Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

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Amazoenchen
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Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 19. Jan 2023, 19:52

Nachdem Vimpat leider gar nichts bewirkte, gab es 2 Möglichkeiten:
Mal bei der Dauermedikation mit Frisium bleiben, ich vertrug die gut. Aber die Müdigkeit war der Haken. Als die nach 4 Wochen nicht besser war - soll scheinbar oft der Fall sein, dass es sich "bessert" war folgendes:
Entweder Phenobarbital oder Ontozry. Zu meiner Überraschung schlug der Doc das Cenobamat vor.

12,5 mg für 2 Wochen, 25 mg für 2 Wochen, 50 mg für 2 Wochen (da habe ich grad die erste 50 mg Cenobamat gefuttert).
Nachher würde es gemässe Plan des Herstellers in Schritten von 50 mg weiter aufdosiert. Mein lieber Professor ist wohl ein gebranntes Kind, er möchte 25 mg - Schritte. Doof einfach, dass es keine 25 mg - Tabletten gibt. Resp. ich muss dafür extra 2 Starterpackungen zusätzlich beziehen.

Aber ich finde mal gut, dass die Packungen so gemacht sind, dass nicht so Mammut-Packungen bezogen werden müssen, und man braucht dann effektiv 14 Tabletten und den Resten? -

Aber durch die 2 mg Rivotril bin ich wirklich eine Schlaftablette. Ich fühle mich einfach schlapp. Beim Arbeiten bin ich schon fix. Aber das sind bloss 3,5 Stunden.

Bis jetzt habe ich dank Rivotril keine Anfälle gehabt. Ein mal fast, aber eben nicht ganz. Am 16. Februar darf ich die erste 100 mg Tablette schlucken. Ziel ist mal 200 mg. Das geht irre langsam. - Ich drücke mir ja fast selbst die Daumen, dass es nützt.
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 22. Jan 2023, 08:45

Hallo Amazönchen,

ist ja eine kleine gute Nachricht - will ja nicht vorher groß loben. Aber dass es einfach wieder eine Option gibt ist schon was, was Hoffnung gibt, oder? Ich hab mir das AE noch gar nicht angesehen, ob es theoretisch für mich auch infrage käme. ;)

Alles Gute bei der Eindosierung und einen schönen Sonntag!
Habt Ihr auch Schnee?
LG, Kolibri
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 22. Jan 2023, 18:40

Cenobamat hat einfach viel Wechselwirkungen. Ich lehnte das Phenobarbital wegen den WW ab. Aber als ich das bei Cebibamat sah, war's mir dann egal, was der Doc einsetzen würde. - Er hat nur gekichert - und wie !!!, als ich sagte, die WW von Cenobamat können locker mit Phenobarbital mithalten....

Kolibri, Prof. Steinhoff macht sich ganz grosse Hoffnungen von dem Medikament.
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 24. Jan 2023, 00:19

Amazoenchen hat geschrieben: 22. Jan 2023, 18:40 Kolibri, Prof. Steinhoff macht sich ganz grosse Hoffnungen von dem Medikament.
Irgendwie macht er das bei jedem neuen AE. Ich find den goldig. Irgendwie ist er wie ein kleines Kind. :lol: Als ich 2000 bei ner Liga-Tagung war, erzählte er, er stelle sich was vor: sowas ähnliches wie ein Airbag, der aber rundherum um den Körper ist, also auch der Kopf geschützt wird. Es müsste irgendeinen Impuls geben, das nur bei einem Anfall auftritt. Geruchssensoren o sowas, denn Hunde riechen es ja auch schon vorher. Ich stellte mir das so vor, wie ein Michelin-Reifen durch die Gegend kullern. :lol: Fand ich süß. Er ist ja der Initiator der "Zeitschrift für Epileptologie", wo natürlich aber auch alle Ärzte mitmachen sollen. Auf einmal blieben Zusendungen aus. Da ich damals noch Mitglied war, bekam ich durch die Rundmails mit, wie er verzweifelt um Beiträge bat und dass es traurig/schlimm/peinlich wäre, wenn sie wieder eingestellt werden würde. Die Art, wie er schrieb, tat er mir echt leid und schickte ihm ne Ermunterungsmail. Er hat sich doch tatsächlich ganz lieb bedankt.

Aber ohne "Träumer" geht auch nix. Singt schon Peter Cornelius. :D



So hab ich durch ein Depressionsforum einen Psychiater kennengelernt. Es gab auch Forumstreffen und da erzählte er von der Vorstellung einer Depressionsliga, wie die Rheumaliga: bestehend und errichtet von Betroffenen, nicht wie bei Epi von Ärzten. Sein Kollege bezeichnete ihn liebevoll als Träumer und dass es realistisch nicht geht, weil soviele ausfallen, wenn sie in die depressive Phase kommen. Was ist jetzt? Der "Träumer" hat seinen Wunsch erfüllt bekommen. Mittlerweile gibt es die Liga um die 10 Jahre.

Vllt. klappt es ja auch mit einem Epilepsie-Airbag. :D
Cenobamat hat einfach viel Wechselwirkungen
Schon seltsam: bei manchen Medikamenten lese ich die Zettel durch und denk, interessant. Bei anderen bin ich schockiert, wie z.B. mein aktuelles Schmerzmittel Metamizol gg. Migräne. Dann muss ich mich selbst auf den Boden der Tatsachen holen: es bekommt keiner alles, kommen Sachen (Vorerkrankungen, WW mit anderen Medis) überhaupt vor, die mich betreffen. Die Frage ist, was niemand weiß: spricht es an oder nicht. Da heißt es halt: probieren geht über studieren.

Ich bekam als Kind Phenobarbital. Warum weiß ich nicht, regte sich mein Vater auf und verlangte von der Ärztin, dass ich kein Barbiturat bekomme. Ich bekam Primidon: ein Mittel, das körpereigenes Phenobarbital ausschüttet und somit als Kombi-Mittel zählt. Das hat er erst Jahre später von mir erfahren. Er wurde sauer. Ja, es war Mist, dass damals meine Eltern ohne Info über Epilepsie sitzen gelassen wurden, es war nicht fair von der Ärztin, es mir zu verschreiben - andererseits tat sie es ja wiederum, um zu helfen. Ich bekam ja kein Barbiturat dazu. War halt früher Mist.
LG, Kolibri
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Amazoenchen » 24. Jan 2023, 16:07

Kolibri, Du hättest das Interview zwischen Steinhoff und Heike Hantel hören sollen. Gegen Schluss hat es micht fast vor Lachen zerrissen, wie er sich über das "Gender-Sternchen" aufregte. Und noch ein paar Sachen mehr.

Ich kann mir Deine Sätze richtig gut vorstellen....
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Re: Erfahrung mit Ontozry (Cenobamat)

Beitrag von Kolibri » 24. Jan 2023, 20:25

Amazoenchen hat geschrieben: 24. Jan 2023, 16:07 wie er sich über das "Gender-Sternchen" aufregte.
Hätte ich gern gehört. :D Gibt es eine Aufzeichnung zum Nachhören?

Ein Sani sagte, bei Endometeriose hört das Gendern auf.
LG, Kolibri
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