Erfahrungen Cenobamat

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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 28. Okt 2020, 10:06

Trappi hat geschrieben: 28. Okt 2020, 08:23 Hallo,
ich habe fokale und komplex-fokale Anfälle. Das Medikament wurde mir von meiner Epilepsieambulanz vorgeschlagen. Ich gelte als Härtefall da keines der Antiepileptika mir Anfallsfreiheit bescherte.
Von welcher Ambulanz hast du das denn bekommen? Wie gilt man als Härtefall? Wie ist das zu gewichten?
Epilepsie ist ja schon recht individuell.
Ich frag nächste Woche mal in Bonn nach, was über das Medikament bekannt ist und was es genau ist.
Da ich Therapieresistent bin und das schon ewig., wäre das ja für mich eine neue Variante.
Du hast eine Erklärung unterzeichnet :?: :?: :?: :?: Macht man sowas nicht eigentlich wenn die Medi noch nicht von den Kassen übernommen werden, wie bei FYCOMPA damals?

Ich habe es genommen, dann wurde es in Deutschland verboten, somit musste Bonn mir eine Art Attest für die Kasse erstellen das mir die Kasse das bezahlt für meine Behandlung und es musste aus der Schweiz importiert werden.

Nicht anders ist es ja beim CBD, das bekommst du ja auch nur mit entsprechenden Schreiben der Ärzte die der Kasse mitteilen das dies sein muss, weil nix anders mehr da ist.

Wie wirken sich deine Anfälle denn aus? ein fokaler oder komplex-fokaler muss ja nicht so aussehen wie bei mir. Ich bekomme diese ja auch.

Ich habe mittlerweile viele Videos welche den Ärzten helfen meine Anfälle zu Klassifizieren.
Ganz neu bei mir(aber nur von der Klassifizierung) nicht der Anfallsart: der dyskognitive Anfall welcher meiner Ansicht immer als Fokal angegeben wurde meinerseits, jetzt nun als komplex-fokal gilt.

Also das würde mich mal echt interessieren, damit ich Bonn danach fragen kann. Gerade bei meinen Handlungsautomatismen <-- wo es immer noch kein Medikament gegen gibt.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 28. Okt 2020, 20:49

Bonn hat das sicher auch im Programm. Ich bin im Klinikum Rummelsberg, ein Ableger der Uni Erlangen. Mein Arzt dort hat mich direkt angeschrieben weil ich ein Kandidat dafür bin da ich resistent gegen über Antiepiletikas bin. Die Erklärung muss unterschrieben werden da das Medikament in Deutschland noch nicht zugelassen ist u so das Medikament aus den USA bestellt werden muss.
So wie du es beschreibst bist sicher auch ein Kandidat für das medi. Fege einfach in Bonn nach
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 29. Okt 2020, 10:39

Also nimmst du an einer Studie teil. Hm... mit einem Medi aus den USA? Mutig mutig....

Aber bleibt immer noch die Frage, Warum Natriumblocker und was bringt er gegen Anfälle bzw wie wirkt er? Dazu muss man dir ja was gesagt haben.

Ob ich das haben kann/darf kann man ja so nicht sagen.

Epilepsie ist nicht gleich Epilepsie. Welche Art von Epilepsie hast du denn? Hast du eine gesicherte Diagnose?
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 29. Okt 2020, 20:28

Nein, ist keine Studie. Es ist ein zugelassenes Medikament in den USA welches in Deutschland noch nicht auf dem Markt ist aber kommen wird. Die Ergebnisse sind sehr positiv, da ist es mir egal ob es ein Natriumblocker oder sonst was ist. Vor allem wenn es hilft.
Ich habe fokale u komplex-fokale Anfälle. Diagnose ist ein bekanntes cavernous im Kopf.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 29. Okt 2020, 20:43

Es wird allerdings nur für fokale Anfälle eingesetzt oder als Add On bei komplex-fokalen. Die Zulassung selbst in den USA ist ja noch nicht einmal durch. Aber klingt interessant ich frag Bonn mal was die darüber wissen.

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/ ... epilepsie/
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 1. Nov 2020, 12:36

Hallo,
ich nehme eh schon add on. Ob das Medikament noch zusätzlich genommen wird werden wir sehen. Nur soviel, es ist keine Studie. Cenobamat ist ein noch nicht zugelassenes Medikament in Deutschland. Zu verlieren habe ich nix. Habe schon alle Medikamente bzw Kombinationen ausprobiert. Mein Arzt hat mir gesagt das ich genau der richtige bin der dieses Medikament nehmen sollte, da ich resistent gegen andere Antiepileptika bin. Ich hoffe jetzt einfach mal.
LG und einen schönen Sonntag
Thomas
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 1. Nov 2020, 13:04

dann drück ich dir mal die Daumen.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 1. Nov 2020, 16:52

Ich halte euch auf dem Laufenden
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 3. Nov 2020, 09:09

Trappi hat geschrieben: 1. Nov 2020, 16:52 Ich halte euch auf dem Laufenden
Mach das, ist bestimmt für einige interessant.
Du kannst ja auch gerne eine Thread aufmachen über das Medi und deine Erfahrungen, nur wenn du magst.
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Flint
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Flint » 3. Nov 2020, 22:00

Nabend zusammen,
Na das ist doch mal wieder ein neuanfang für Leute die bisher als "Austherapiert" gelten :)
Und in der "UKB" haben die da bestimmt info´s - In ihrer Forschung und Analyse abteilung.
Die haben mich da auch auf den Kopf und von innen nach aussen durchleuchtet um meine Anfallsfreiheit nach 6 1/2 Jahren wiederherzustellen.
Gruß Flint

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