Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

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Amazoenchen
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Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 19. Jan 2023, 19:52

Nachdem Vimpat leider gar nichts bewirkte, gab es 2 Möglichkeiten:
Mal bei der Dauermedikation mit Frisium bleiben, ich vertrug die gut. Aber die Müdigkeit war der Haken. Als die nach 4 Wochen nicht besser war - soll scheinbar oft der Fall sein, dass es sich "bessert" war folgendes:
Entweder Phenobarbital oder Ontozry. Zu meiner Überraschung schlug der Doc das Cenobamat vor.

12,5 mg für 2 Wochen, 25 mg für 2 Wochen, 50 mg für 2 Wochen (da habe ich grad die erste 50 mg Cenobamat gefuttert).
Nachher würde es gemässe Plan des Herstellers in Schritten von 50 mg weiter aufdosiert. Mein lieber Professor ist wohl ein gebranntes Kind, er möchte 25 mg - Schritte. Doof einfach, dass es keine 25 mg - Tabletten gibt. Resp. ich muss dafür extra 2 Starterpackungen zusätzlich beziehen.

Aber ich finde mal gut, dass die Packungen so gemacht sind, dass nicht so Mammut-Packungen bezogen werden müssen, und man braucht dann effektiv 14 Tabletten und den Resten? -

Aber durch die 2 mg Rivotril bin ich wirklich eine Schlaftablette. Ich fühle mich einfach schlapp. Beim Arbeiten bin ich schon fix. Aber das sind bloss 3,5 Stunden.

Bis jetzt habe ich dank Rivotril keine Anfälle gehabt. Ein mal fast, aber eben nicht ganz. Am 16. Februar darf ich die erste 100 mg Tablette schlucken. Ziel ist mal 200 mg. Das geht irre langsam. - Ich drücke mir ja fast selbst die Daumen, dass es nützt.
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 22. Jan 2023, 08:45

Hallo Amazönchen,

ist ja eine kleine gute Nachricht - will ja nicht vorher groß loben. Aber dass es einfach wieder eine Option gibt ist schon was, was Hoffnung gibt, oder? Ich hab mir das AE noch gar nicht angesehen, ob es theoretisch für mich auch infrage käme. ;)

Alles Gute bei der Eindosierung und einen schönen Sonntag!
Habt Ihr auch Schnee?
LG, Kolibri
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 22. Jan 2023, 18:40

Cenobamat hat einfach viel Wechselwirkungen. Ich lehnte das Phenobarbital wegen den WW ab. Aber als ich das bei Cebibamat sah, war's mir dann egal, was der Doc einsetzen würde. - Er hat nur gekichert - und wie !!!, als ich sagte, die WW von Cenobamat können locker mit Phenobarbital mithalten....

Kolibri, Prof. Steinhoff macht sich ganz grosse Hoffnungen von dem Medikament.
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 24. Jan 2023, 00:19

Amazoenchen hat geschrieben: 22. Jan 2023, 18:40 Kolibri, Prof. Steinhoff macht sich ganz grosse Hoffnungen von dem Medikament.
Irgendwie macht er das bei jedem neuen AE. Ich find den goldig. Irgendwie ist er wie ein kleines Kind. :lol: Als ich 2000 bei ner Liga-Tagung war, erzählte er, er stelle sich was vor: sowas ähnliches wie ein Airbag, der aber rundherum um den Körper ist, also auch der Kopf geschützt wird. Es müsste irgendeinen Impuls geben, das nur bei einem Anfall auftritt. Geruchssensoren o sowas, denn Hunde riechen es ja auch schon vorher. Ich stellte mir das so vor, wie ein Michelin-Reifen durch die Gegend kullern. :lol: Fand ich süß. Er ist ja der Initiator der "Zeitschrift für Epileptologie", wo natürlich aber auch alle Ärzte mitmachen sollen. Auf einmal blieben Zusendungen aus. Da ich damals noch Mitglied war, bekam ich durch die Rundmails mit, wie er verzweifelt um Beiträge bat und dass es traurig/schlimm/peinlich wäre, wenn sie wieder eingestellt werden würde. Die Art, wie er schrieb, tat er mir echt leid und schickte ihm ne Ermunterungsmail. Er hat sich doch tatsächlich ganz lieb bedankt.

Aber ohne "Träumer" geht auch nix. Singt schon Peter Cornelius. :D



So hab ich durch ein Depressionsforum einen Psychiater kennengelernt. Es gab auch Forumstreffen und da erzählte er von der Vorstellung einer Depressionsliga, wie die Rheumaliga: bestehend und errichtet von Betroffenen, nicht wie bei Epi von Ärzten. Sein Kollege bezeichnete ihn liebevoll als Träumer und dass es realistisch nicht geht, weil soviele ausfallen, wenn sie in die depressive Phase kommen. Was ist jetzt? Der "Träumer" hat seinen Wunsch erfüllt bekommen. Mittlerweile gibt es die Liga um die 10 Jahre.

Vllt. klappt es ja auch mit einem Epilepsie-Airbag. :D
Cenobamat hat einfach viel Wechselwirkungen
Schon seltsam: bei manchen Medikamenten lese ich die Zettel durch und denk, interessant. Bei anderen bin ich schockiert, wie z.B. mein aktuelles Schmerzmittel Metamizol gg. Migräne. Dann muss ich mich selbst auf den Boden der Tatsachen holen: es bekommt keiner alles, kommen Sachen (Vorerkrankungen, WW mit anderen Medis) überhaupt vor, die mich betreffen. Die Frage ist, was niemand weiß: spricht es an oder nicht. Da heißt es halt: probieren geht über studieren.

Ich bekam als Kind Phenobarbital. Warum weiß ich nicht, regte sich mein Vater auf und verlangte von der Ärztin, dass ich kein Barbiturat bekomme. Ich bekam Primidon: ein Mittel, das körpereigenes Phenobarbital ausschüttet und somit als Kombi-Mittel zählt. Das hat er erst Jahre später von mir erfahren. Er wurde sauer. Ja, es war Mist, dass damals meine Eltern ohne Info über Epilepsie sitzen gelassen wurden, es war nicht fair von der Ärztin, es mir zu verschreiben - andererseits tat sie es ja wiederum, um zu helfen. Ich bekam ja kein Barbiturat dazu. War halt früher Mist.
LG, Kolibri
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 24. Jan 2023, 16:07

Kolibri, Du hättest das Interview zwischen Steinhoff und Heike Hantel hören sollen. Gegen Schluss hat es micht fast vor Lachen zerrissen, wie er sich über das "Gender-Sternchen" aufregte. Und noch ein paar Sachen mehr.

Ich kann mir Deine Sätze richtig gut vorstellen....
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 24. Jan 2023, 20:25

Amazoenchen hat geschrieben: 24. Jan 2023, 16:07 wie er sich über das "Gender-Sternchen" aufregte.
Hätte ich gern gehört. :D Gibt es eine Aufzeichnung zum Nachhören?

Ein Sani sagte, bei Endometeriose hört das Gendern auf.
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von mmolina » 16. Mär 2023, 20:24

Guten Abend zusammen

Ich bin jetzt bei 100 mg Ontozry dran, soll noch bis 200 aufdosieet werden. Seit ich mit 50 mg angefangen hatte schmerzen die Beine wie verrückt, mir ist total schwindelig, gut dass ich es abends einnehme, bin sofort weg. Ich glaub das ist nix für mich. Hab Temporalllappenepilepsie aufgrund Hirntumor OP und bin farmakoresistent. Abscencen hab ich trotzdem weiterhin. Nächste Woche habe ich Termin bei Neurologin, mal schauen.

Ich hab mich im Forum heute angemeldet, aber ich war vor einigen Jahren schon hier.
Amazoenchen und Kolibri kommen mir bekannt vor.

Liebe Grüße
mmolina
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 17. Mär 2023, 20:44

mmolina hat geschrieben: 16. Mär 2023, 20:24 Ich hab mich im Forum heute angemeldet, aber ich war vor einigen Jahren schon hier.
Amazoenchen und Kolibri kommen mir bekannt vor.
Hallo mmolina,

wir waren mal (auch) im Forum Epilepsienetzwerk, das es nicht mehr gibt. Ich hatte dort einen anderen Nick. Aus Sicherheitsgründen änderte ich ihn.

Ich wünsch Dir, dass sich das doch wieder legt. Hast Du schon die Zieldosis erreicht? Frag mal, ob Du etwas reduzieren kannst. Vllt. ist Deinem Körper die Aufdosierung zu schnell.

Bei mir fand ich raus, dass 7 Tage zu schnell sind beim Aufdosieren. Mein Körper braucht 10 Tage. Bei 14 tägiger Aufdosierung mind. 20 oder mehr Tage. Bei der Reduktion kommt es drauf an, wie hochdosiert ich bin. Einmal konnte ich gleich 100 mg (die Hälfte) runtergehen. Dann Pause und warten, wie sich das einpendelt. Dann nur noch Minimal reduzieren, bis der Schwindel weg war.
LG, Kolibri
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 18. Mär 2023, 10:23

Hallo molina - Herzlich willkommen in diesem Forum. Ja, ja, ich habe meinen Nick nicht geändert. Und beim Bildchen siehst Du den Grund meines Nick's.

Darf ich fragen, wie schnell das Ontozry aufdosiert wird?
Bei mir wird das im Schneckentempo gemacht. Halb so schnell, wie der Hersteller es empfiehlt. Das reduziert mögliche NW enorm.
Weiss Dein Arzt von den Schmerzen? - Ich würde nicht so schnell aufgeben sondern wieder auf 50 mg reduzieren 2 Wochen warten ibs die Beine schmerzfrei sind. Dann auf 75 mg. (Frau muss halt ein Starterpaket kaufen, ist mühsam).

Du kannst mich per PN anschreiben. Ich habe im Dezember mi t Ontozry gestartet, bin seit Donnerstag auf 150 mg und habe das Frisium endlich auf 5 mg reduziert. (Hat mit Frisium eine tolle Wechselwirkung. Aber mit Rivotril als Stütze funktioniert es nicht. Liegt an meinem Körper.) Ziel ist 200 mg.

Kolibri: Ontozry sollte 200 mg (nach Theorie) mal sein und dann darf man die optirmale Dosis herausfinden. Bis 400 mg darf man gemäss Hersteller rauf. Aber es kann auch bereits mit 150 mg eine Wirkung vorhanden sein.
Hier geht es zum Beipackzettel
https://compendium.ch/product/1502271-o ... 50-mg/mpro

Ach ja, Zonegran ist nicht als Müdemacher bekannt, sondern eher, dass man "dumm" wird. Ich war um 13.00 Uhr bereits toal kaputt und bin im Café eingeschlafen oder Bus, etc. Jetzt nehme ich Zonegran vor dem Zu Bett gehen und alles läuft tip-top. (Gemäss Beipackzettelle unlogisch, für meinen Epi-Doc gibt es nichts Unlogisch bei den Pillen....).
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Meditester » 18. Mär 2023, 18:48

Hallo mmolina!
Willkommen in unserem Klub!
Einige kennt man noch aus dem alten Forum.
Das ist bald wie nach hause kommen.

Mit den Medi hat Jeder seine eigenen Erfahrungen.
Ich habe nach vielen Jahren nun ein Gutes gefunden.
Die NW zu Beginn waren nervig. Doch nach Durchhalten besserte es sich einige Wochen später.
Also sei optimistisch! Es kam mir wie eine Ewigkeit vor, die Eindosierung zu überstehen.
Wie Amazoenchen schon schreibt mache die Aufdosierung in kleinen Schritten.

LG von Meditester
Zitat Søren Kierkegaard:
"Das Leben wird vorwärts gelebt und rückwärts verstanden"
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