Kolibris Beinah-SUDEP

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Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:24

22 06 2018 23:18:35Antwort #10

Hallo Michael,

lecker! Stimmt, ich hab in den letzten 2 Wochen so viel Süßes gegessen, wie sonst in 3-4 Monaten. *lach*

Was mich ärgert, dass die Benommenheit so anhält. Zu manchen keinen Zugang bekomme und ich weiß, dass ich das weiß. Beim Schreiben merke ich das auch an den Formulierungen. Wer sowas in der Über- oder Unterdosierung kennt: es ist so ähnlich. Die Benommenheit ist etwas anders.

Ich hab das einem meiner ehemaligen Epi-Docs noch auf der Intensiv geschrieben, eigentlich mehr aus emotionalen Gründen. Schließlich hat er mich ja einige Jahre gekannt, meine Diagnostizierung, meine Therapieresistenz. Sofort kam die Antwort mit der Anfrage, ob ich ihm die Unterlagen zumailen könnte. *lach* *lach* *lach* Typisch, daran hab ich spontan nicht gedacht - er ist ja in der Epilepsieforschung und SUDEP wird derzeit intensiv studiert. Teils diskutiert, inwieweit doc seinem Patienten informieren "darf", dass er nicht in Panik ausbricht. Wenn ich alle Unterlagen zusammen habe, übergeb ich ihm den Fall. Dann ham se was zu tun. *lach* :-))) 8-)
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:25

23 06 2018 00:03:11Antwort #11
aldente111

Und genau hier könnte sich der Kreis für Dich schließen, liebe Manuela. Du weisst, welchen Bezug ich meine? Auch für Dich wäre es einfach, die Möglichkeit zu testen, ich ich allen aufzeigte.

https://www.medpagetoday.com/resource-c ... opment/785

Suche bitte Sudep bei Interesse in dem Artikel.

Du kannst den ganze Artikel über deepl oder Google Translator übersetzen
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:26

23 06 2018 00:28:08Antwort #12

Hallo aldente,

hey, wird ja direkt gut übersetzt. Gen... das macht mich wieder sauer auf den Doc, der die Studie frisiert hat. Jetzt müsste ich Geld zahlen, was ich nicht habe. Ich werd mal sehen, was ILAE darüber berichtet, in Deutschland sind sie ja nicht so offen. In dem Bericht wird einer von Israel zitiert, was ich schon mal interessant finde, denn zu den Jahrestagungen kommt auch ein Epileptologe aus Israel. Vllt. ist es derselbe. Dann liegt schon mal mehr Gewicht drauf.


Wenn ich den Artikel als "gut" befunden habe, werd ich ihn auf meiner Website aufnehmen. ;-)
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:27

23 06 2018 11:07:46Antwort #13
CrazyGrisu


Guten Morgen Allerseits, oft verdrängt aber manchmal kommt die Erinnerung wieder besonders von den weihnachtlichen Worten 2009 von Doc Smiley in Alsterdorf. :luftguck:

"Ihre Anfälle beschleunigten Ihr Herz so schnell dass Sie immer kurz vor einem Exitus standen!" 8)

*Zusatz*


Eigentlich war ich nur kurz bei ihm drinnen zum "Danke" sagen, dass die SPECT-OP (18.12.2009) in Eppendorf positiv verlaufen war. 8)

Wo rauf er allerdings meinte: "Wir haben Ihnen nur ein Angebot zur Verbesserung Ihrer Lebensqualität gemacht!"

"Es war Ihre Entscheidung, ob Sie es annahmen!"

Ich wurde am 14.10.2011 noch mal an dem Tumor operiert.
Der Tag ist wie ein neuer Geburtstag.

Seit dem 13.08.2011 war nie wieder was gewesen. :dance:

Alles Gute Allerseits

:insel:

und ein schönes erholsames harmonisches Wochenende :dance:
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:28

23 06 2018 14:19:57 Antwort #14
Viola

Hallo Manuela,
es ist sehr gut, dass du dieses Thema hier veröffentlicht hast. Ich freue mich auch für dich, dass du diese Situation so gut überstanden hast und dass es dir wieder gut geht.
Viele kennen den SUDEP nicht, erst wenn man sich lange und intensiv mit der Epilepsie beschäftigt und selber viele Situationen durchgemacht hat, wird man damit konfrontiert.
Die Höhe, die ich erlebt habe, war der Antrag bei der Krankenkasse für das tVNS-Gerät: es kam eine Ablehnung vom MDK mit der Begründung, dass die Epilepsie ja nicht tödlich sei! Aha, beim MDK sitzen eigentlich Mediziner, die über solche Anträge entscheiden sollen, vom SUDEP haben die aber anscheinend noch nichts gehört.

LG, Viola
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:34

23 06 2018 15:04:47 Antwort #15
Gast

Hallo Manuela,
meine Ärzte, egal ob Epilepsie, MS oder Hausarzt reden schon offen über alles mit mir, auch über das Thema "Tod". Aber wahrscheinlich weil sie meinen Beruf kennen: ich habe zuletzt in der Onkologie/Hämatologie gearbeitet u da ist man immer mit dem Tod konfrontiert worden. 
Ich finde es toll von dir, dass du so gut auch mit ehemaligen Ärzten zusammenarbeitest, nur so können die Ärzte für andere Fälle lernen. Ich mache das auch so: alles (Medikamente u wann welche Ereignisse waren) genau aufschreiben und immer meine aktuelle Krankenakte bei mir haben, wenn ich stationär oder ambulant beim Arzt bin, auch wenn ich im Urlaub bin. Jeder Arzt ist dankbar dafür, er muss die Zusammenfassung nur durchlesen und man muss nicht ständig wiederholen. 

Aber es stimmt schon, viele haben Probleme mit diesem Thema. Ist für mich ein ganz normales, wie die Geburt! Gehört eben zum Leben dazu, man muss nur wissen, wann man mit wem darüber spricht.

Schön, dass es so Leute wie dich hier gibt, du baust das Forum richtig auf, danke!
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:43

23 06 2018 19:57:25 Antwort #16
Önki

Hallo Manuela!

Schön dass es dich noch gibt!!

Ich hoffe für dich, dass die Benommenheit schnell nachlässt.
Ich selbst habe zwar keine Epilepsie, bin aber Migränepatientin und kenne das Gefühl von „ Watte im Kopf „… zu wissen , dass etwas da ist, aber knapp außer Reichweite bleibt …
Ich vermute mal , dass es dir im Augenblick ( mindestens ) ähnlich geht und drücke dir beide Daumen!
Falls es dich ein wenig tröstet:
Deine Beiträge im Forum sind immer noch kompetent, einfühlsam und gut verständlich;)

Ganz lebe Grüße!
Önki

Pessimisten stehen im Regen während Optimisten unter den Wolken duschen
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:45

2 07 2018 13:33:03 Antwort #17

@Joy:

Vogtareuth ist nicht zuständig bzw. Neurologie. Mit dem Typ, mit dem ich schrieb, ist ziemlich locker - sympathisch. :-) Er hat mir aber 2 Adressen von niedergelassenen Kardiologen empfohlen.

Heute hab ich den vorgezogenen Termin bei meinem Neuro. Hab fast alle Arztbriefe kopiert (Narkosebericht nicht) - das ist mehr, als ich je in einem Jahr bekam. :O Jetzt fehlen noch die von der Hallux-OP. :roll:

Melde mich später nochmal.
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:47

3 07 2018 13:23:27 Antwort #18


Aaaalso, Herzstillstand kann auch als NW von Midazolam auftreten. Der 1. trat kurz nach der i.v. Gabe von MDZ auf, der 2. vor der 2. Gabe. Es könnte - rein theor. - auch noch von der 1. Gabe kommen. So im Nachhinein ohne EEG und EKG kann man das nicht mehr sagen. Wie genau die ein EEG "lesen" können, zeigt der Befund: es waren generalisierte und temporale epileptische Auffälligkeiten zu sehen. Ich hab ne generalisierte Epilepsie: es kann nur entweder oder angezeigt werden. Zudem wäre auch ein EEG von Anfang an hilfreich, aber sowas ist grundsätzlich kaum möglich, da es erst mal ums Überleben geht und da kommen nur EKG-Elektroden dran.

Meine Zustände von Wortfindungsstörungen etc. kommt eher von den Grand maux. (Der Doc ist auch Spezialist für Schlaganfälle, sprich: er kennt sich auch mit Herzstillstand aus.)

Vogtareuth empfahl Perampanel, wo er nicht zustimmte. Er hat paar Patienten, die er damit behandelt, die sind jetzt "Schlaftabletten" - stimmt, darauf hab ich nicht wirklich Lust. Das hab ich bei Lacosamid erlebt. VNS stimmte er zu.

Er schlug Groha vor, was ich mit Deinen Gründen und was ich in Klinikbewertungen las. Da meinte er lachend, ob Groha jemals anders war? 1996 schon, was ihn überraschte, dass es da auch anders ging. Ich glaub, er war erst 2000 oder 2001 dort. Ich erzählte von Vogtareuth und dass da auch Prof. A. arbeitet, von dem er große Stücke hält. Ich solle in der Praxis einen Termin vereinbaren.

Das versuchte ich heute: Anmeldestopp für neue Patienten. :| Spricht zwar für ihn, Pech für mich. Die Dame in der Praxis in der Klinik empfahl mir eine Ärztin, mit der er zusammenarbeitet - in Vogtareuth. Es gibt nur ein Problem: ich komme mit Ärztinnen nicht klar. Besonders mit blonden - keine Ahnung warum. Ist halt so. Aber ich kann schlecht am Telefon fragen, was ihre Naturhaarfarbe ist. :D :D :D

Jetzt weiß ich noch nicht, was ich machen sollen. Erst mal hinlegen: heute Vormittag beim HA, anschließend bei nem Billigfrisör ohne Voranmeldung und 3 Leute vor mir. :roll: Nachmittag noch Lymphdrainage.
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:50

4 07 2018 13:20:57 Antwort #19

Hallo Joy!
Joy am 3 07 2018 23:00:08
Meinst du den Epileptologen S. A.?
Ja.
Perampanel sagt mir auch was, hat ich glaube ich in der Kindheit.
Ich glaub, Du bist bisschen älter als das Perampanel. *lach* *lach* Moment, ich schau mal nach dem Handelsnamen. Fycompa. Das bekam 2x eine Zulassung (oder waren es 3x?) Jedenfalls auch ein "Problemkind", das der G-BA nicht akzeptieren wollte.
Ist ja witzig mit den blonden Ärztinnen, vielleicht mal schlechte Erfahrung gemacht?
K.A. Bewusst schlechte Erfahrung habe ich mit Nonnen-Krankensr. gemacht. Irgendwann hatte ich mal wieder Ärger und da fiel es mir auf. Eine ganz liebe hatte ich mal in Groha (1992, bei der Medikamentenstudie von Levetiracetam) - die war allerdings dunkelhaarig. 8-) Und in Bethel war auch eine sehr niedliche, patientennahe Ärztin - auch dunkelhaarig.

Mir fiel aber ein, dass ich den Kontakt mit dem netten Arzt in Vogtareuth hatte, weil ich eigentlich Dr. A. anmailte. Als "Cave" bezeichnete er die Wirkung zwischen HSM und VNS - also das wusste er spontan nicht. Deshalb hab ich die Firma - auf anraten meines Neuro - angemailt. Mit dem Ergebnis kann ich ihn wiederum anmailen und anfragen, wie ich die Aufnahme gestalten soll. Vllt. komm ich so indirekt an Dr. A. oder anderen Epileptologen. :-)))
Und, wie ist die Friseur geworden?
Na ja, wir haben aneinander vorbei geredet und jetzt hat es mehr rotstich, als ich wollte. Ulkig ist, dass ich bei meinem normalen Frisör günstiger weggekommen wäre. :roll:
LG, Kolibri
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