Vom Anfang bis heute

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Joy
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Joy » 22. Feb 2020, 14:26

Hi Amapola,

herzlich willkommen im Forum.

Sorry, dass ich mich jetzt erst melde, aber ich hatte einen Anfall die Tage und weder die Muße, noch die Konzentration, diese langen Texte hier durch zu lesen.

Das stimmt, das viele Neurologen kein Plan von Epilepsie haben. Die wird oft verwechselt mit Synkope, Angststörung, psychogenen Anfällen...

Es gibt ein Forum für Schlafapnoeleute. Ich weiß nur grad nicht den Namen... Vielleicht kannst du mal googeln und da was herausfinden? Das Problem mit der Silikonunverträglichkeit werden ja sicher auch andere haben.

Von dem Chip, der im Kopf implantiert wird, habe ich schon mal gehört. Aber nur so viel, dass er weltweit erst an einer Frau ausprobiert wurde und die nicht anfallsfrei wurde. Es kann aber sein, dass den inzwischen schon andere bekommen haben (ist schon einige Zeit her). Aber dahingehend sind die Forschungsergebnisse noch recht jung. Auch der VNS ist in der Wirkung sehr umstritten, da würde ich das neue auch ein wenig anzweifeln. Aber vielleicht hilft es ja doch irgendwem.
lg Joy
Amapola
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 23. Feb 2020, 11:12

Hallo Joy,
danke für dein Willkommen und deine Antwort.
Auf den Tipp mit dem Schlafapnoe-Forum hätte ich ja auch selbst kommen können.
Dabei war ich schon mal vor vielen Jahren, als das mit der Apnoe bei mir losging, kurze Zeit in einem solchen Forum.
Aber man kann es ja mal wieder versuchen.
Was den Chip angeht, so wurde mir erklärt, dass dieser spezielle nicht implantiert wird, um Anfälle zu vermeiden, sondern um während eines Anfalles Daten zu sammeln, praktisch wie ein EEG, um den Ärzten für die weitere Behandlung bessere und genauere Grundlagen zur Verfügung zu stellen.
Der Begriff VNS ist mir neu. Was hat es damit auf sich? Vielleicht könntest du mir dazu Näheres sagen?
Ich wünsche dir alles Gute und eine lange anfallfreie Zeit.
LG Amapola
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Joy
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Joy » 23. Feb 2020, 11:49

Hi Amapola,

vielleicht gibt es da zwei verschiedene Chips?

Der Vagnus Nerv Stimulator ist ein Gerät, das man unter die Haut (Halsnähe) implantiert bekommt. Es soll die Nerven im Gehirn stimulieren und somit die Anfälle vrrhindern oder wenigstens vermindern. Weiter unten auf der Seite ist das ganz gut erklärt.

https://www.aerzteblatt.de/archiv/26834 ... pressionen

Mir wurde der mal angeboten, aber 1 Jahr später hieß es, bei meinen Anfällen würde der nicht helfen. Ich bin operiert, hab alle Medis ohne Erfolg durchprobiert und versuche es grad mit der ketogenen Diät. Die hilft komischerweise, ist aber seeeeeeehr unspaßig und nervig.

Danke, dir auch alles Gute, einen schönen Restsonntag und möglichst lange ohne Anfälle.
lg Joy
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Amazoenchen
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amazoenchen » 23. Feb 2020, 19:58

Hallo

Von einem Überwachung-Chip habe ich noch nichts gehört. Ich war schon an mehreren Vorträgen. Da wird höchstens von Forschung in diese Richtung geredet. Aber das geht dann eher um Vorhersage der Anfälle. Aber die Vorträge sind jetzt über 6 Monate her, die sind mir nicht mehr so präsent :(
Was hat der HA genau mit diesem "Chip" gemeint?

EEG, da würde ich mal kurzum behaupten: Nein.
Die Elektroden müssen über den ganzen Kopf verteilt sein. Frontal, Temporal, Okzipital, etc., um ein EEG machen zu können.
Dann müsste ein Geräte her, auf dem die extrem vielen Daten gespeichert würden und ein sehr gutes Akku. Und das Ganze noch ohne Kabel über bluetooth oder so?
Schreibfehler sind mit Absicht und nur zur Belustigung der Leser !
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TablettenJunky
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von TablettenJunky » 24. Feb 2020, 14:40

Hallo und herzlich Willkommen Amapola,

deine Schilderung deiner Anfälle oder Anfallsartigen Ereignisse, kann ich nachvollziehen. Die Übelkeit die du beschreibst klingt für mich epigastritisch. Allerdings nur weil ich diesen Verlauf von mir kenne und ich diese sehr oft habe. Auch das Lesen schrieben usw. sind ja typische Symptome während eines Anfalls oder auch danach.

Darf ich mal fragen woher du kommst? Also Bundesland oder so. Nur wenn du drauf antworten willst, selbstverständlich.
Das dein Hausarzt sich dieser Aussagen entzieht finde ich gut, er hat die nötige Fachrichtung nicht und hällt sich zurück. ICh hatte mal eine Hausärztin die wollte auch meine Epi behandeln, obwohl Sie diese Medis ja gar nicht verschreiben darf.

Warst du nun bei reinen Neurologen oder auch Epileptologen (ein Neurologe mit spezieller Fachrichtung).
Kliniken wie Bonn,Bethel oder auch anderen die diese Stationen und Ärzte haben.

Meine Diagnose bekam ich nach erst 10 Jahren, bis dahin lebte ich nur mit einer Verdachtsdiagnose. Was vielen ja auch reicht. Ich wollte es genauer wissen, was auch OP angeht.

Einen VNS habe ich abgelehnt wie auch eine tiefen Hirnstimulation.

Ich wünsche dir alles gut und Besserung

TablettenJunky ;)
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 25. Feb 2020, 16:46

Danke Amazoenchen und TablettenJunky für eure Antworten,
was diesen Chip angeht, müsste ich mal nachfragen, was genau damit gemeint war, denn als mir der HA gesagt hatte, dass der unter der Schädeldecke implantiert wird, habe ich abgewunken und somit war das Thema beendet.
VNS ist mir nun auch klar, danke für die Hinweise.
Ich lebe im Saarland und bin bei einer Neurologin in Behandlung. Im Netz habe ich mal nach einem Epileptologen in meiner Nähe gesucht, aber keinen Gefunden.
LG Amapola und alles Gute für euch.
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von TablettenJunky » 25. Feb 2020, 20:30

Epileptologen sind auch rar, dafür musst du evtl. mal etwas fahren. Wenn man sich die Klinik Bonn anschaut da kommen Patienten aus aller Welt hin. Die Qualität und das Wissen der Ärzte zählt und kommt vor der Entfernung.

Ich kann dich trotzdem verstehen, ich war auch nicht immer in solchen Kliniken zur Untersuchung, erst mit etwa 15-16 Jahren.
Es gibt Flächenelketroden die unter die Hirnhaut kommen. Ich hatte zwar keine Flächenelektroden aber Streifen und Tiefenelektroden implantiert.
Ob das deinem Implantat gleich kommt weiß ich nicht aber es hört sich ähnlich an.
VNS ist aber auch schon die ältere Variante, mittlerweile ist die Tiefenhirnstimulation der Ablöser.

Nach Bonn währst du knapp 3 Stunden unterwegs mit dem Zu etw 4 Stunden.

Frag doch mal bei deiner Krankenkasse nach, diese hat eigentlich immer die Infos der Ärzte bzw dessen Weiterbildungen.
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Kolibri
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Kolibri » 24. Mai 2020, 01:43

Hallo Amapola,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Diese Chips sind nur bei einer sog. fokalen/partiellen Epilepsie geeignet, also wo man weiß, dass wo der Herd und Auslöser ist. Wenn, wie bei Dir, alles am Anfang steht, hat es wenig Sinn.

Auf jeden Fall sinnvoll sind Tagebuch, Zweitmeinung und Allergietest.

Dass die Ärzte mit der genauen Diagnostizierung vorsichtig sind, spricht schon mal für sie. Denn es gibt einige Krankheiten, die epileptische Symptome haben, aber keine Epilepsie ist. Das bedeutet, dass die auslösende Krankheit behandelt werden muss. Es kann aber sein, dass man die Anfälle erst mal symptomatisch behandelt, denn die können auch kräftezehrend sein.

Zweitmeinung an sich wäre allein schon wg. dem EEG sinnvoll. Es hört sich ja auch so an, dass was locker bzw kein Kontakt war, aber wenn das Personal nicht mal weiß, wie man sie befestigt, zeugt das nicht nach professionellem Personal. :( Bei Diagnosen und Behandlung von einem HA würde ich auch abraten, ihm fehlt die Kompetenz und Erfahrung, selbst wenn er sich in Neurologie belesen hat. Nicht umsonst fragen sogar "normale" Neurologen bei den Spezialisten nach, obwohl sie eigentlich Erfahrung haben. Aber so individuell der Mensch ist, so individuell erlebt er die selbe Epilepsieform und ebenso individuell ist das Ansprechen auf Medikamente.
LG, Kolibri
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