Erfahrungen Cenobamat

Trappi
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 2. Dez 2020, 17:24

Ich nehme zum Glück „nur“2! Mylepsinum u Lamotrigin. Ersteres muss reduziert werden weil Blutwerte steigen werden. Ich habe bisher nach Woche 4 keine Verbesserung noch keine Verschlechterung gemerkt. NW keine zum Glück . Aber wie bei jedem Medikament was man neu bekommt muss man Geduld haben u nicht gleich Wunderdinge erwarten
PdL
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von PdL » 7. Dez 2020, 21:52

Trappi hat geschrieben: 1. Dez 2020, 19:29 Hallo Pdl
Bin jetzt bei 25mg, Anfälle unverändert vorhanden. Aber bis zur Höchstdosis ist es ja noch bisschen hin. Nebenwirkungen bisher keine. Hast du dann nach den zwei Wochen wieder nen Anfall bekommen?
Gruß Trappi
Servus Trappi!
Leider ging es bei mir nicht gut weiter. Ab 50 mg kamen die Anfälle zurück. Zuerst dachte ich, womöglich ist ja in den 50er-Tabletten gar kein Wirkstoff enthalten. ;) Aber nun bin ich bei 100 mg, seit zwei Tagen sogar schon bei 150, und seit Anfang Dezember hatte ich mind. 8 Anfälle. Was man aber sagen muss: Die Anfälle sind "kleiner" geworden. Normalerweise habe ich nach einem Anfall immer mit Orientierungslosigkeit, Übelkeit, Gänsehaut und v.a. mehrstündiger starker depressiver Verstimmung zu kämpfen, und das kommt jetzt kaum noch vor. Und auch bei mir: keine Nebenwirkungen. Ist natürlich bei meinem Cocktail auch schwer zu trennen, was was macht :lol: , aber trotzdem, mir scheint nichts dazugekommen zu sein.
Nun erstmal abwarten, die Wirkung kann ja noch kommen.
Hoffentlich hilft es Dir richtig gut!
Grüße
PdL
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von PdL » 7. Dez 2020, 22:05

Hi Tabletten-Junky!
Da bist Du ja auch nicht gerade unter den Wenig-Schluckern ;) Oh Mann, wir sind wahre Müllhalden …
Bei mir wird dann mindestens ein Medi rausfliegen, falls Cenobamat gut wirkt. Manchmal würde ich gern noch mal bei Null anfangen: alles raus, dann Monotherapie Lamotrigin usw. Aber wie sollte man parallel zu solchen Versuchen arbeiten?
Du nimmst Phenhydan? Das fand ich ja richtig übel! Nebenwirkungstechnisch unter den Kandidaten für den 1. Platz. Wobei mir Valproinsäure auch null bekommt. Hast Du davon auch mal eins genommen?
Grüße
PdL

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Du nimmst einer 5er Kombi? :o Wie will man da noch die NW zuordnen können das ist ja schon bei er 3er kaum möglich.
Zurzeit nehm Ich Zebinix, Rivotril, Phenydan, CBD (dosiere ich aber aus).
Cenobamat wird dann irgendwann kommen aber gegen Zebinis ausgetauscht. Bonn sagte mir 4 sind grenzwertig aber nehmen auch viele, 5er Kombi aber ein NoGo.

Ich hoffe bald mitreden zu können wenn Bonn geklärt hat.
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 8. Dez 2020, 06:17

Moin Mitstreiter,
Bei mir alles unverändert, bin jetzt in Woche 5 angekommen. Anfälle wie bisher 2 die Woche. NW keine. Aber die Hoffnung stirbt zuletzt. Bin seit gestern bei 50mg. Bleibt positiv, alles jammern hilft nichts.
LG
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von TablettenJunky » 10. Dez 2020, 11:51

@PDL

frag mich lieber was ich noch nicht hatte. :D
Phenydan vertrag ich eigentich ganz gut, mal sollte allerdings wohl regelmäßig einen Blutspiegel machen lassen. Habe ich aber schon länger nicht mehr.

Valporinsäure ist ja ein ganz altes Medi aber wirksam und wird auch meist als eines der ersten verschrieben. Hieß damals bei mir "Orfiril".
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von PdL » 26. Dez 2020, 20:46

Moin zusammen,
Frohe Weihnachten erstmal und ein gutes, gesundes neues Jahr wünsche ich Euch!
Wollte nur kurz ein Cenobamat-Update abgeben: Seit ein paar Tagen bin ich bei 200 mg angelangt. Von einem durchschlagenden Erfolg kann man leider nicht sprechen - manchmal kommen heftige Anfalls-Cluster, und dann ist wieder für ein paar Tage Ruhe. Von den NW her erscheint es mir super zu sein, im Grunde habe ich keine NW. Eine Stunde nach der Einnahme werde ich so müde, dass ich mich gleich schlafen legen könnte, aber das vergeht dann nach rund 2h wieder.
Also wer die Chance hat, es auszuprobieren: Macht es!
Wie ergeht es Dir damit inzwischen, Trappi?
Liebe Grüße
PdL
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 27. Dez 2020, 11:36

Hallo in die Runde,
bin seit gestern bei 150mg. Kann bisher keine Veränderungen erkennen. Es ist gut verträglich, Anfallshäufung bzw Stärke noch unverändert. Aber es ist ja noch Luft nach oben. Die Hoffnung ist weiterhin vorhanden.
Schönen Sonntag
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 7. Jan 2021, 10:02

Moin Leute,
bin jetzt kurz vor Woche 9! Bin bei 100mg, also bei der Hälfte der Höchstdosis! Leider alles unverändert. Positiv ist das weiterhin keine NW vorhanden sind.
Habe gelesen das die Studien mit der Höchstdosis 200mg gemacht wurden.
Bin also weiterhin guter Hoffnung.
Wie sieht es bei euch aus???
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von Trappi » 18. Jan 2021, 12:08

Hi Pdl,
gibt es bei dir Veränderungen? Bzw jemand anderem der Cenobamat nimmt u hier nur mitliest
LG
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panda
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Re: Erfahrungen Cenobamat

Beitrag von panda » 19. Jan 2021, 16:09

Mein Sohn bekommt seit etwa einer Woche Cenobamat. Eigentlich sollte im Oktober angefangen werden, aber es gab schwerwiegendere Probleme, die erst stationär angegangen werdensollten. Er hat aber erst dieses Jahr einen Klinikplatz bekommen. Nun wurde doch gleich begonnen parallel zu der anderen Baustelle. Bis jetzt si nd die Anfälle unverändert, aber ich denke, es ist auch noch zu früh.
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