Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

[Kolibri]

@Amazönchen:

(Gemäss Beipackzettelle unlogisch, für meinen Epi-Doc gibt es nichts Unlogisch bei den Pillen....)

Oja, Onkel Doc sagte mir mal, in der Medizin ist 1+1 fast nie 2, eher 1 oder 3. Wie recht er hat!

[Amazoenchen]

Erst recht nicht bei einem Medikament, dass grad mal 1 Jahr auf dem Markt ist.

Denk dran. Die Studien werden mit Leuten gemacht, die keine refrakträre Epilepsien haben. Und die einfach im Handling sind. Nun kommen Leute, die schlecht einstellbar sind und gleichzeitig zickig i.S. Nebenwirkungen. Obwohl, Prof. Steinhoff hält sehr viel von diesem Präparat, resp. er erhofft sich viel davon.

[mmolina]

Hallöchen

so, da war ich heute morgen bei der Neurologin

ich nehme ja Briviact 100 mg morgens und 200 mg abends und bin ab morgen abend mit 150 mg Ontrozy dran. Laut Blutspiegel handelt es sich um Vergiftungserscheinungen aufgrund Überdosierung in dem Fall von Briviact. Die Werte im Blut sind drei mal so hoch als das maximale. Also wird Briviact sofort runtergesetzt.
Tja! da bin ich mal gespannt.

Allen ein schönes Wochenende

LG
mmolina

[Amazoenchen]

Oh, das tut mir leid.

Aber Intoxikationen zeigen sich durch Schwindel, Ataxie vor allem aus. Du hast 200 mg am Abend genommen, dann fällt es weniger auf... Und dann kommt Ontozry dazu.

Ich habe 150 - 0 - 150 mg Briviact und die Serumkonzentration muss okay sein. Ich bin zwar eine Schlafmütze geworden, kann aber gut aufstehen. Aber brauche nachmittags mein Nickerchen.

Ich bin damals bei der Phenytoin-Intoxikation mind. 2 mal umgefallen. Wenn ich versehentlich 2 mal die Morgen-Tabletten nahm, bin ich nach 30 Min aufgrund Intoxikation (Lamictal) auf allen Vieren ins Bett gewandert.

Ich bleibe bei meinen 300 mg Birviact und erhöhe nun Ontozry. Frisium wurde nun um 2,5 mg reduziert. Aber wenn Ontozry erhöht wird, erhöht sich Frisium so oder so. Ich wünsche mir nur eins: Dass Ontozry was bringt.

Was ist, wenn Du Briviact über den Tag verteilst (3 x). Kann sich lohnen, sofern die Dinger bei Dir nützen

[mmolina]

Hallöchen Amazoenchen,

Ontrozy ist echt der Hammer! Hab auch noch viel Kopfschmerzen. Aber Geduld Geduld.
Am Samstag bin ich dann mit 200 mg Ontrozy dran. Briviact 50 - 100.
Die Ataxie ist auch blöd. Da glauben die Leute ja ich wäre betrunken . Ich treibe auch viel Sport und bin jetzt danach immer total fertig. Aber wir sind ja optimistisch und hoffen, dass sich das alles bald legt, und vor allem es was bringt, denn sonst mach ich das nicht mit.

[Amazoenchen]

Ich habe keine Kopfschmerzen, Gott sei Dank. Aber ich bin eine Schlafmütze. Aber das kann auch vom Zonegran kommen.

Ich habe trotzdem mit dem Epi-Doc besprochen und er meint, ich könnne es ruhig mit dem Zonegran nehmen. Die Müdigkeit komme gemäss Bücher direkt nach der Einnahme und nicht erst am Tage. - Aber da ist er total offen. Er kennt den Unterschied von Theorie und Praxis. - Ich habe auch eher das Zonegran im Visier, aber halt auch v.a. Frisium und Ontozry. Und ein wenig Lyrica. Briviact kaum.

[Kamasutra]

Ontozry ist mein letztes - sofern nicht irgendwann mal wieder was Neues auf den Markt kommen sollte. Dann bin ich mit allen Medikamenten durch. Leider fing die Freundschaft mit uns nicht gut an und geht jetzt mit 400 mg auch nicht gut weiter. Ich meine, jedes Mittel hatte Nebenwirkungen, aber ein oder zwei, das war's. Nur die, die zumindest ein wenig helfen, wollen gleich alle Nebenwirkungen abhaken, die sie finden können. Beim vorletzten Besuch bei meiner Neurologin hatte ich den Beipackzettel mitgenommen und auf ihm alles mit einem Marker markiert, was ich an Nebenwirkungen habe, das war einfacher, als es ihr zu erklären.

Abends ist es mir ja egal, wenn ich vorm Insbettgehen die Medis nehme und dann Nebenwirkungen auftreten, dann bin ich eh kurz drauf im Bett und schlafe quasi sofort. Aber immer, wenn ich morgens dann das Vimpat einnahm, wurde alles noch mal "reaktiviert". Schwächer zwar, aber insbesondere schwindelig und müde machen keine Freude. Ihr kennt das... Das ist durch die bisherigen Maßnahmen ein wenig besser geworden, aber nur begrenzt.

Nun hilft das Ontozry allerdings (wenngleich noch nicht genug), also haben wir erst mal die Einnahmezeiten auseinandergezogen und reduzieren das Vimpat, mit dem ich eigentlich nie Probleme hatte, im Gegenteil. Ich bezweifle allerdings noch, dass das wirklich den entscheidenden Durchbruch bringen wird. Ich bin so dermaßen müde, dass ich fast jeden Tag einen Mittagsschlaf brauche, um den Tag überhaupt zu überstehen, je nachdem, wie anstrengend der Tag ist. Das muss man sich leisten können und eigentlich will ich mir das gar nicht mehr leisten können...

"Die Müdigkeit komme gemäss Bücher direkt nach der Einnahme und nicht erst am Tage." - das glaube ich schon, es würde zumindest zu meinen Beobachtungen passen, aber die Frage ist ja auch, wie lange sie vorhält und welche Anstrengungen des Tages mit reinspielen. Zusammen mit dem Vimpat jedenfalls habe ich erst gegen späteren Nachmittag das Gefühl, dass ich wieder frei im Kopf bin. Aber dann dauert es ja nicht lange und ich nehme die Abenddosis - und das Spiel beginnt von Neuem....

Naja, bis kurz vor Ende August sind wir mit dem Reduzieren des Vimpat durch, dann muss ich schauen.

[Amazoenchen]

Vimpat hat bei mir nichts, aber wirkliich gar nichts gewirkt. Ich habe es in 5-Tages-Schritten ausgeschlichen. Mit netter Unterstützung von Frisium.

Mein Epu.-Doc ist in Pension, deshalb habe ich eine Epi-Doc"in. (aus Wien). Ganz nette Frau.
Ja, ich wir erhöhen das Ontozry auf 400 mg. Sie war so nett und hat noch geschaut, ob das Equiliz Einfluss mit meinen Medis hat. Bis Ende Dezember werde ich den Blutverdünner nehmen.

[Kamasutra]

Nur noch Ärzte suchen, die jünger sind, als man selbst, dann hat man gute Chancen, sie noch bis zum Lebensende zu haben. Es sei denn, man zieht um oder dergleichen...