazoenchen » 11. Okt 2021, 17:37

Aena

Ich weiss nur eins: Ein EEG auszuwerten ist extrem schwer. Oder sehr schwer. Ein Video parallel dazu ist klar vorzuziehen. Nun gut. - Es kommt auch auf die Person dran, die es auswertet, deren Erfahrung, etc. usw. usf.

Was Deine Anfälle betrifft. Hat denn noch nie ein Zuschauer mit dem Handy gefilmt? Das ist das A und O, wenn so was noch nicht vorhanden ist... Das Erzählen der Drittpersonen ist halt doch nicht sooo zuverlässig.

Was Deine Anfälle betrifft: Ich habe keine GM. Da habe ich (GsD) keine Erfahrung. Aber ich denke, viele, die einen Zungenbiss haben, die würden den Dir gerne geben und nähmen mit Handkuss das sich Übergeben :lol:

Wenn Du es von Dir aus her ausprobieren möchtest, von GKS auf einen anderen Hersteller umzusteigen, dann mache doch den Versuch.
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von aggi61 » 12. Okt 2021, 07:59

1. EEGs sind immer nur Momentaufnahmen.
Meine waren auch viele Jahre lang normal ... bis dann halt nicht mehr. Erstmedikament wurde probeweise erhöht - vertrug ich nicht. Wieder runter gefahren und 2. Medikament dazu. Jetzt: Alles OK!

2.
Wenn Du es von Dir aus her ausprobieren möchtest, von GKS auf einen anderen Hersteller umzusteigen, dann mache doch den Versuch.
Was Amazoenchen sagt. Nicht jeder reagiert mit Anfällen, wenn er den Hersteller wechselt.
Ich futtere mich seit Corona quer durch alle Hersteller und vertrage das offensichtlich - andere Erkrankte sind da wesentlich empfindlicher und reagieren.
Ausprobieren ...
LG aggi
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Re: Oligoepilepsie?

Beitrag von Aena » 12. Okt 2021, 22:47

Hätte nicht gedacht dass es so schwer ist ein EEG auszuwerten. Aber hab auch mal gelesen dass Antiepileptika Einfluss auf ein EEG nehmen kann. Das macht ja alles noch komplizierter. :?

Ich habe meine Familie jetzt drum gebeten wenn ich einen Anfall bekomme ein Video davon zu machen. Hoffe aber dass ich keinen mehr bekomme. :)

Ja das stimmt wohl. Sich bei jedem Anfall auf die Zunge zu beißen ist auch mies :(

Also was ich seit dem Wechsel von dem Hersteller auch bemerkt habe, ist dass ich keine Alpträume mehr habe. Vorher hatte ich oft Nachts schlimme Alpträume.
Erst dachte ich das würde an dem Levetiracetam liegen doch da sagte mir der Vertretungsneurologe dass das nicht sein könnte.
Mal schauen. Aktuell setze ich ja das Levetiracetam ab. Mal sehen ob die Alpträume dann wieder kommen. Wenn nicht liegt es wohl wirklich am Hersteller.
Wie würdet ihr das Medikament absetzen? Über welchen Zeitraum?
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