Vom Anfang bis heute

Amapola
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Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 18. Feb 2020, 15:29

Guten Tag an alle Leser,

nun bin ich seit sieben Monaten offiziell Epilepsie-Patient und möchte hier mal meinen "Werdegang" bescheiben.
Angefangen hat alles im Spätsommer 2016. Damals war ich 66 Jahre alt.
Ich bekam eines Tages ein leichtes Gefühl der Übelkeit, das nach vier, fünf Sekunden endete und in ein leichtes
Schwindelgefühl überging. Es war nicht so stark, dass ich mich setzen, oder abstützen musste, aber "da war etwas
in meinem Kopf". Gleichzeitig bemerkte ich, dass ich den Sinn von Gesprächen nicht mehr erfassen konnte.
Alle Worte, die in meine Ohren drangen, schienen durcheinander geraten zu sein und nicht logisch.
Auch Texte, die ich wärend diesem "Anfall" las, ergaben keinen Sinn, die einzelnen Worte schienen kreuz und quer
geschrieben zu sein.
Wenn ich versuchte zu reden, fiel mir das äußerst schwer, und war für einen Zuhörer genauso unverständlich und
unlogisch.
Dieser Zustand hielt zwischen 45 Sekunden und etwa einer Minute an und wiederholte sich im Abstand von Stunden
mehrmals am Tag. Tagsdarauf war alles wieder "normal".
Bis zum nächsten "Anfall" vergingen mehrere Wochen.
Bevor es zu einem dieser merkwürdigen Tage kam, stellte ich fest, dass ich mehrere Tage sehr schlecht schlief.
Ende November 2016 kam es dann zu einer Ohnmacht. Ich saß zu Hause auf dem Schreibtischstuhl und schrieb
Emails und Whatsapp-Nachrichten. Im Laufe des Vormittags kam es wieder zu diesen Hör-Lese-Sprech-Störungen.
Am späten Nachmittag erwachte ich auf dem Boden liegend und hatte nicht die geringste Erinnerung, was zuvor passiert war.
Anhand der Zeit der Versendung der letzten Mail und der letzten Whatsapp-Nachricht und meinem Aufwachen,
stellte ich fest, dass ich rund eine Stunde nicht bei Sinnen war.
Daraufhin wurde ich in die Klinik gebracht, wo ich ganze 2 Wochen mit unzähligen Tests und Untersuchungen verbrachte.
Das Wort Epilepsie wurde, außer bei meiner Aufnahme, während dieser Zeit in meiner Gegenwart nicht ein einziges Mal
geäußert. Da mein Blut Zeichen einer zu starken Entwässerung zeigte, wurde mir letztendlich ans Herz gelegt, mehr zu
trinken.
In 2017 wiederholten sich lediglich alle sechs bis acht Wochen die Hör-Lese-Sprech-Störungen. Sonst blieb alles "ruhig".
Im Herbst 2018 rief meine Familie den Notarzt, weil ich, wie sie sagten "dummes Zeug" redete. Bereits seit mehreren
Nächten bekam ich nicht mehr als 3, 4 Stunden Schlaf und war an jenem Tag total kaputt und hatte wohl Probleme beim
Sprechen. Ich kam in dieselbe Klinik, wo ich eine Woche, wieder mit den unterschiedlichsten Test, verbrachte. Und wieder
kam das Wort Epilepsie keinem der behandelnden Ärzte über die Lippen. Man werde einen Bericht an meinen Hausarzt
senden und der wird die weitere Behandlung vornehmen. Da ich bereits seit Jahrzehnten Blutdruckmittel einnehmen musste, wurde ich auf andere Medikamente umgestellt.
Die Hör-Lese-Sprech-Störungen begleiteten mich weiterhin. Aber komischerweise nie, wenn ich stationär behandelt wurde.
Ende Juni 2019 kam es dann eines nachts zu einem nie dagewesenen Anfall.
Ich erwachte am Morgen und stellte fest, dass ich ins Bett gepinkelt hatte, dass mein rechter Oberarm wohl sehr heftig mit dem Nachttisch kollidiert war und ich mir sehr heftig auf die Zunge gebissen hatte, sodass mir das Blut aus dem Mund lief.
Ich ging sofort zu meinem Hausarzt, der mich ins Krankenhaus überwies. Da ich nicht mehr in dieselbe Klinik wie schon
zwei Mal zuvor wollte, empfahl er mir eine andere, die seiner Meinung nach eine gute Neurologie habe.
In dieser Klinik sagte man mir klipp und klar, dass ich einen epileptischen Anfall hatte, und fragte mich, ob ich dazu bereit
wäre, ein 72-stündiges EEG mit Videoüberwachung rund um die Uhr, über mich ergehen zu lassen. Natürlich wurden auch
dort diverse Untersuchungen angestellt, die aber zu keinem eindeutigen Ergebnis führten. Aber die Schilderungen meiner
An-und Ausfälle, ließen deren Meinung nach keine andere Diagnose als Epilepsie zu.
Also sollte ich freitags, samstags und sonntags zum Dauer-EEG. Am späten Freitagnachmittag war ich soweit verkabelt,
dass es losgehen konnte. Aber bereits nach kurzer Zeit lösten sich einige Kabel und niemand vom Wochenendpersonal
wusste, wo die gelösten Kabel denn wieder eingestöpselt werden mussten. Am anderen Morgen waren wieder einige Kabel
von der Box abgegangen, und ich wollte einen Arzt sprechen, da ich fürchtete, dass falsche Verkabelung auch falsche Ergebnisse hervorbringt. Als nach mehr als einer Stunde immer noch kein Arzt zu sehen war, packte ich meine Sachen und ließ mich von meiner Frau nach Hause bringen.

Im Abschlussbericht der Klinik hieß es u. a.:
Die Bildgebung mittels CT und MRT zeigte keine Auffälligkeiten.
Zum jetzigen Zeitpunkt ist keine abschließende Empfehlung möglich. Ein epileptischer Anfall
ist bei der jetzigen Schilderung wahrscheinlich, die früheren Ereignisse fraglich. Strukturelle
Defekte liegen nicht vor. Das nächtliche EEG ist suspekt auf einen linksfrontalen Fokus.
Das Video-EEG zeigte in der Nacht im Schlafstadium N2 3 mal isolierte oder gruppierte Spitzen-
potenziale, die umschrieben rechts frontal bzw. frontotemporal auftreten: a. e. steile Transienten
unklarer Signifikanz im Schlaf. Zusätzlich wiederholt steilere Transienten linksfrontal mkt Maximum
bei F7, teilweise mit langsamer Nachschwankung
Beurteilung: vom Patienten vorzeitig beendete Langzeit-EEG-Aufzeichnung mit V. a. epilepsietypische rechts frontal lokalisationsbezogene Potentiale im Schlaf, aber ohne epilepsietypische Evolution und ohne Verhaltenskorrelat in der Videoaufzeichnung.


Mein Hausarzt, den ich noch am Montagmorgen aufsuchte, enthielt sich jeglichen Kommentars und drängte mich dazu, schnellstmöglich einen Neurologen aufzusuchen. Was ich auch tat.
Der war auch der Meinung, dass es sich um eine Epilepsie handelt und verschrieb mir Leviracetam 500mg, zwei mal pro Tag, morgens und abends einzunehmen.
Die Einnahme begann Ende Juli 2019. Im Oktober bekam ich leider wieder an einem Tag die Hör-Lese-Sprech-Störungen.
Danach nicht mehr bis zum 4. und 5. Februar 2020. Also zwei Tage hintereinander. Davor waren diese Störungen innerhalb
von 24 Stunden vorüber.
Nun hat mein Neurologe die Dosis verdoppelt, also morgens und abends jeweils 1000mg Leviracetam.

Meine Frage nach dem vielen Geschreibsel:
Kennt jemand solche oder ähnliche Ereignisse, und besteht die Hoffnung, dass mich das Leviracetam auf Dauer von meinen
Anfällen befreien wird, ich wieder alleine unterwegs sein darf und auch Auto fahren darf?

LG Amapola
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Amazoenchen
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amazoenchen » 18. Feb 2020, 16:17

Hallo Ampola

Herzlich Willkommen in diesem Forum.
Vorab: Ich bin kein Arzt, gehöre nicht eine Pflegeberuf an, ich bin absoluter Laie. Ich habe seit 50 Jahren Epilepsie und gehe auch an Vorträge. Ich schreibe nur aus Erfahrung. Und von dem, was ich bis jetzt gelesen habe.
Epilepsie im Alter ist den Herren Ärzten wohl noch immer ein Fremdwort.
Was Dir beim Langzeit-EEG passiert ist, dürfte niemals geschehen. Wenn es sich um ein Monitoring handelt, und gem. Deinen Angaben denke ich schon, dass es eines war, dann sind draussen in einem anderen Raum mind. 1 - 2 Personen vor einem Bildschirm und schauen Dein EEG an. Sie sehe sofort, wenn eine Elektrode nicht mehr richtig leitet (am Kopf klebt) oder sich der Stöpsel gelöst hat. Und selbstverständlich wissen, wo das wieder eingesteckt werden muss.

Ich frage mich, wie die geklebt haben. Ich hatte ein 48 Std. - Track-it EEG (tragbar), und da hat sich keine einzige Elektrode weder vom Kopf noch von sonst wo gelöst. - Vielleicht weiss ich in 1 Monat mehr.

Du hast leider nicht geschrieben, ob Du in dieser einen Klinik überhaupt zu einem Neuro geschickt wurdest. Aber das ist nun nebensächlich. Das ist vorbei, die Diagnose wurde gestellt.

Nun ja, das Finden der richtigen Dosis ist sehr schwer. V.a. wenn da 4 Monate zwischen den Anfällen liegt. Dann heisst es: Erhöhen, erhöhen, bis einen Anfallsfreiheit herrscht oder der Patient die Nebenwirkungen nicht mehr erträgt. Und dann halt ein anderes Medikament ausprobieren.

Ich kenne die Richtlinien für das Autofahren nicht. Ich habe keines und werde nie eines haben. Deshalb bin ich nicht auf dem Laufenden. Aber was Deinen Fragen Betrifft: Unbedingt Deinen Neuro fragen. Der Hausarzt ist mit so Fragen hoffnungslos überfordert. Du kannst ihm schon danken, dass er Dich an einen Neuro verwiesen hat.
Schreibfehler sind mit Absicht und nur zur Belustigung der Leser !
Schluffi
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Schluffi » 18. Feb 2020, 17:46

Grüße Ampola
Zu deiner Beschreibung der Anfallsformen welche du hast, könnten diese auch von meiner Person sein da fast identisch.
Dürften aus meiner Sicht somit Auren sein, nur bitte Bedenken das dieser Beitrag von einem Nichtmediziner geschrieben wird.
Ein MRT wurde keins gemacht, oder hab's in deinem Beitrag übersehen
Wenn nein warum.
Vieles zu den anderen"Fragen" hat Amazoenchen schon geschrieben.
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Meditester
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Meditester » 18. Feb 2020, 19:02

Sei herzlich willkommen!
Es könnte teilweise von mir geschrieben sein.
Auch ich hatte so einen "Einstieg" in die Krankheit.

Mit der Medi-Suche ist es nicht immer so leicht.
Jeder reagiert anders auf die Arzneimittel.
Auch ist daher die Dosis speziell.

Da du auch von Ohnmacht (denke es war ein Status epilepticus)
geschrieben hast rate ich dir dieses mit deinem Neurologen zu besprechen.
Vielleicht ist zur Vorsicht gut ein Notfall-Medi zu haben.

Und lege dir ein Buch/ Ordner an, indem du dir aufschreibst welche Untersuchung und Medi-Einnahme in welcher Dosis war!
So kannst du vermeiden zweimal ein Medi mit gleichem Wirkstoff zu testen.
Dieses passierte mir.
Wichtig ist der Kontakt zu einem symphatischen Neurologen.
So ist es leichter mit der Krankheit zu leben, sie zu akzeptieren.

Meditester
(P.S. Leider wird noch immer die Epi nicht gleich erkannt.)
Schluffi
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Schluffi » 18. Feb 2020, 19:35

Hab nachher gelesen, das doch ein MRT gemacht wurde ohne Auffälligkeiten.
Amapola
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 19. Feb 2020, 16:36

Erst einmal herzlichen Dank an Amazoenchen, Schluffi und Meditester
für eure Antworten.
Dass den Ärzten, sowohl Allgemeinmedizinern, als auch Neurologen, eine Epilepsie
nicht ganz geheuer scheint, muss ich leider bestätigen.
Oder sie ist so speziell und differenziert, dass sie mit aller Vorsicht vorgehen, und wir Patienten uns in Geduld über müssen.
Ein Beispiel ist ja, dass ich in der ersten Klinik, die ich zweimal "besuchen" durfte, mir gegenüber nie von einer Epilepsie gesprochen wurde.
Erst in der zweiten Klinik, wurde ich bei der Aufnahme, erstmal darüber aufgeklärt, dass niemand während einer Stunde einfach nur ohnmächtig ist. Dieser Arzt war kein Neurologe, aber er sagte, dass seines Wissens nach, das schon ein Hinweis auf eine Epilepsie sein könnte. Nach der Aufnahme wurde ich in die Neurologie gebracht.
Dort tauchte am zweiten Tag der Chef der Neurologie mit seinem Tross auf und fragte mich nach meinen bisherigen Anzeichen. Nachdem ich sie geschildert hatte, sagte er, dass das alles Anzeichen wie aus dem Lehrbuch für Epilepsie seien.
Trotzdem fallen bei allen Ärzten und Neurologen mit denen ich es danach zu tun hatte und habe, regelmäßig die Worte "dann müssen wir davon ausgehen, dass es sich um eine Epilepsie handelt".
Das klingt für mich immer so, als gäbe es da irgendwo noch so ein paar Prozentpunkte, die fehlen, um hundertprozentig sicher zu sein, dass es auch wirklich eine ist.
Die Neurologin, zu der ich seit dem Sommer 2019 alle drei Monate zum EEG gehe, macht in diesem Punkt keine Ausnahme.

Interessant ist die Erwähnung von Amazoenchen bezüglich des Track-it-EEGs, denn da fiel mir ein, dass mein Hausarzt eine Klinik in NRW (der Name der Stadt ist mir entfallen) erwähnte, wo man einen Chip unter die Schädeldecke implantiert bekommt, der auf lange Zeit Hirnströme misst, die ausgelesen werden können.
Hat jemand von euch schon mal davon gehört?

Ich trage derzeit schon mehr als drei Jahre so etwas für die Herzüberwachung. Allerdings wurde mir dieses kleine Ding unter die Haut über dem Herzen geschoben. Das schaltet sich ein und "schreibt" auf, wenn es eine Herzrhythmusstörung erkennt. Das hat man mir in der ersten Klinik bei meinem zweiten Aufenthalt dort aufgeschwatzt, als alle Untersuchungen negativ ausfielen, und man dachte, dass eventuell mein Herz der Auslöser meiner Anfälle sein könnte. Bisher ohne Befund und eigentlich sollte die Batterie auch nur höchstens drei Jahre halten, aber das nur nebenbei.

Ich hatte auch schon daran gedacht, dass vielleicht mein schlechter Schlaf der Auslöser meine Anfälle sein könnte. Denn wie ich bereits erwähnt habe, sind die Nächte vor eine Anfall immer von sehr kurzem Schlaf geprägt. Und da ich seit vielen Jahren eine Atemtherapiemaske trage, da ich bei Rückenlage keine Luft mehr bekomme, weil mir die Zunge in den Rachen rutscht, gehen meine Überlegungen in diese Richtung.
Die Maske hilft mir ja auch nur, wenn ich in Seitenlage schlafe, aber sobald ich mich im Schlaf auf den Rücken drehe, schafft sie es nicht, mir genügend Luft über die Nase in die Lunge zu blasen und ich werde wach.
Wenn nun dieser Reflex des Wachwerdens zu lange dauert, wird vielleicht mein Hirn nicht mehr genügend mit Sauerstoff
versorgt, und es reagiert mit einem epileptischen Anfall.

Bisher hat mich keiner der darauf angesprochenen Ärzte in meiner Theorie unterstützt.
Es konnte mir aber auch keiner erklären, warum meine Theorie Unsinn ist.

Das genaue Notieren ausergewöhnlicher Situationen hat mir meine Neurologin auch empfohlen. Immer wieder mit dem Hinweis, dass genau dann ein EEG das Beste für eine genaue Analyse sei.
Ich wünschte es gäbe eine EEG-App fürs Smartphone ;-)

Nochmals vielen Dank für eure Auskünfte und euer Mitgefühl

LG Amapola
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amazoenchen » 20. Feb 2020, 17:34

Hallo Amapola

Ja, bis eine Epilepsie fest diagnostiziert ist, kann es sehr lange dauern. Und deshalb sind auch immer dies paar Prozent Unsicherheit. Es gibt sgn. psychogene resp. dissoziative Anfälle. Die sehen fast gleich aus, wie epileptische Anfälle. Aber die kann man nicht mit AE (Antiepileptika) behandeln. Da ist Psychotherapie angesagt.

Du hast selten Anfälle, umso schwerer ist es, dies auszuschliessen. Und glaube bitte nicht, dass da die Ärzte so Nieten wären, es nicht zu sehen.
Mit dem Ausschlussverfahren ist es bei Dir auch schwer. Soll heissen: Wenn ein Medikament gut anschlägt (die Anfälle unterdrücken kann), dann kann man davon ausgehen, dass es sich um eine echte Epilepsie handelt. Aber zu 100% sicher ist es nicht, es gibt auch Mischformen 8-)

Mir das mit dem Schlafmangel auch noch in den Sinn gekommen. Mir scheint, als wäre das ein Anfallsauslöser. Sowieso sollte eine Person mit Epilepsie keinen Schlafmangel haben. (Anfallsauslöser: ist bekannt). Auch ein geregeltes Leben. Sprich, Tag - Nacht - Rhythmus. Fehlt das, kann es auch zu (vermehrten) Anfällen führen.

Das mit Deiner Therapiemaske ist nicht so prima. Warst Du schon mal in einem Schlaflabor? Wenn ich Deine Worte korrekt interpretiert habe, dann hast Du Schlafapnoe? - Da sollte es doch eine Lösung geben, dass Deine Zunge nicht zurückfällt, wenn Du auf dem Rücken liegst. Hat es keinen Verein / Verband mit dieser Krankheit / Problem?
Jetzt ist definitiv Handlungsbedarf, das zu ändern.

Weiss Dein Neuro über diese Therapiemaske? Wenn nein, muss er es unbedingt wissen. Und teile dem Neuro so Vermutungen von Dir mit. Wenn Dein Neuro gut ist, dann hört er zu und denkt mit Dir. Erklärt, weshalb dies oder jenes keinen Einfluss haben sollte...

By the way, Du kannst Dir auch eine Zweitmeinung von einem Epielptologen (!!!) einholen. Aber Du solltest alle Unterlagen mitnehmen.
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 20. Feb 2020, 19:51

Hallo Amazoenchen,
danke für deine Antwort.
Die Sache mit der Schlafapnoe scheint mir auch zumindest diskutabel.
Meine Neurologin weiß Bescheid darüber, ist aber bisher zumindest, nicht näher darauf eingegangen.
Ins Schlaflabor gehe ich schon seit Jahren einmal pro Jahr für eine Nacht.
Die dortige Ärztin hat mir anfangs dazu geraten, meinen Hausarzt zu bitten mir Melatonin zu verschreiben.
Mein damaliger Hausarzt war, wie ich mich erinnere, nicht begeistert davon, hat mir aber ein Rezept dafür ausgestellt.
Wenn ich mich recht erinnere, sagte er, dass man Melatonin nicht auf Dauer einnehmen sollte und ich glaube mich
zu erinnern, dass es Tabletten für eine Woche waren. Sie hatten auf jeden Fall nicht die gewünschte Wirkung.
Entweder müsste man sie über längere Zeit einnehmen, oder aber Melatonin ist nicht das, was ich für einen
notwendigen tiefen und langen Schlaf brauche.
Jedenfalls war es danach weder im Schlaflabor, noch beim Hausarzt ein Thema.
Da mein nächster Schlaflabortermin erst im September ist, werde ich versuchen, in den nächsten Wochen mal einen
Gesprächstermin bei der dortigen Ärztin zu bekommen.
Bei der Atemtherapiemaske stellt sich bei mir auch das Problem, dass ich die normalgängigen Masken, welche entweder die Nase, oder Nase inklusive Mund überdecken, nicht anwenden kann, da diese sehr fest auf dem Gesicht aufliegen müssen, damit keine Luft nach außen entweicht. Dabei wird der Rand der Maske stramm auf die Gesichtshaut angepresst. Das wiederum bewirkt bei mir, dass sich die Haut an den Anpressstellen entzündet und quasi aufbricht und stark entzündet, weil die Maske aus weichem Silikon besteht, das meine Haut nicht verträgt. Deshalb verwende ich eine sogenannte Nasalmaske an, die zwischen Oberlippe und Nase angelegt wird und zwei Verlängerungen hat, die etwa einen Zentimeter in beide Nasenlöcher reichen. Die ist zwar auch aus Silikon, aber ich scheine zwischen Oberlippe und Nase nicht so empfindlich zu sein.
Sowie ich etwas Neues erfahre, sei es von der Schlaflaborärztin, oder bei meinem nächsten Treffen mit der Neurologin, werde ich mich hier wieder melden.
In der Zwischenzeit wünsche ich allen, die hier auf mein Anliegen eingegangen sind, insbesondere dir, alles Gute

Liebe Grüße
Amapola
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amazoenchen » 21. Feb 2020, 16:29

Hast Du Dir mal Gedanken gemacht, einen Hautarzt zu fragen, wie man das Problem anders lösen kann? Ich bin sicher, Du bist nicht die einzige Person, die Silikon nicht verträgt oder so.
Ein Versuch wäre es alleweil wert. 7 Monate zu warten, wäre mir zu lange.
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Re: Vom Anfang bis heute

Beitrag von Amapola » 21. Feb 2020, 19:08

Ich werde versuchen, innerhalb der nächsten 4 Wochen einen Termin bei der Schlaflaborärztin zu bekommen und dabei auch dieses Thema ansprechen. Parallel dazu ist es wohl richtig, wie du erwähnst, mit einem Dermatologen darüber zu reden.
Entweder gibt es Masken, die mit einem weniger aggressiven Silikon, oder gar silikonfreiem Dichtungsabschluss ausgestattet sind, oder er verschreibt mir spezielle Salben, die meine Haut schützen. Da hast du vollkommen recht, ich muss dieses Thema stärker angehen.
Was ich noch einmal ansprechen wollte, ich hatte es bereits mal erwähnt: Weißt du etwas über diesen Überwachungschip, der Epilepsieerkrankten im Kopf implantiert wird, wie es mein Hausarzt mir gegenüber kurz erwähnt hatte?
Ich konnte leider im Netz nicht darüber in Erfahrung bringen.
LG Amapola
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