Erfahrungen Cenobamat

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panda
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von panda » 13. Apr 2021, 18:23

Cenobamat ist jetzt auch in Deutschland zugelassen. Wird demnächst auf Rezept verfügbar sein
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TablettenJunky
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 14. Apr 2021, 14:29

Na dann warte ich mal und schaue ob Bonn es mir anbieten wird, ich habe ja schon nach gefragt. allerdings bei dem was ihr hier so berichtet, zweifle ich ob das Zeug mir besser hilft
Michaela1987
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Michaela1987 » 17. Apr 2021, 19:57

Hallo zusammen 👋,
Ich heiße Michaela und bin seit 23 Jahren aufgrund einer Herpesencephalitis Epileptikerin geworden. Leider aktuell medikamentös austherapiert und operieren ist bei mir nicht möglich. Nun wurde mir von meinem behandelnden Arzt der Uniklinik Freiburg empfohlen Cenobamat zu probieren.

Aktuell nehme ich:
Lamotrigin 550mg
Briviact 200mg

Was wurde euch zu Nebenwirkungen gesagt und habt ihr welche und wenn ja welche?

In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?

An die Frauen:
wurde euch was zu Schwangerschaft gesagt?

Schon jetzt vielen lieben Dank für Eure Antworten!

LG Michaela
Trappi
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 17. Apr 2021, 21:06

Nabend Leute,
ich war am Donnerstag bei meinem Arzt des Vertrauens. Er hatte mit Kollegen verschiedenster Kliniken (u.a.Tübingen, Kork, Freiburg...) eine Online-Konferenz bzgl dem Medi Cenobamat. Das Medikament ist sehr erfolgreich und hat gute Ergebnisse bisher erzielt. Leider bin ich einer von Wenigen bei dem bisher keine Besserung zu sehen ist. Wir haben uns jetzt verständigt weiter aufzudosieren. Schrittweise um 50mg. Höchstdosis ist 400mg, ich bin aktuell bei 200mg.

Zu Nebenwirkungen kann ich meinerseits sagen das bei der Eindosierung erhöhte Müdigkeit aufgetaucht ist, diese allerdings sich wieder normalisiert hat.

Ich gebe mich nicht auf. Die Hoffnung stirbt zuletzt!!!

Das Medikament wird es wohl ab Juli in Deutschland in der Apotheke erhältlich sein.

LG und noch nen schönen Abend
Trappi
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aggi61
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von aggi61 » 18. Apr 2021, 08:04

Moin Michaela

Ich häng dir mal den Beipackzettel von Cenobamat (Ontozry) hier an.

https://www.ema.europa.eu/en/documents/ ... ion_de.pdf
LG aggi
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TablettenJunky
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 29. Apr 2021, 20:23

Michaela1987 hat geschrieben: 17. Apr 2021, 19:57 Hallo zusammen 👋,
Ich heiße Michaela und bin seit 23 Jahren aufgrund einer Herpesencephalitis Epileptikerin geworden. Leider aktuell medikamentös austherapiert und operieren ist bei mir nicht möglich. Nun wurde mir von meinem behandelnden Arzt der Uniklinik Freiburg empfohlen Cenobamat zu probieren.

Aktuell nehme ich:
Lamotrigin 550mg
Briviact 200mg

Was wurde euch zu Nebenwirkungen gesagt und habt ihr welche und wenn ja welche?

In welcher Klinik seit ihr in Behandlung?

An die Frauen:
wurde euch was zu Schwangerschaft gesagt?

Schon jetzt vielen lieben Dank für Eure Antworten!

LG Michaela
Hallo Michaela1987,

willkommen hier bei uns im Forum.

Du nimmst Briviact lese ich. Ich habe mal nach Keppra Briviact genommen, aber die Aussage das die Nebenwirkungen nicht mehr sein sollten oder geringer sind meiner Ansicht mach Quatsch.
Mit Keppra ging es 13 Jahre eigentlich recht gut aber dieses Teufelszeug verändert einen Menschen so schleichend aber extrem, einfach Mist, da die Wirkung (zumindest bei mir) eigentlich recht gut war.

Lamo da konnte ich nie von durch schlafen.

Ich drücke dir die Daumen das es bei dir besser laufen wird.

Grüße

TablettenJunky
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MarTab
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von MarTab » 10. Mai 2021, 15:42

Hallo,
ich nutze das mal gerade um mich neu vorzustellen.
Mein richtiger Name ist Marco und ich bin 45 Jahre alt. Seit ich 6 bin habe ich Epilepsie.
Mir ist in Bonn gesagt worden, das Cenobamat ist noch nicht zugelassen.

LG

MarTab :)
Manchmal ist es besser mit einer Krankheit zu leben, als gegen sie zu kämpfen, und zu verlieren.
lilly
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von lilly » 28. Mai 2021, 17:38

Ich berichte mal von meinen bisherigen Erfahrungen mit Cenobamat. Vor ca. 5 Wochen habe ich ja begonnen aufgrund einer starken Verschlechterung der Anfallssituation und der Diagnoseänderung hin zu einer fokalen Epilepsie nach 12-wöchigen Titrationsplan aufzudosieren (aller 2 Wochen Dosiserhöhung). Aktuell bin ich somit bei 50 mg angelangt, geplant sind erstmal 200 mg. Zurzeit nehme ich also:

Cenobamat 50 mg/d
Lamotrigin 550 mg/d
Frisium 20 mg/d

zusätzlich mache ich noch Keto

An sich bin ich seit Beginn der Cenobamat-Therapie, mit Ausnahme eines kleinen fokalen Anfalls vor ca. 2 Wochen, anfallsfrei (vorher fast täglich Anfälle). :D
Jedoch muss man dazu sagen, dass ich wenige Tage vor Beginn der Cenobamat-Therapie wieder mit Frisium gestartet habe und das in der Regel die ersten Wochen bei mir auch immer sehr gut wirkt. Wenn ich dann bei den 200 mg Cenobamat angelangt bin, soll das Frisium dann aber auch abgesetzt werden. Zwischendurch (wahrscheinlich bei ca. 100 mg) kann es passieren, dass das Frisium schon reduziert werden muss, da Cenobamat wohl z.T. mit Benzos wie Clobazam interagiert und deren Spiegel und Nebenwirkungen erhöht.

In Bezug auf NW war es in den ersten 2 Wochen ein Problem, dass ich nicht essen konnte, da ich mich vor dem Essen geekelt habe und mir danach immer Übel war. Ging dann aber weg und kann ggf. auch am Frisium liegen. Ansonsten habe ich halt die üblichen NW wie Kopfschmerzen, Schwindel, Müdigkeit, Sodbrennen (trotz Esomeprazol) und Konzentrationsschwierigkeiten. Nach der abendlichen Einnahme sollte man nicht mehr groß Aufstehen, da ich dann wie besoffen rumlaufe und kaum mehr die Treppe runter komme. Diese NW reduzieren sich aber meist in der 2. Woche.
Mein Hauptproblem zurzeit ist nur der Schlaf. 3-4 Tage nach einer Dosissteigerung kann ich total gut und tief schlafen, danach die Tage selbst bei großer sportlichen Belastung aber meist nur noch max. 4 h/Nacht und auch nur relativ leicht.

An sich bin ich aber zufrieden und lege viel Hoffnung in die Therapie, da ich ja erstmal anfallsfrei bin und die NW bei anderen Medikamenten schon viel schlimmer waren. :-)
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panda
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von panda » 30. Jun 2021, 22:14

Bei Junior hat Cenobamat eine Verbesserung gebracht. Die Anfälle waren nicht mehr so heftig und auch weniger. Leider ist ab heute Schluss mit Cenobamat, denn er verträgt es nicht. Seit Wochen massiver Hautausschlag.
Nun gibt es wieder keine Option mehr
SimonMe
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von SimonMe » 20. Aug 2021, 18:40

Hallo zusammen, ich heiße Simon, bin 26 Jahre alt und habe seit meinem 11 Lebensjahr Epilepsie (Frontallappenepilepsie). Diese macht sich momentan durch durchschnittlich 1-3 fokale Anfälle nachts bemerkbar. Unter Oxcarbazepin war ich 7 Jahre anfallsfrei bis sie dann vor 1-2 Jahren wieder aufgetreten sind. Leider kann ich bei diesem Medikament die Dosis nicht mehr weiter erhöhen. Deshalb versuche ich gemeinsam mit meinem Arzt seit 1 Jahr das passende Medikament zu finden, welches ich Stand jetzt leider immer noch nicht gefunden habe. Seit ca. 1 Woche habe ich angefangen Cenobamat einzunehmen.

Meine momentane Medikation:
Oxcarbazepin 600mg - 0 - 1200mg
Cenobamat 0 - 0 - 12,5 mg

Leider habe ich seit der ersten Einnahme mit morgendlicher Überkeit, mit stellenweisem Erbrechen zu kämpfen und über den Tag körperliche Schlappheit.

Hat einer/eine von euch die selbe/ähnliche Erfahrung gemacht?
Wenn ja, wie bist du damit umgegangen und gingen die Nebenwirkungen im laufe der Zeit weg?
Wie sind eure Erfahrungen in den ersten Wochen mit dem Medikament gewesen?

Liebe Grüße
Simon
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