Wie ergeht es euch damit?

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TablettenJunky
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von TablettenJunky » 13. Dez 2021, 14:58

Hallo worf1001

ich kenne bei Medis bestens. KEPPRA hatte ich 13 Jahre und Anfallsmäßig ging es mir damit ziemlich gut, es hat allerdings heftige NW. Mit denen hast du ja schon Erfahrungen.

Ich weis das diese Neurologischen Medikamente meist besch... NW haben. Aber wie mir immer in Bonn gesagt wird. Was möchte ich Anfallsfreiheit oder keine NW. Was immer die Person entscheidet nie der Arzt.

Medikamente nach schon kurzer Zeit abzusetzen finde ich auch nicht gut, da man die Wirkung dieser erst nach Monaten merkt bzw seinem Arzt mitteilen kann. Die NW merkt man sehr schnell, sobald es im Blut ist vermutlich.

Dazu mal eine Frage von mir:
Führst du einen Anfallskalender? Notierst evtl. die Situationen und Geschehnisse vor während und nach des Anfalls?
Videos? Die sind Gold wert für einen Neurologen, da so die Anfallsart sehr gut bestimmt werden kann.

Lamictal ist ein sehr gutes Medikament was sich schon über viele Jahre/Jahrzehnte bewährt. Die NW sind ja immer Personenbedingt. Nicht jeder bekommt alles was im Waschzettel drin steht.

Wie viele Anfälle hattest du denn jetzt eigentlich in der Summe und seit wann?
Nach dem 2ten hast du ein Medikament bekommen?
worf1001
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von worf1001 » 14. Dez 2021, 20:42

Hallo zusammen

@Amazoenchen
Besten Dank für die Links. Ich werde diese gerne anschauen.

Hm... ob jetzt meine Neurologin auch Epilotogin ist, bin ich mir nicht ganz sicher. Sie war Fachärztin im Epilepsiezentrum in Zürich.

Ich war gestern nochmals bei ihr:
Sie geht davon aus, dass ich fokale Epilepsie. (Hatte sie nochmals gefragt, weil mir das immer noch nicht klar ist)
Hatte alle 3 Anfälle in der Nacht aus dem Schlaf. Also 2 in einer Nacht. Eine im November 2020, das war ein generalisierter Anfall gemäss Beschreibung meiner Frau. Nach dem Anfall bin ich ziellos in der Wohnung herumgelaufen und habe herumgeschrien. Ist oben beschrieben...
Der 1. Anfall im März 2021 war nicht wirklich spektakulär. Ich hatte jedoch einen zweiten, wiederum generalisierten tonisch-klinischen Anfall. Danach war ich wieder sowas von aufgeregt, dass der Notdienst mir ein "grösseres" Beruhigungsmittel verabreichen musste, so dass ich sicher etwa 4 Stunden ohne Bewusstsein war.

Sie war jetzt nicht so erfreut, dass ich schlafanstossende Medikamente nehmen muss. Nun im Moment nimm ich noch Mirtazapin 7.5mg (1/2 Tablette). Morgen Mittwoch habe ich noch einen Termin bei der Schlafmedizin. Mal schauen, was diese sagen. Ich kann mir nicht vorstellen, ohne Medikamente im Moment. Wünsche aber eher auf Surmontil Tropfen umzusteigen. Diese kann ich besser dosieren und nur sowenig wie möglich zu nehmen.

Übrigens, ich bin aus der Schweiz. Nur zur Auswahl von Epileptologen ;-)

Ja ich bin auch nicht wirklich dafür schon wieder das Antiepileptikum zu wechseln. Keppra war notwendig, ich war wirklich unausstehlich.
Sie hat mir allenfalls als Ersatz Vimpat empfohlen. Nur so, ich weiss nicht, das ist nur für fokale Epilepsie!?! Ich weiss auch nicht, sie kann aber nur schätzen, ob ich wirklich eine fokale Epilepsie habe. Sie sagt aus der Anfallsbeschreibung ist es das eher...

War übrigens auch für eine Nacht in der Epiklinik in Zürich für eine Schlafuntersuchung. Die haben nichts gefunden. Ausser Schlafapnoe AHI=10.
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TablettenJunky
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von TablettenJunky » 15. Dez 2021, 10:45

Hallo Worf,

also wie du es hier schilderst muss ich deiner Neurologin/Epileptologin widersprechen.

Du sprichst von einem Anfall mit Handlung von ziellosen herumlaufen durch die Wohnung. Daraus sollte jede Person schliessen können das du kein Erinerungvermögen hast/hattest also nicht bei Bewusstsein warst.
Dies spricht nicht für einen fokalen sondern komplex-fokalen Anfall eine Art Handlungsautomatismus.
Anfälle können nach Beeinträchtigung während des Anfalls unterteilt werden in:

Anfälle ohne Beeinträchtigung des Bewusstseins
Das Bewusstsein ist nicht gestört und der Patient kann in der Regel selbst die Symptome des Anfalls schildern.
Anfälle mit Beeinträchtigung des Bewusstseins, frühere Bezeichnung "dyskognitiv" oder "komplex fokal"
Bei diesen Anfällen ist das Bewusstsein in unterschiedlichem Ausmaß beeinträchtigt und meistens können nur Außenstehende, wie Angehörige oder Zeugen, die Anfallssymptomatik genau beschreiben.
https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/ ... epilepsie/

Zweites würde zu treffen nach deiner Beschreibung. Deswegen mein Rat erneut, versuche Anfallsvideos zu machen mit dem Handy, bzw deine Frau. Würde man diese Handlungen auf einem Video erkennen kann man sie schneller und besser eingruppieren.
Du fragst dich warum?
Ganz einfach, zum beispiel ist VIMPAT nicht für komplex-fokale Anfälle geeignet, in Kombination evtl aber nicht in Mono auch Lamictal/Lamotrigin nicht.

Somit wärest du nach eigener Aussage schon falsch eingestellt.

1 Nacht im KH und die gegen dir eine Diagnose? :lol:

Ich lag knapp 6 Wochen in Bonn mit mehrfachen Aufenthalt der Ableitung, MRT, CT, SPECT usw. erst dann bekam ich eine Diagnose.

Momentan würde man ehr zu deiner Epilepsie-Diagnose, Kryptogene Epilepsie sagen, aus dem Grund weil Befunde fehlen was ich mit diversen Untersuchungen meine.
Dazu berichtest du ja auch von einem Krampfanfall, also einem Generalisierte tonisch-klonische Anfall. Somit müsste in deiner Diagnose deiner Ärztin auch generalisiert auftauchen.

https://www.epivista.de/epivista <-- ist ein kostenloser elektronischer Anfallskalender mit so einigem Schnick Schnack noch dabei. Ich schreibe da seit 10 Jahren wie eine Art Tagebuch und notiere meine Anfälle im Sinne von Anzahl, Geschehen und auch ggf. auch Dingen die es getriggert haben. Zu wenig Schlaf, Medikamente vergessen, Stress usw.

Nach nur 3 Anfällen schon 2 Medikamente bekommen zu haben klingt für mich sehr unseriös, dazu weiß man noch nicht mal ob Epi ist. Du schluckst die Medis di ja auch krasse NW haben also nur auf Verdacht.

Passe immer auf Wechselwirkungen auf!

Du schreibst hier von anderen Medikamenten, grad bei anderen Neurologischen Medikamenten wie Schlafmittel Antidepressiva usw. alles was das Gehirn betrifft sei extrem Vorsichtig. Evtl. kommen diese sich in die Quere und auch so kannst Anfälle auslösen, ganz ungewollt.
Das aus meiner Erfahrung mit 32 Jahren Epi.

Ich drücke dir die Daumen für alles weiter aber lass dich mal gründlich durchchecken also nicht nur über ein Nacht (das ist Schwachsinn).
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von worf1001 » 15. Dez 2021, 14:40

Hallo TablettenJunky

Vielen Dank für Deine Ausführungen.

Das ziellose Herumlaufen in de Wohnung war nur im 1. Anfall vom November 2021. Währenddessen habe ich auch immer gesagt: "Hilfe, mir ist so schlecht". Vor allem das. Als der Notfall kam, hatte ich auch teils auf die Sanitäter reagiert. Beispiel: Sie wollten, dass ich mich auf einen Stuhl im Wohnzimmer setze. Da habe ich gesagt: "Hey was soll das!". Dieses Agieren fand jedoch direkt nach dem tonisch-klonischen Anfall statt. Ich habe das so verstanden: Einige schlafen tief nach einem solchen Anfall, andere reagieren so wie ich es tat.

Der 2. Anfall im März 2021 war ganz kurz. Gemäss meiner Frau dauerte der nur paar Sekunden. Und ich habe auch nachher nicht irgendetwas getan. Ich bin zu mir gekommen, als sie neben mir sass. Der 3. Anfall passierte in der gleichen Nacht, etwa zwischen 07:00 und 08:00. Der war wieder tonisch-klonisch mit einer dauert von ca. 3 Minuten. Danach setzte ich mich nebens Bett und war total hysterisch.

Meine Neurologin sagt nicht, es sei eine fokale Epilepsie. Aufgrund der Beschreibung meiner Frau und der Situation, dass alle 3 Anfälle aus dem Schlaf entstanden sind, vermutet sie, dass es eine fokale Epilepsie. So wie ich das verstehe eine fokale Epilepsie mit einer sekundären Generalisierung.

Kar stimme ich zu, ein Video wäre super gewesen. Nur wenn bis jetzt alle Anfälle aus dem Schlaf heraus waren, ist es etwas schwierig. Und ich verstehe meine Frau auch, in diesem Moment ist der Schock gross, sie rief die Ambulanz und hätte nicht noch die Nerven gehabt ein Video zu drehen. Besonders musste sie selber auch mal erst wach werden (sie hat zwar einen leichten Schlaf). Werde sie aber darauf ansprechen, aber ich hoffe es passiert nicht mehr.

Vielleicht noch was spezielles:

Beim 1. Anfall habe ich gekrampft. Dann habe ich kurz aufgehört. Mein Kopf zur Seite gedreht, den blutigen Speichel (Zungenbiss) aus dem Mund laufen lassen und dann wieder den Kopf gedreht und dann nochmals weitergekrampft.
Beim 3. Anfall: Ich lag auf dem Bauch. Da habe ich mich zuerst gedreht und dann begonnen zu krampfen...

Zum Medikamentenwechsel von Keppra auf Lamictal: Das war mein Wunsch, weil ich mit Keppra psychisch einfach zu stark belastet war. Aber zu Vimpat, da habe ich auch meine Bedenken...

Klar werde ich mir die Umstände notieren. Bis jetzt hat es aber nicht eindeutige Ursuchen gegeben. Alles Gründe welche vielleicht dazu geführt haben:
- Stress im Geschäft
- 2. Anfall: Viel (zuviel) Zoom-Meetings. Dazu einige Male bis in die Nacht (00:00 Uhr)
- 3. Anfall: Vorher in der Nacht Dafalgan (Paracetamol) genommen. Eventuell auch vor dem 1. Anfall, ich weiss es aber nicht mehr sicher.

Zu Lamictal steht aber: zur Behandlung von partieller Epilepsie mit oder ohne sekundär generalisierte tonisch-klonische Anfälle und von primär generalisierten tonisch-klonischen Anfälle. Ich würde es meinen, das passt schon bei mir. Jedenfalls ist bis jetzt nichts passiert, trotz dem vielen Schlafmangel. Ich zeige auch keine Auffälligkeiten (wie Aura, komische Gefühle, Zuckungen, etc.)

Nun es ist mir bewusst, bezüglich den Wechselwirkungen. Da bin ich in Austausch mit meiner Neurologin. Aber es stellt sich halt wirklich auch die Frage hier: Was ist im Moment wichtiger: Wenig vom Mirtazapin nehmen oder wenig Schlaf. Ich bin dran, muss nächste Woche in die Schlafklinik zum Schlafen und dann werden wir sehen.
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TablettenJunky
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von TablettenJunky » 15. Dez 2021, 15:21

Hallo worf

aus dem Schlaf einen Anfall zu bekommen ist ja nicht ungewöhnlich, das bekomme ich auch ab und zu.

Was mich irritiert du hast für alle 3 Anfälle klare Begründungen was klasse ist. Aber warum dann jetzt schon Medikamente, erstmal kürzer treten, Urlaub machen oder so. Stress reduzieren usw.
Wenn dann weitere Anfälle kommen sollte man weiter denken.

Denk immer daran es gibt nicht nur aktiven Stress sondern auch passiven.
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von Amazoenchen » 15. Dez 2021, 22:09

Du hast eine PN.

Mal in die Schlafmedizin zu gehen, ist nicht gut. - Sie wird schon ihre Gründe haben, Dich dorthin zu schicken.

Anfallsauslösende Umstände sind natürlich zu meiden. Dazu gehört auch Schlafmangel, fehlender Tages- Nachtrhythmus, etc.

https://www.epi.ch/publikationen/info-flyer-epilepsie/

Dieser Flyer (v.a. dritte Seite) wäre für Dich sehr lesenswert.

https://www.epi.ch/wp-content/uploads/E ... -final.pdf
Schreibfehler sind mit Absicht und dienen nur zur Belustigung der Leser 8-)
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von worf1001 » 16. Dez 2021, 19:18

In der Schlafmedizin wollen sie, dass ich eine Nacht dort übernachte. Zudem muss ich für 2 Wochen eine Uhr tragen, welche Daten sammelt. Sie wollen prüfen, ob mit meinem Schlaf was nicht stimmt.

Ich ging zu ihnen, weil ich erstens Einschlafprobleme habe und diese sich seit Lamictal vermehrt haben. Ob aber wirklich Lamictal schuld ist, bin ich mir nicht so sicher. Denn ich hatte schon einzelne Tage mit Einschlafproblemen von 3 - 4 Stunden, als ich noch folgende Dosierung nahm: Morgen: 50mg Lamictal und 750mg Keppra und Abend: 50mg Lamictal und 500mg Keppra. Kann es da wirklich an Lamictal liegen? Hm... eher an meiner Psyche denke ich. Oder Lamictal hat es zusätzlich getriggert.

Ich ging hin und sagte, dass ich jetzt 2 Wochen Mirtazapin nehme. Der Schlaf damit ist aber nicht gut. Träume extrem viel, wache oft bewusst auf und bin am Morgen k.o. Den Tag hindurch bin ich sehr müde, gereizt, habe keine geduld und in dünnhäutig. Ich sagte, dass ich vorher mit Mirtazapin nicht schlafen konnte. Meist so zwischen 4 und 5 Stunden. Aber fühlte mich noch besser durch den Tag als jetzt.

Sie wollen aber, dass ich bis zur Schlafuntersuchung nächste Woche das Mirtazapin weiternehme. Warum? Ich fragte sie, ich könne auch weglassen, wenn ich will. Aber wahrscheinlich kann ich dann nicht einschlafen. Für die Schlafuntersuchung möchten sie, dass ich schlafe. Aus diesem Grund solle ich das wohl nehmen. Aber nachher, keine Ahnung. Habe keine Lust mehr ein Zombie zu sein
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von Amazoenchen » 17. Dez 2021, 17:46

Ich finde Eigeninitiative etwas sehr Gutes.

Aber wenn man da erst am Anfang ist und noch (zu) wenig weiss, sollte man strikt mit dem Arzt zusammenarbeiten. Und alles zusammen mit ihm gut durchdenken / durchdiskutieren.

Bei einer Ein- oder Umstellungsphase sind zusätzliche Medikamente unbedingt vermieden werden. Man kann bei auftretenden neune "Nebenwirkungen" nicht zu 100% sagen: Es ist wegen dem neuen Medi. - Denn es kann sein, dass das neue Medi in Kombi mit dem ("unnötigen") dritten Medikament, diese unerwünschte Wirkung auslöst. Obwohl das auf keinem Beipackzettel steht. Oder auch eine zu wenig starke Wirkung des AE und dann gibt es eine Überraschung wenn das Dritt-Medi abgesetzt wird.

Mirtazapin oder allg. nicht rezeptpflichtige Medikamente (auf denen sogar steht: Es sind keine NW oder Wechselwirkungen bekannt).

(Ich habe vom Gyn ein Medi verschrieben bekommen, welches auf pflanzlicher Basis ist. Habe extra nachgefragt, ob es sich mit meinen Medis verträgt. Sie hat nachgeschaut: Ja. - Bei der Apo das Rezept abgegeben, nach 1 Std. ein Tel.: Es könne sein, dass die Serumkonzentration vom Lamictal sinke. Müsse nicht. Ob ich das Medi trotzdem haben wolle. -- Wenn ich das Rezept nicht in der Apo abgeben hätte, wo ich meine Epi-Medis beziehe... Ich wäre nie zu der Info gekommen, ich hätte der Gyn vertraut.)

Gehe, wenn möglich Deine Medikamente, welcher Art auch immer, in derselben Apotheke holen. AE gehen auf das ZNS los (Zentrale Nervensystem). Das ist nicht ohne.

Dumme Frage: Bist Du auch wirklich müde, wenn Du ins Bett gehst? Was machst Du, wenn Du nach 30 Minuten immer noch wach im Bett liegst? -- Ich lese viel über Einschlafprobleme. (Ich habe GsD so gut wie nie). Bitte keine Schöfli zählen, sonst wirst Du noch wacher. Und im Bett bleiben auch nicht. Aus der Kiste, ins Wohnzimmer und was lesen. Oder ein Gedicht für Deine Frau schreiben für den nächsten morgen. Und erst wieder zu Deinem Schatz, wenn Du wirklich müde bist. Während dem Tag nicht schlafen. Höchstens dieses rapidsleep (oder ähnlich).

Deine Frau: Nimm sie doch mal zu einem Termin beim Doc mit. Damit ihr miteinander besprechen könnt, was dem Doc wichtig wäre, auf dem Handy-Video drauf zu haben. - Und dass sie die Ambulanz nicht so schnell anrufen muss. Wird nämlich sehr teuer ;)

Nicht die Beipackzettel durchstudieren. Mal Durchlesen, okay. Eisay hat es bei Zonegran und UCB hat es bei Briviact so gelöst: Eine Kurzversion des Beipackzettels nur für die Patienten. - Der Zonegran-Zettel ist extrem kurz.

Sind in Deinem EEG epilepsietypische Entladungen? (Epileptische Potenziale?)
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von worf1001 » 20. Dez 2021, 15:14

Ja, es erscheint mir schon logisch, dass ich zusätzlich Medikamente vermeiden sollte.

Generell ist das bei Einschlafproblemen ja nicht so einfach. Ich meine, wenn ich nicht schlafe, ist das auch nicht gerade gut. Könnte im schlimmsten Fall dadurch auch einen Anfall geben. Dann könnte man daraus ja auch schliessen, dass Lamictal nicht genügend wirkt oder zu tief dosiert ist. Im Prinzip wäre es dann aber weil ich nicht oder nicht genügend schlafe. Das heisst dann wieder was ist am Schluss besser. Ich versuche die Dosis von Mirtazapin so tief wie möglich zu halten... Ich muss jetzt eine Nacht ins Schlaflabor. Und ich habe so eine Uhr an, welche alles misst.

Meine Frau ist jeweils dabei, weil es manchmal auch besser ist, wenn jemand auch dabei ist, der das Ganze von "aussen" betrachtet. Ich habe manchmal das Gefühl, ich bekomme irgendwann so eine Tunnelblick.

Wenn ich ins Bett gehe, bin ich schon müde. Oft nicht so stark, dass mir jetzt gerade die Augen zufallen würden, aber schon müde, dass ich jetzt ins Bett gehen will. Gut wenn ich jetzt Mirtazapin nehme, dann bin ich um 22:00 Uhr schon richtig müde.
Mit Mirtazapin schlafe ich schon eher ein, aber der Schlaf ist "komisch". Manchmal habe ich am Morgen nicht das Gefühl, dass ich gut geschlafen habe. Habe auch oft das Gefühl, ich wäre x-mal in der Nacht wach gewesen. Und ja, wenn ich mal eine Zeitlang wachliege, dann bin ich zu k.o. um aufzustehen und was zu machen. Aber ich habe trotzdem lange bis ich einschlafe oder dann wieder einschlafe.
Es ist schwierig zu beschreiben: Generell habe ich das Gefühl, dass Lamictal dazu beiträgt. Aber nicht nur, meine Gedanken / Psyche trägt auch dazu bei.

Aber ein Beispiel: Letzten Mittwoch Abend. Ich hatte 7.5mg Mirtazapin genommen. Ich ging ins Bett um ca. 22:30 Uhr. War wirklich entspannt und hatte auch keine kreisen Gedanken usw. Mir war im Prinzip wohl im Bett. Aber - ich bin trotzdem nicht eingeschlafen. Zwar müde, aber doch nicht eingeschlafen. Also sind es nicht nur meine Gefühle / kreise Gedanken, etc.

Nein, es sind in keinem EEG epileptische Entladungen festgestellt worden. Auch nicht in der Nacht in der Epiklinik in Zürich. Nur beim ersten EEG (nach dem 1. Anfall ohne Medikamente):
"leichter rechts temporo-okzipitaler Verlangsamungsherd, keine ETPs"
("Regionale Aktivitätsveränderungen: intermittierend polymorphe Theta-Wellen rechtstemporal hinten bis okzipital.")
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Re: Wie ergeht es euch damit?

Beitrag von TablettenJunky » 22. Dez 2021, 15:01

Das in einem EEG ein Anfall aufgezeichnet wird ist zwar möglich aber grad bei Menschen mit einer geringen Anfallshäufigkeit ja auch sehr Schwierig.

Für so etwas bräuchte man eine richtige Diagnostik die ein Arzt vor Ort nicht machen kann. Für so etwas muss du stationär gehen um deine Frage 100% beantwortet zu bekommen.

Mit diesen Daten kann man dich allerdings auch besser einstellen und beobachten wie dein Schlafmittel sich ggf. auf die Antikonvulsiva wirkt.

Eine Provokation von Anfällen gehört dazu, Schlafentzug, Stroboskop-Untersuchungen und selbstverständlich mal ein paar Tage in so einem Ableitungszimmer mit einem EEG. Nur so kann man einen Anfall mit EEG festhalten, bei mir auch videoüberwacht.
Ich lag in sowas aber auch schon öfter :lol:

Es ist komisch, stressig aber wenn man seine Diagnose hat ist man entspannter.

Im übrigen kann man auch Anfälle bekommen und es erscheint im EEG nichts, was darauf hinweist das die Epilepsie psychische Ursachen hat. Eine sogenannte dissoziative Störung https://www.aerzteblatt.de/archiv/37832 ... e-Anfaelle

So etwas wird dann alles in einer Diagnostik untersucht.

Mittlerweile habe ich selbstverständlich auf jeder AU immer ein G für "gesicherte Diagnose".

Ich kann dir nur raten wenn es dich weiter begleitet, begib dich in so eine Klinik und keine Behandlung nur von einem Ambulanten Arzt. Dieser wird selbstverständlich einbezogen, überweist dich ja und behandelt dich später weiter aber auch der Doc wird froh sein Diagnosen von Experten zu bekommen und Untersuchungsergebnisse, MRT, CT, EEG, SPECT, ach und was es alles gibt.


Im Übrigen möchte ich mal erwähnen das ein Epileptologe/in also der Begriff nichts festgelegtes ist oder dergleichen. Also kein Facharzt.
Es handelt sich lediglich um Neurologen die Fachgebiete bzw sich in diese Weiterbilden.
Epileptologie ist aber kein Studienfach zum Facharzt wie Neurologie.
Somit kann sich jeder Neurologe Epileptologe nennen, aber welche Referenzen vorhanden sind weißt du erst wenn Blödsinn erzählt, verschrieben wird usw.


Solche Ärzte sind deshalb größtenteils in Kliniken zu finden, da auch dort entsprechend untersucht werden kann.
Nur das du weißt, das ist nichts als Marketing um sich besser verkaufen zu können.
Ich bin und bleibe in Bonn in Behandlung habe selbstverständlich aber auch eine Neurologin die froh ist das ich in einer solchen Klinik auch bin.
Was will ein Epileptologe in seiner Praxis machen? Überweisungen schrieben an MRT, CT usw.? Die Geräte hat doch kein ambulanter Arzt. Gehe ich in ein Krankenhaus ist alle vor Ort.
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