Kolibris Beinah-SUDEP

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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:52

10 07 2018 00:59:13 Antwort #20

Hi Joy!

Heut hab ich eine andere - gute und schlechte - Info bekommen. Die Gute: für den tVNS übernimmt AOK die Kosten, :-) aber sie brauchen ne Art Attest, dass es nötig und einzige Option ist. Wo? Das ist die schlechte: in GroHa! :|

Hab mal Prof. N. angemailt und hoffe, dass er sich meldet. Werd mich wohl mit dem Personal (und Essen) arrangieren müssen, falls eine stationäre Aufnahme nötig ist. Vom Krankentransport kenn ich ein paar - Besuch ist gesichert. Und sollten die Ehefrauen auch mal kommen: nix Süßes (wie Schoko) mitbringen, lieber was vom Mittagessen oder Brotzeit. *lach* Notfalls kann ich mir ja mal ne Pizza schicken lassen - hoffe, dass das noch geht.
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:53

10 07 2018 10:02:08Antwort #21
CrazyGrisu

Guten Morgen liebe Leute

Heute Morgen war ich mal wieder am googlen nach Bildern für mein Tattooarmband.

Als ich Epilepsiezentrum Hamburg eingab fiel der Blick sofort auf :´-( https://m.bild.de/regional/hamburg/ein- ... 1208978302

+R+I+P+ Marvin ⚘⚘⚘
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:54

10 07 2018 13:17:15 Antwort #22

:´-(
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:55

10 07 2018 23:14:40 Antwort #23
Muschelschubser

Ich habe beide Beiträge auf der BILD-Seite gelesen (auch den zu den Gehirn-OPs) und das ist wie immer BILD-Stil - kurz und knapp und halbwahr und in dem einen Fall die eigene "Ein Herz für Kinder"-Aktion in den Vordergrund stellen. Puhhh.

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten, weitergehen!
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 03:57

31 07 2018 16:29:53 Antwort #24
Joy am 10 07 2018 09:07:05
Hi Dendrit,

herzlichen Glückwunsch zum spendierten tVNS. Und dann auch noch von der AOK. Da höre ich immer nur von den Leuten, dass die Stress und Probleme haben, überhaupt irgendwas bei Beantragung zu bekommen!
GroHa, naja, war schon lang nicht mehr da. Inzwischen arbeiten sicher andere da und an mindestens 2 nette kann ich mich dann zum Glück doch noch erinnern :) Vielleicht willst du ja abnehmen, wie 90 % der anderen Frauen, dann geht das mit dem Essen auch *lach* Nein, Spaß. Berichtest du dann über deine Erfahrungen hier? Mir hat der Doc A. ja auch einen VNS, also den anderen nahegelegt. Aber auf Grund der grusligsten Nebenwirkungen von Kehlkopfentzündung über veränderte Stimmbänder bis Lutfnot. Ne, das hat mich doch zu abgeschreckt, da hab ich mich dagegen entschieden.

Dann heisst es wohl erst mal auf Doc. N. Antwort warten. Viel Glück mit allem.

Lg Joy
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 04:00

Hi Joy,

ich wollte Dich auf dem Laufenden halten.

Ich habe von meinem Niedergelassenen Neurologen ein Attest bekommen. So, nun stellt sich die Frage, ob das der AOK reicht oder ob es das unbedingt von einem Epi-Zentrum sein sollte. Dann muss ich den ja von irgendwem bekommen. Nachdem ich von Dr. S. A. keine Antwort bekam (wie vermutet), rief ich heute bei der Sekr. von Prof. N. an.

Wg. der blöden Sprechstunden werde ich wohl in der Stadt erst mal übernachten müssen: die späteste ist um 9.00 h und 4 h vor dem Termin muss ich losfahren. Um auf der sicheren Seite zu sein, müsste ich aber schon 2 h aufstehen, um überhaupt aus dem Haus gehen zu können. Wer hat schon groß Lust, um 3.00 h aufzustehen?

Also schrieb ich nochmal den OA in Vogtareuth an. Die haben nicht so seltsame Termine (also auch keine Chefarztbehandlung *freuemich* ), aber er fand wiederum raus, dass der tVNS nicht mehr hergestellt wird. Da aber Prof. N. eine Studie macht, muss er den ja irgendwoher bekommen. Vllt. aus dem Ausland. Koryphäen haben ja größere Kontakte.
Vielleicht willst du ja abnehmen, wie 90 % der anderen Frauen, dann geht das mit dem Essen auch
Ich hoff, dass es eine ambulante Anpassung wird, aber das ist auf jeden Fall eine positive Ansicht. :lol: In den 2 Wochen, wo ich auf der Intensiv war, hab ich kaum was gegessen - glatt 3 Kilo abgenommen! Das hat aber auch noch gut geschmeckt, aber durch das viele liegen - keine Anstrengung - hatte ich aber kaum Hunger.
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 04:02

31 07 2018 19:33:06 Antwort #25

Joy am 31 07 2018 18:04:23
na hoffentlich ist der tVNS aus dem Ausland auch was wert.
Weiß ich nicht, ob tatsächlich. War nur eine Überlegung.
Wie war das jetzt mit den Stunden, wie weit wohnst du weg?
100 km von München entfernt. Zw. Hbf und Groha sind's auch noch ein Stück.
Das mit dem Essen war auch nur ein Witz :-)))
Trotzdem eine gute Idee - immer positiv denken. *lach* *lach* *lach* *lach* *lach*
Bei der Megahitze hat man ohnehin kein Bock auf Essen.
Stimmt auch wieder.
LG, Kolibri
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Re: Kolibris Beinah-SUDEP

Beitrag von Kolibri » 16. Jun 2019, 05:04

Hallo Zusammen,

da ich nicht richtig müde werd, hab ich den Thread rüberkopiert. Damit der Zusammenhang stimmt, wenn das mal jmd. liest.

Also ich hab das ja meinem ehemaligen Epi-Doc geschickt mit ner Menge Befreiungen und einer Liste, wo ich überall war. Dann kann er handeln wie er will, wenn ihm was fehlt.

Bei Kopieren hab ich so im Augenwinkel gesehen, dass ich berichtet hab, die 1. Asystolie war die Reaktion von MDZ, wo ich relativ kurz weg war; bei der 2. Asystolie (>2 min) war ein SUDEP.

Zwischenzeitlich war ich beim Dr. B. in Vogthareuth wg. dem tVNS. Da ich so vergesslich bin, nahm ich meinen Mann rein. Der Doc erklärte, dass er mittlerweile nicht mehr so die tVNS verschreibt, da es immer wieder Schwierigkeiten mit den Kontakten gibt. Das sind für mich "Kleinkindprobleme". Von den implantierenden gibt es 2 Varianten, auf eine entschied ich mich. U.a. muss man 2 Nächte schlafen um abzuklären, ob man z.B. Apnoen hat. Ebenso wird eine Syndromüberprüfung gemacht. Selbst wenn ich mich gegen den VNS entscheide, das wäre mir das wert.

Dazwischen hatte ich mal einen Termin bei meinem Neuro und erzählte begeistert von dem, was mein Epi-Doc bzgl. SUDEP herausgefunden hat. Seine Antwort: "Und? Ist es für die Therapie von belang?" - "Äh, nein, ich dachte, vllt. finden Sie es auch interessant." Da hab ich gemerkt, warum ich mit meinen Epi-Doc's klar komm: ich hab wohl ein Wissenschaftsdenke (die dürfen immer "Warum?" fragen), aber bei einem normalen Arzt fühl ich mich zurückgestoßen.

Das letzte Mal beim Neuro kam es mir so vor, als wäre er sauer. Das hab ich auch schon wo geschrieben. Aber nun "tanzt" eins im Kopf rum, was mir mein Epi-Doc sagte: Ein Doc muss einen Patienten nehmen und wenn die Chemie nicht stimmt, kann nur der Patient gehen und die zwischenmenschliche Spannung lösen. Hm, bezog sich das nur auf Kliniken oder Ärzte allgemein?

Vllt. schaffe ich es, ein bisschen forscher zu sein, denn er hat keinen Grund zum Meckern: ein AD hab ich abgesetzt, Perempanel um 0,25 mg aufdosiert. Dann ist er an der Reihe mir zuzuhören, was ich über den VNS erfahren habe. Wenn er da abblockt hab ich vor, ihn zu fragen, ob damit klarmachen will, dass ich mir einen anderen Arzt suche.

Wie ich auf der Bethel-Seite war und sein Foto sah, tat es irgendwie weh, dass er gegangen ist, wenn ich auch es verstehen kann. Dann noch ein anderer ehemaliger, der jetzt in der Schweiz tätig ist. *seufz*

Irgendwie schafft mich das auch psychisch. Aber bin ich jetzt einen Fall für den Psychiater? Was soll ich ihm sagen? Es ist ja keine Angst vor dem SUDEP, dass er wieder eintreten könnte. Dazu sehe ich das ganze als einen "Fall" - also distanziert. Oder ist es einfach dieses "gekränktwordensein" seitens meines Neuros. Einmal muss ich da durch. Mein Medi-Plan mit der Perempanel-Aufdosierung geht bis Jan/2020. Soll ich einfach nicht mehr zu ihm kommen und mir bloß die Medis verschreiben lassen? Da ich zumindest 1x/Quartal meine Karte hinschicken oder vorbeikommen muss, kann ich ja einen Zettel hinterlegen, wie's mir geht.

Jetzt geh ich doch noch ins Bett. Soll ich die Katzen jetzt schon füttern, obwohl sie erst um 6.00 gefüttert werden? 1 h eher meine AE's nehmen, dass ich durchschlafen kann? Ja, ich glaub, das mach ich.
LG, Kolibri
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